Стремится расширить возможности пациента

МЕХИКО (EFE) — Расширение прав и возможностей пациентов, живущих с гемофилией в Латинской Америке, создание пространств для взаимодействия, оказание поддержки и поощрение участия членов семьи и медицинских работников являются основными целями инициативы «Необыкновенные жизни», продвигаемой фармацевтической компанией Roche.

«Когда мы говорим о гемофилии, с ней связано много предрассудков, потому что мы думаем о людях, которые наносят себе порезы и истекают кровью, но мы не останавливаемся, чтобы подумать о том, какова жизнь этих людей, и именно поэтому родилась программа «Необычайные жизни»», — заявила вчера Каролина Окампо, медиатор фирмы по гемофилии в Латинской Америке.

Гемофилия, пояснила эпидемиолог Мария Маргарита Герреро, — это наследственное заболевание, связанное с нарушением свертываемости крови, которое входит в группу коагулопатий, при которых происходят изменения в процессе свертывания крови.

«У пациентов с гемофилией наблюдается дефицит белка, который приводит к увеличению времени свертывания крови или его отсутствию; следовательно, у них высок риск кровотечения, и они могут умереть от этих последствий».

Гены гемофилии расположены на Х-хромосоме. Существует три подтипа заболевания, наиболее распространенным из которых является А, вызванный дефицитом фактора VIII и поражающий 48% пациентов во всем мире. В этой группе 30% имеют тяжелую форму, при этом в их организме содержится менее 1% Фактора.

По оценкам, из 219 000 человек, больных гемофилией во всем мире, у 75% заболевание не диагностировано.

Одной из основных проблем, связанных с этим заболеванием в Латинской Америке, является отсутствие у населения доступа к комплексной медицинской помощи от диагностики до лечения. По оценкам, в этом регионе диагноз поставлен лишь 56% больных гемофилией.

Окампо отметил, что люди с гемофилией живут со многими ограничениями, поскольку зависят от своих семей. По этой причине инициатива «Необыкновенные жизни», запущенная в 2024 году, направлена, среди прочего, на создание сети поддержки.

«Наличие достаточно сильной поддержки и социальной сети, которая также поддерживает мать, обеспечивает поддержку для расширенной семьи и друзей», — отметил посредник.

Аналогичным образом, он стремится обеспечить пациентов, членов их семей и медицинских работников точной информацией и сотрудничеством с ассоциациями пациентов.

«Доступ к медицинской помощи и лечению имеет решающее значение, поскольку пациенты ссылаются на множество препятствий, таких как неспособность систем здравоохранения удовлетворить их особые потребности, задержки в оказании помощи или отсутствие специализированных услуг».

Цель, как утверждает доктор Мария Маргарита Герреро, состоит в том, чтобы расширить возможности пациентов и их знания о заболевании, «чтобы они могли распознавать клинические исходы, предупреждающие признаки, соответствующее лечение и понимать, когда следует обращаться за неотложной медицинской помощью».

Она также заявила, что важно перестать верить, что это заболевание, которое поражает только мужчин, когда мы уже знаем, что оно поражает и женщин, и «что они тоже должны знать, что оно существует».

Окампо подчеркнул, что «Extraordinary Lives» также стремится стать пространством для укрепления семейных и эмоциональных связей, поскольку семейная ячейка играет решающую роль в качестве жизни пациентов.

Чтобы узнать больше об инициативе, вы можете посетить ее веб-сайт, а также профили в Facebook и Instagram.