A alergia de uma criança muda a vida de toda a família. Uma equipe especial do Sejm analisa os desafios.
- A alergia infantil é um desafio para toda a família. A dessensibilização é uma opção, que também protege contra a marcha alérgica.
- O Grupo Parlamentar para as Doenças Alérgicas abordou o problema das alergias nas crianças e o impacto na vida de toda a família na sua última reunião (9 de julho).
- A discussão incluiu a situação dos pacientes mais jovens com doenças alérgicas e o impacto das alergias durante todo o ano, por exemplo, aos ácaros e às alergias sazonais, no funcionamento e na vida da família.
- Especialistas e representantes de pacientes também levantaram a questão do acesso à dessensibilização
Em 9 de julho, foi realizada uma reunião do grupo parlamentar sobre doenças alérgicas. A presidente do grupo, a deputada Maja Nowak, agradeceu aos especialistas e representantes de fundações que trabalham em prol de pacientes alérgicos por seu envolvimento.
- (...) Vejo muitas pessoas aqui que estão conosco desde o início, em todas as reuniões, e tenho uma grande sensação de que é graças a vocês, à sua presença, ao seu conhecimento, à sua sabedoria e ao trabalho que vocês escolhem, que muitos tópicos avançaram significativamente - avaliou Maja Nowak.
"Todo pai ou mãe que tem um filho com alergia sabe que isso tem um enorme impacto na vida não só da criança, mas de toda a família. O maior problema são os alérgenos inalantes, pois são os mais difíceis de eliminar . Entre eles, estão as alergias a ácaros, pólen e gramíneas", disse o líder da equipe no início.
Ela acrescentou que crianças que sofrem de alergias a inalantes apresentam não apenas sintomas persistentes, como tosse, coriza ou conjuntivite, mas também problemas de sono, muitas vezes devido à alta exposição a alérgenos presentes em roupas de cama e colchões, entre outras coisas.
Sabemos também que organizar a vida familiar em lares com uma criança alérgica costuma ser um desafio realmente significativo, tanto em termos de organização quanto de tempo e dinheiro. Além disso, é claro, há consultas médicas, exames e a busca por equipamentos e especialistas adicionais", destacou.
Como ela disse, a dessensibilização também é um tópico importante.
"Tenho a impressão, e minha experiência pessoal me diz isso, de que pais de crianças alérgicas muitas vezes também têm alergias e se lembram de tratamentos de dessensibilização da infância, que são completamente diferentes hoje. Essas preocupações dos pais muitas vezes se traduzem em tentativas de tratar seus filhos", destacou, expressando a esperança de que as informações de especialistas ajudem a incentivar o uso de vários novos métodos de tratamento.
O Prof. Bolesław Samoliński , membro do conselho da Sociedade Polonesa de Alergologia, lembrou que, em 2005, especialistas iniciaram um programa chamado Epidemiologia de Doenças Alérgicas. O estudo foi repetido em 2018, utilizando o mesmo padrão em crianças de 6 a 7 anos, revelando um aumento adicional na hipersensibilidade a alérgenos transportados pelo ar. Desta vez, a alergia do trato respiratório superior foi de 28%, e a alergia do trato respiratório inferior com asma brônquica foi superior a 15%.
"A população de pacientes com asma brônquica que necessitam de medicação contínua representa aproximadamente 5% da população polonesa, uma porcentagem muito alta. Entre todos os alérgenos inalados, os mais comuns são os ácaros (mais de 50% de todos os alérgicos), seguidos pelas gramíneas. Aproximadamente um em cada quatro poloneses é alérgico a ácaros e aproximadamente um em cada cinco é alérgico a gramíneas e seus derivados, bem como à bétula", relatou o Professor Bolesław Samoliński.
Como ele disse, a forma mais leve e moderada é mais comum e afeta cerca de 70% a 80% dos alérgicos, mas os 20% restantes são pacientes com problemas sérios.
O Prof. Samoliński destacou que a hipersensibilidade a alérgenos internos se desenvolve entre os três e os sete anos de idade. Nesses casos, os ácaros são novamente a causa mais comum. As alergias a pólen começam a se desenvolver mais tarde, dependendo da duração da exposição.
No caso de alergia polivalente, ou seja, sensibilização simultânea a muitos alérgenos e multimorbidade; co-ocorrência de rinite , conjuntivite , asma brônquica , os alérgenos internos são dominantes.
- Então, se fôssemos classificar os pacientes de acordo com a gravidade da doença em leve, moderada, grave, intermitente e crônica, todas as formas graves e crônicas infelizmente apresentam multimorbidade, multiformidade, co-ocorrência de asma e rinite, dermatite atópica, hipersensibilidade a alérgenos tanto alimentares quanto atmosféricos - concluiu o especialista.
Por sua vez, Hubert Godziątkowski, da Sociedade Polonesa de Doenças Atópicas, destacou que, desde a reunião anterior da Equipe dedicada a questões de anafilaxia, mudanças benéficas para os pacientes foram introduzidas nessa área: reembolso parcial de epinefrina em um injetor e adição da administração de epinefrina aos pacientes ao catálogo de atividades de primeiros socorros.
Como ele disse, os agradecimentos são devidos principalmente aos envolvidos nesses processos, incluindo os tomadores de decisão, mas também à presidente do grupo, a deputada Maja Nowak, por se comprometer a discutir esses tópicos dentro do grupo.
Um representante da PTA apresentou os resultados de uma pesquisa realizada entre pais de crianças com alergias, cujo objetivo era mostrar como é a vida deles.
De acordo com a pesquisa:
- 94% dos pais notaram que os sintomas de alergia impactaram negativamente o bem-estar dos filhos;
- 60% acreditam que esse impacto é muito grande;
- 96% das famílias têm despesas adicionais relacionadas à doença com medicamentos antialérgicos, 80% com consultas com especialistas e outras despesas incluem o custo de vários aparelhos, como purificadores de ar e inaladores;
- 5% das famílias admitiram que tiveram que deixar de comprar medicamentos devido a restrições no orçamento doméstico;
- 54% dos entrevistados admitiram que nem sempre compram medicamentos prescritos porque não têm condições de comprá-los;
- 30% dos entrevistados disseram que compram medicamentos, mas precisam abrir mão de outras despesas;
- 42% dos pacientes são tratados por um alergista financiado pelo Fundo Nacional de Saúde e o mesmo número em particular, enquanto o restante é tratado por um pediatra;
- 53% dos entrevistados esperam entre 3 e 6 meses por uma consulta;
- 35% dos pacientes usam glicocorticosteroides regularmente ao longo do ano, o que se traduz em efeitos colaterais: imunidade enfraquecida, alterações de humor, problemas de pele, ganho de peso, crescimento mais lento e sangramento nasal;
- 77% dos entrevistados afirmaram que os pacientes não ficam dessensibilizados.
Como Hubert Godziątkowski apontou, esses diversos dados indicam que alguns pacientes são excluídos das opções de tratamento, incluindo a dessensibilização mensal em uma unidade de saúde. No caso de crianças, os pais às vezes optam por não recorrer a essa forma de administração. Portanto, a terapia sublingual , também para uso domiciliar, seria ideal, mas o custo pode ser uma barreira.
Outro aspecto da exclusão devido a alergias foi destacado por Anna Czarnecka , da Allergy Foundation, mãe de um alérgico que sofreu vários choques anafiláticos. Segundo ela, o maior problema é a falta de apoio sistêmico e a falta de preparo das instituições de ensino para a presença de crianças com alergias.
Ela compartilhou sua própria experiência quando 27 creches em Varsóvia se recusaram a aceitar seu filho devido à possível necessidade de administrar adrenalina , o que resultou em uma mudança para outra cidade onde havia uma instituição que aceitava o pequeno alérgico.
Como ela disse, muitos pais enfrentam esse problema e muitas vezes precisam deixar o trabalho para cuidar dos filhos.
Outro desafio em caso de alergias alimentares é fornecer nutrição adequada . As pré-escolas não conseguem fazer isso, e algumas instituições se recusam a aceitar crianças. Em outras, os pais precisam fornecer suas próprias refeições, que podem ser difíceis de armazenar ou aquecer nas instalações.
O professor Marek Kulus , membro do conselho principal da PTA e presidente da Coalizão para Tratamento da Asma, lembrou que o Ministério da Saúde ajudou há dois anos e emitiu um anúncio sobre a administração de adrenalina nas escolas, mas, como ele disse, a cooperação com o Ministério da Educação é mais difícil.
Infelizmente, houve pouca resposta das escolas e pouca disposição para superar essa barreira. Ele disse que a Associação de Pais e Mestres (APM) preparou cartazes e livretos com instruções sobre como administrar adrenalina, mas apenas 20 escolas responderam à proposta de treinamento enviada a centenas de escolas em toda a Polônia.
O professor enfatizou que, após a introdução de mudanças na legislação sobre salvar vidas, são necessários grandes esforços educacionais para disseminar o conhecimento de que "basicamente todos agora são obrigados a administrar adrenalina em situações de risco de vida ".
A professora Karina Jahnz-Różyk , consultora nacional na área de alergologia , avaliou que, embora tenha surgido um documento legal sobre a administração de adrenalina, ele está morto.
No entanto, ela observou progresso no acesso a vacinas sublinguais e novas terapias que estão sendo reembolsadas, inclusive em faixas etárias cada vez mais jovens.
Ela enfatizou que isso é muito importante porque quanto menor a criança, mais cedo esse tratamento causal for aplicado, "mais cedo vamos frear a marcha alérgica e, antes de tudo, melhorar a qualidade de vida, os sintomas da doença, mas, acima de tudo, é a prevenção da asma".
"A imunoterapia com alérgenos é um tratamento que aborda a causa, retardando a marcha alérgica (...)", disse ela. Ela acrescentou que as terapias sublinguais estão se tornando cada vez mais populares, mas também apresentam certos desafios e preocupações quanto ao abandono do tratamento para alergia por parte dos pacientes que as utilizam.
Ela também observou que as terapias sublinguais são "bastante convenientes", mas infelizmente não cobrem todos os alérgenos, apenas alguns dos mais comuns, como ácaros, gramíneas e algumas árvores.
Ela também enfatizou que a dessensibilização subcutânea é uma forma eficaz de tratamento com a qual os médicos têm boa experiência. Ela também observou que as terapias sublinguais oferecem eficácia comparável, além de serem mais seguras e convenientes para o paciente.
O Prof. Marek Kulus também falou sobre a importância da dessensibilização como único método de tratamento causal, em oposição a outras terapias que apenas aliviam os sintomas.
"É por isso que este tratamento é tão importante, porque estamos chegando à raiz do problema, à causa da doença. Se começarmos cedo, os resultados serão muito melhores; estamos interrompendo a marcha alérgica", disse ele.
Ele admitiu que há pacientes que, tendo a opção de escolher, optam pela terapia subcutânea por medo de não seguirem integralmente as recomendações da terapia sublingual, mas também há pacientes que desistem do tratamento devido aos altos custos da terapia sublingual e não querem usar o método subcutâneo.
O Dr. Witold Bartosiewicz, da Clínica de Pneumologia Pediátrica e Alergologia da Universidade Médica de Varsóvia, também destacou que ambos os métodos são intercambiáveis.
"Devemos oferecer uma opção quando não há contraindicações", argumentou. Ele acrescentou que a eficácia da imunoterapia para ácaros é de até 75% e, para gramíneas, de mais de 80%. A administração sublingual é particularmente importante para crianças pequenas. Pais de crianças menores de 12 anos estão se perguntando quando seus filhos terão acesso à imunoterapia subsidiada para ácaros domésticos.
Joanna Zawadzka, presidente da Allergy Center Foundation, questionou sobre o reembolso da imunoterapia sublingual com alérgenos de gramíneas para crianças de 5 a 18 anos a partir de 1º de julho. Esta é uma das perguntas que serão encaminhadas por escrito ao Ministério da Saúde após a reunião da equipe.
A professora Jahnz-Różyk enfatizou que a equipe é muito útil porque, graças às reuniões entre especialistas, tomadores de decisão e representantes de pacientes, "vários assuntos ganharam impulso".
A próxima reunião da equipe se concentrará na administração de medicamentos em ambientes educacionais.
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