Doença Inflamatória Intestinal: O que Fazer para Melhorar a Vida dos Pacientes

Três pedidos à política e às instituições para que melhorem concretamente a qualidade de vida de pessoas com doenças inflamatórias intestinais crônicas (DII), em particular retocolite ulcerativa e doença de Crohn. Três pedidos que abrangem diversas esferas da vida social: o mundo do trabalho e da educação, o da sexualidade e da parentalidade, e o da nutrição, um tema particularmente sentido pelos pacientes.

Primeiro: a introdução de incentivos fiscais ou isenção de contribuições para empresas que ofereçam opções de trabalho flexíveis a funcionários com DII, o reconhecimento da deficiência (lei 104) e a criação de cursos de formação específicos para professores em escolas/universidades. Segundo: a criação de cursos de formação para médicos e profissionais de saúde, para abordar a questão da sexualidade e apoiar ativamente os pacientes com DII. Terceiro: a criação de Guias Nutricionais pelo Ministério da Saúde, que ajudem a identificar alimentos e opções alimentares ideais durante as diferentes fases da doença, evitando assim a automedicação.

Os pedidos são apresentados em conjunto por pacientes, sociedades científicas e o mundo farmacêutico que, por meio de um trabalho de cocriação, chegaram a um Manifesto compartilhado. O documento foi apresentado ontem, 1º de julho, e assinado na ocasião também por alguns representantes das Instituições que se comprometeram a levá-los adiante.

A campanha “Vozes do Intestino”

Este é o cerne da segunda edição da campanha “Voci di pancia - dalle emozioni alle azioni”, uma campanha de conscientização promovida pela Lilly com o patrocínio da Amici Italia, Ig-Ibd (Grupo Italiano para o estudo de Doenças Inflamatórias Intestinais) e Ifcca (Federação Internacional de Associações de Doença de Crohn e Colite Ulcerativa).

Três guias e uma série de vodcast

Mas há mais: três guias práticos para pessoas com DII, cada um dedicado a uma área de necessidades identificadas - trabalho e estudo, sexualidade e parentalidade, nutrição e convívio - e disponíveis no site da iniciativa, www.vocidipancia.it , e uma série de vodcast de três episódios com momentos de discussão e diálogo entre pacientes, gastroenterologistas e especialistas.

Das emoções às ações

As três áreas temáticas foram identificadas graças à primeira edição da Campanha "Voci di pancia", que trouxe à tona o peso psicológico e social da DII. Muitas vozes (precisamente) foram coletadas. Como esta: " Tenho que ir ao banheiro de manhã à tarde. Cheguei ao número máximo de dias de férias e isso me parece um pouco absurdo. Mas o trabalho não é o único problema. Vou ao banheiro o tempo todo: nas férias, em jantares fora, quando estamos em casa abraçados. Não consigo mais viver ". Depois, há o mundo escolar, onde os alunos com DII podem ser ridicularizados pelos colegas, mas muitas vezes também não recebem nenhum apoio dos professores.

“As Doenças Inflamatórias Intestinais são invisíveis e, justamente por isso, muitas vezes não são compreendidas. Mas por trás de cada paciente existe uma batalha silenciosa, feita de dor, urgência, cansaço, solidão que muitas vezes afeta não só a pessoa, mas toda a família”, explica Salvo Leone , diretor geral da Amici Italia e presidente da Ifcca. “Hoje queremos quebrar esse silêncio. Não é apenas uma questão médica: é uma questão de direitos, dignidade, qualidade de vida”. O Manifesto de Ações também se dirige aos pacientes, para dizer: “vocês não estão sozinhos, não devem ter vergonha. A voz de vocês conta. Suas emoções são a força para construir um futuro mais justo e humano. ‘Voci di Pancia’ é justamente isso: um convite para transformar o sofrimento em consciência, e a consciência em ação”.

O que são Mici?

DII é uma doença caracterizada pela inflamação crônica da parede intestinal que causa diarreia, dor, fraqueza e perda de peso. “Essas doenças afetam mais de 250.000 pessoas na Itália, com uma incidência em constante aumento, e têm início especialmente em idade jovem, entre 15 e 40 anos - explica Alessandro Armuzzi , chefe da Unidade Operacional de DII no Instituto Clínico Humanitas em Rozzano (entre os Hospitais de excelência em Gastroenterologia ) e Professor de Gastroenterologia na Universidade Humanitas - Pacientes com DII também podem sofrer de inflamação em outras partes do corpo, como articulações, pele e olhos, e em cerca de metade dos casos a doença tem uma progressão médio-grave que afeta fortemente a vida diária”.

Sintomas de retocolite ulcerativa e doença de Crohn

A Colite Ulcerativa e a Doença de Crohn são as duas DIIs mais comuns. "A primeira envolve o cólon e causa o desenvolvimento de úlceras na mucosa, a camada mais superficial da parede intestinal, causando sintomas debilitantes como dor abdominal, urgência para evacuar, sangramento retal e fadiga crônica; a segunda, no entanto, envolve toda a espessura da parede intestinal e causa a formação de feridas profundas, causando diarreia e dor mais frequentemente na parte inferior direita do abdômen", acrescenta Massimo Claudio Fantini , secretário-geral da Ig-Ibd, professor titular de Gastroenterologia da Universidade de Cagliari e diretor da Estrutura Complexa de Gastroenterologia do Hospital de Cagliari. A carga psicológica e social que acompanha esses sintomas — ele conclui — é frequentemente subestimada".