„Biegłam do domu w deszczu, gdy nagle moje nogi odmówiły posłuszeństwa”

Ryan Swanepoel pewnego dnia biegał z przyjaciółmi, gdy nagle coś zauważył. Był to pierwszy objaw stanu, który miał zmienić jego życie.

Ryan cierpi na dystrofię mięśniową obręczowo-kończynową (LGMD), rzadką chorobę genetyczną, która stopniowo osłabia jego mięśnie, głównie wokół ramion i bioder. Podzielił się z nami swoją historią, aby zachęcić inne osoby z przewlekłym bólem do zaprzestania cierpienia w milczeniu.

40-letni mężczyzna z Buckinghamshire powiedział: „Moje objawy zaczęły się, gdy miałem dwadzieścia kilka lat, kiedy byłem z grupą przyjaciół i to był jeden z tych przypadkowych momentów, kiedy zaczął padać deszcz. Jako grupa pomyśleliśmy: „Nie jesteśmy zbyt daleko od domu. Po prostu biegnijmy”.

„Zauważyłem, że nie poruszam się tak szybko jak oni. Czułem się, jakby moje nogi były pełne betonu, to było dość dziwne uczucie. Poszedłem do mojego lokalnego lekarza rodzinnego”. W wieku 23 lat był pierwszym w rodzinie, u którego zdiagnozowano rzadkie zaburzenie genetyczne, o którym wówczas nic nie wiedział.

Powiedział: „To po prostu przyszło zupełnie niespodziewanie, ale było fascynujące, ponieważ pochodzi z genów rodziców. To w zasadzie kwestia szczęścia, czy otrzymasz wadliwy gen zarówno od matki, jak i ojca.

„Nie było historii rodzinnej. Byłem pierwszym, u którego zdiagnozowano tę chorobę, ale miałem starszego brata, który był całkowicie normalny fizycznie, ale później zachorował dość szybko. To dość niezwykłe, że oboje to mamy i że zachorowaliśmy w tak odmienny sposób”.

Jeśli chodzi o przyjaciół, z którymi się spotykał, gdy pojawiły się pierwsze znaki, Ryan zauważył, że jego krąg się zawęził w miarę, jak miał dwadzieścia kilka lat. Powiedział: „Próbowałem się dopasować. Nie zdawali sobie sprawy, że mam problemy. Miejsca, w których się spotykaliśmy, musiały być dostępne, ale nie chciałem zmieniać planów i myślę, że oni też nie chcieli mi przeszkadzać. To było niemal jak niewidzialna bariera”.

Najnowsze badania Curaleaf pokazują, że doświadczenie Ryana nie jest wyjątkowe, ponieważ cztery na pięć osób cierpiących na przewlekły ból czuje się zobowiązane do jego ukrycia. Chociaż nie ma lekarstwa na dystrofię mięśniową, Ryan zachęca innych pacjentów do wyrażania swoich potrzeb, aby żyć pełnią życia.

Powiedział: „Nie musisz cierpieć z powodu cichego bólu. Istnieją metody leczenia, które mogą zmienić cię na lepsze. Szukaj informacji i rozmawiaj z innymi, aby poznać szczegóły”.

Ryan był zdecydowany nie pozwolić, aby jego stan zrujnował mu życie. Powiedział: „Moja matka ma poczucie winy i nie lubię, gdy ona to czuje, ale jako rodzic, mogę zrozumieć to uczucie. Moje spojrzenie na to jest takie, że nie możesz nic poradzić na to, co ci dano. Musisz po prostu to zaakceptować”. Nie chciał się poddawać w żaden sposób, powiedział.

„Zrobiłam coś zupełnie przeciwnego i do niedawna pracowałam dalej. Pozostając optymistycznie nastawioną, kontynuując i robiąc to, szerząc świadomość. To prawie pomogło mojej mamie zobaczyć, że mnie to nie powstrzymało, i w pewien sposób pomaga jej w poczuciu winy, jak sądzę, robiąc takie rzeczy”.

Ryan, który obecnie mieszka z drugą żoną i szóstką dzieci, powiedział, że jego sprawność ruchowa gwałtownie się pogorszyła po wypadku w pracy, który miał miejsce sześć lat temu. Wspominał: „Wtedy poruszałem się o dwóch kulach i byłem w sali komputerowej ze wszystkimi tymi krzesłami biurowymi na kółkach. Kiedy szedłem z tyłu, jeden ze studentów po prostu je przesunął, a moja kula zahaczyła o jedno z kółek. Upadłem na nogę innego krzesła”.

Upadek spowodował złamanie kości udowej i biodra, i chociaż nie doszedł jeszcze do siebie na tyle, by móc chodzić, udało mu się wrócić na fotel kierowcy, udowadniając, że lekarze się mylili. Jego żona odeszła z pracy, by zostać jego pełnoetatową opiekunką.

Dodał: „Nie ma żadnej skali czasowej. Każdy pacjent, z którym rozmawiam, jest inny. Mają różny wiek, niektórzy są bardziej mobilni niż inni”.

Jednak poza utratą mobilności, prawdziwym wpływem, jaki stan ten miał na Ryana, było zmęczenie i ból. Początkowo przepisano mu duże dawki Tramadolu, aby poradzić sobie z bólem, ale doprowadziło to do szeregu skutków ubocznych, od zaparć po problemy ze snem i zmiany osobowości. Powiedział: „Kiedyś byłem dość optymistyczną osobą, a to niemal zmieniło mnie w dość poważną, odrętwiałą postać. Odstawienie ich było trudniejsze niż faktyczne ich przyjmowanie”.

Praca w opiece nad dziećmi i opieka nad własnymi dziećmi sprawiły, że skutki uboczne, jakie powodowała tradycyjna medycyna, były trudne do opanowania. Szukał alternatyw – a potem przyjaciel zasugerował marihuanę [obecnie legalną w celach medycznych w Wielkiej Brytanii i przepisywaną przez oficjalnego uznanego lekarza specjalistę]. Pomimo pewnej ulgi, Ryan wychował się w domu, w którym nie było narkotyków i powiedział, że „nie było to przyjemne uczucie – i piętno, które się z tym wiązało, i wszystko inne”.

Kiedy w 2018 roku marihuana medyczna stała się legalna w Wielkiej Brytanii, Ryan wkrótce potem odkrył Curaleaf i mógł zacząć otrzymywać leczenie bólu, które było nie tylko legalne, ale także dostosowane do jego potrzeb. Dodał: „Opcje dostępne w klinice były czymś, czego nigdy nie miałem w innych źródłach.

„Byłbym w stanie uzyskać niższą dawkę odpowiednią do stosowania w ciągu dnia, olejki do długotrwałego stosowania, CBD, aby pomóc mi w spastyczności mięśni. Poczucie, że nie łamię prawa i mam dostęp do leków, o których wiem, że działają na mnie - to był absolutny przełom”.

Były nauczyciel najpierw rozmawiał o tym ze swoim szefem, który powiedział, że nie wpłynie to na jego pracę. Powiedział: „Jeśli już, to pomogło mi to w pracy. Nie musiałem maskować bólu, było to niesamowicie wyczerpujące, a oczywiście zanik mięśni, gdy jest się fizycznie wyczerpanym, również nie jest dobry. Pozwoliło mi to skupić się na normalnych rzeczach – nie być cały czas przyćmionym bólem i lękiem”.