Chory na stwardnienie zanikowe boczne: jesienią przemierzy Kanadę na wózku elektrycznym

Pięćdziesięcioletni mężczyzna, który od trzech lat choruje na stwardnienie zanikowe boczne (ALS), jesienią tego roku wyruszy w podróż przez Kanadę na wózku inwalidzkim z napędem elektrycznym, aby zebrać fundusze na badania nad tą nieuleczalną chorobą.

Długość życia po diagnozie ALS waha się od trzech do pięciu lat. Dla Yannicka Richarda nie ma mowy o tym, aby statystyki kierowały jego planami życiowymi.

Mimo sparaliżowanych nóg mężczyzna z Prévost rozpocznie podróż przez Kanadę 22 września.

„Z naszą chorobą stajemy się coraz bardziej sparaliżowani, a to może się stać bardzo szybko. Zanim nie będę mógł się ruszać, postanowiłem wykorzystać czas, który mam, aby podjąć wyzwanie, które jestem w stanie wykonać” – podkreśla.

Ambitny projekt

W ciągu 35 dni, które zamierza poświęcić na tę podróż, zamierza zebrać fundusze na badania, spotkać się z innymi osobami chorymi na SLA i udokumentować to wszystko, aby stworzyć podstawę wymarzonego projektu konferencyjnego.

To ambitny projekt dla osoby z ALS. Takie wyzwanie mogłoby przyspieszyć utratę umiejętności przez pana Richarda. Jednak postanowił on postrzegać to ryzyko jako źródło inspiracji.

„To, co tracisz z ALS, nie wraca. Mimo że to dla mnie bardziej ryzykowne wyzwanie, postanowiłem to zrobić. Może to nie jest aż tak duże ryzyko, ale mogę być równie zagrożony, kiedy wrócę. Ale mówię sobie, że potrzeba dyskomfortu, aby być zainspirowanym” – kontynuuje.

Choroba po raz pierwszy ujawniła się u pana Richarda trzy lata temu, gdy był na spacerze.

„Skręciłem kostkę. SLA często zaczyna się w ten sposób. Masz osłabione mięśnie kostek, rąk lub mowy” – wyjaśnia.

Badania źródłem nadziei

Traktowano to tak, jakby to było zwykłe skręcenie. Jednak z czasem siła mięśni nie powróciła, pomimo ćwiczeń wzmacniających.

Pan Richard przez rok przechodził szereg badań, w tym obrazowanie metodą rezonansu magnetycznego i badania USG.

Ostatecznie diagnozę SLA postawiono na podstawie elektromiogramu – badania medycznego rejestrującego aktywność elektryczną mięśni i nerwów.

Wiadomość ta jest oczywiście prawdziwym szokiem dla rodziny, ponieważ pan Richard jest ojcem trójki dzieci.

Dzisiaj pan Richard czuje się dobrze pomimo wszystko. Przez ostatnie 16 miesięcy otrzymywał specyficzne leczenie związane z formą ALS, na którą choruje.

„U mnie to działa. Choroba jest stabilna w 95%” – mówi.

Słynne wyzwanie „ice bucket challenge” dało impuls do badań naukowych i obecnie trwają badania nad szeregiem leków.

„SLA istnieje od 150 lat i nadal nie ma na nie lekarstwa” – mówi. „Sam podjąłem wyzwanie 10 lat temu i nawet nie wiedziałem, że dotyczy ono SLA”.

Aby wesprzeć kampanię pana Richarda: https://www.jedonneenligne.org/slaquebec/don/

Ambitne skrzyżowanie

• Wyjazd: 22 września – Field, Kolumbia Brytyjska
• Przylot: 25 października – Prévost, Quebec
• Dystans: 4500 km
• Dzienny dystans: 150 km (około pięciu godzin dziennie)