Drogi Noworodku: „Twoja mama już zmienia Ci pieluchę i karmi Cię piersią. Radzisz sobie świetnie”.

Szóste piętro Szpitala Klinicznego San Carlos wydaje się inne od pozostałych. W jednym miejscu panuje nieco więcej spokoju i ciszy, bez typowego zgiełku pacjentów i członków rodziny, mimo że drzwi są otwarte 24 godziny na dobę . Ta półcisza jest od czasu do czasu przerywana płaczem dziecka. Wystrój jest również niezwykły: ściany pomalowane muralami zwierząt, gwiazd i, co najważniejsze, fotografiami głównych bohaterów tego miejsca: noworodków , które przeszły przez te korytarze i które dziś są dziećmi, które nadal rosną i uczą się nowych rzeczy.

Wydaje się, że to jak każdy inny piątek na oddziale neonatologii tego madryckiego ośrodka . Ale to nie jest po prostu kolejny dzień dla Rosemary i Emmanuela , którzy po raz pierwszy zobaczyli, jak ich syn jest w stanie jeść sam , bez potrzeby sondy żywieniowej lub jakiejkolwiek innej pomocy. Emocje są widoczne w ich oczach i uśmiechach, które poszerzają się, gdy pokazują, jak Andrés Ignacio urósł w ciągu zaledwie dwóch miesięcy. W takich chwilach wydaje się, że trudne tygodnie, które zostawili za sobą, nie ciążą już tak bardzo, a dzięki programowi szpitalnemu zawsze będą mieli pamiętnik, w którego stronach zapisane jest wszystko, co się wydarzyło.

Ten rozdział w historii młodej rodziny rozpoczął się w listopadzie, kiedy dowiedzieli się o narodzinach długo oczekiwanego dziecka. Wszystko szło dobrze, aż do 20. badania USG, kiedy twarz lekarza się zmieniła. Szyjka macicy się rozszerzyła, a worek, który utrzymuje, chroni i odżywia dziecko, zaczął się pojawiać. Żywotność dziecka „była niska”. Co więcej, wiedzieli o tym z pierwszej ręki: oboje są lekarzami, a Rosemary widziała narodziny wcześniaków , co jest jeszcze bardziej niepokojące, ponieważ mają na myśli wszystkie możliwe powikłania. „Czasami wiedza jest cnotą, ale w pewnych warunkach jest nieszczęściem” – podkreśla Emmanuel.

„Wtedy zaczęły się nasze kłopoty, dyskomfort, niepokój , depresja ... wszystko runęło ” – wspomina ojciec. Tak zaczęły się pobyty w szpitalu, połączone z kilkoma tygodniami w domu, aż do 27. tygodnia ciąży: 24 kwietnia o 11:45 urodził się Andrés Ignacio, ważący zaledwie 1200 gramów .

„Ojciec poszedł z lekarzami i zobaczył wszystko, co robili dziecku, ale ja musiałam zostać na dole, bo wciąż mnie leczyli”. Kiedy w końcu dotarła do pokoju, w którym był jej syn, pamięta, że ​​jej twarz była zbyt gruba z powodu ilości kabli i instrumentów medycznych, które miał. „ To był szok ; byłam w takim stanie szoku ”, wspomina Rosemary.

Pierwsze kilka dni było krytycznych : doznał wstrząsu septycznego , był intubowany przez 15 dni, a nawet przyjmował leki, aby utrzymać pracę serca . Każdy z nich miał inną strategię: on wolał wiedzieć i pytać o wszystko, nawet o najmniejsze szczegóły; ona z kolei postanowiła odłożyć suknię i po prostu być matką.

Ale była jedna rzecz, co do której wszyscy się zgadzali: trzeba żyć dniem dzisiejszym i świętować małe kroki naprzód, jak na przykład, gdy drutów było coraz mniej , gdy przestał polegać na tlenie (co było „wspaniałe”) i gdy usunęli rurkę. Muszą też martwić się o każdą komplikację, której doświadczało dziecko. Wszystko to oznaczało, że byli na rollercoasterze przez ponad 60 dni.

„Doszliśmy do punktu, w którym jako mechanizm obronny zaczęliśmy blokować pewne procesy , które miały miejsce w trakcie lub po porodzie. Nagle zapomnieliśmy, ponieważ byliśmy już skupieni na czymś konkretnym, co działo się tego dnia” — wspomina Emmanuel. Rosemary ze swojej strony podkreśla, że ​​bez pamiętnika, który wypełniają, „nie pamiętalibyśmy wszystkiego, czego doświadczyliśmy”. Ten notatnik jest częścią programu mającego na celu poprawę zdrowia psychicznego i emocjonalnego rodzin dzieci hospitalizowanych na oddziale intensywnej terapii, na którym często przebywają skrajnie wcześniaki, dzieci z wadami rozwojowymi wymagającymi operacji i inne z uszkodzeniami mózgu .

Isabel Cuellar , psycholog kliniczny z oddziału neonatologii w szpitalu klinicznym San Carlos, wyjaśnia, że ​​tzw. dzienniki oddziału intensywnej terapii noworodków ( NICU ) to księgi wspomnień, w których rodziny, a czasem i specjaliści, zapisują i odnotowują aspekty związane z doświadczeniem, zmiany, jakie zaszły u dziecka, a także inne elementy, takie jak fotografie i rysunki.

Pamiętnik Andrésa Ignacio ma to wszystko. Kiedy jego rodzice go otrzymali, był już spersonalizowany jego imieniem i kilkoma informacjami, takimi jak data urodzenia, waga, wzrost itd. Pielęgniarstwo się tym zajmuje, ale od tego czasu wypełnili go szkicami słoni i innych zwierząt , notatkami specjalistów, którzy go badali, lekami, które przepisano mu w ciągu ostatnich kilku tygodni, i jego wymiarami.

Ale jest też czas, aby wyjaśnić, co czują. Na przykład 4 czerwca napisali do niego, że z każdym dniem staje się coraz przystojniejszy i że są dumni z tego, jaki był silny i odważny i nadal jest. Dzień wcześniej odwiedził go okulista, który go wypisał, więc byli „bardzo szczęśliwi”. „Twoja mama już zmienia ci pieluchę, robi ci masaże i karmi piersią . Chociaż nie ssiesz dużo, radzisz sobie bardzo dobrze. Dzisiaj usunęli ci kolce nosowe” – czyta Emmanuel bezpośrednio z pamiętnika, który będą cenić, aby dać je swojemu małemu chłopcu za kilka lat.

Dzień, w którym rozmawiali z El Confidencial, jak wspomniano powyżej, był bardzo wyjątkowy. Po raz pierwszy ich dziecko karmiło się piersią samo, bez żadnej pomocy z zewnątrz. „Jesteśmy bardzo szczęśliwi. To naprawdę moment, którego nie spodziewaliśmy się, że nadejdzie; jesteśmy prawie gotowi, żeby wrócić do domu ” – podkreśla Rosemary.

Obaj komentują, że chociaż możliwy płacz Andrésa Ignacio trochę ich denerwuje, pozostają spokojni, jeśli jedynym problemem jest ustalenie przyczyny jego łez. „Płacze, ale jestem szczęśliwy, ponieważ normalne dzieci tak robią” – zapewnia Emmanuel.

Są jedną z 40 rodzin, które otrzymały tę pomoc od października Dziennik NICU , który musi pozostać w placówce przez cały okres hospitalizacji . Jest częścią programu, który koncentruje się na środowisku hospitalizowanego dziecka, w tym przypadku na oddziale intensywnej terapii.

„Posiadanie takiego zapisu pomaga zintegrować doświadczenie, na które żadna rodzina nie jest przygotowana . To tak intensywna sytuacja, że ​​posiadanie przestrzeni do jej zapisywania ułatwia jej przetwarzanie podczas zapisywania, a przede wszystkim później” – wyjaśnia psycholog.

To kolejna inicjatywa programu San Carlos Clinic, która opiera się na podejściu środowisk psychologicznie poinformowanych i ma na celu włączenie „wrażliwej perspektywy” do opieki. Inne środki obejmują plakaty z kluczowymi informacjami, profesjonalny kurs komunikacji dla personelu usługowego i szkołę rodzinną — do której uczęszczali Rosemary i Emmanuel — między innymi.

Zdrowie psychiczne może ucierpieć w takich okolicznościach. „Badania pokazują, że około 30% rodzin , które przeszły neonatologię, doświadczy zaburzeń zdrowia psychicznego w pierwszym roku życia dziecka, co często wiąże się z depresją, zaburzeniami lękowymi i zespołem stresu pourazowego. Przechodzenie przez ten proces wiąże się z emocjonalnym wymaganiem i wyzwaniem, które dla niektórych jest potencjalnie traumatyczne ze względu na separację, świadomość i postrzeganie bezbronności oraz posiadanie poważnie chorego dziecka. Wiele rodzin zdaje sobie sprawę, że mogą umrzeć , zachorować lub stać się niepełnosprawne ” — podsumowuje ten ekspert.