Goed nieuws voor duizenden individuen en families! SGK heeft het aan zijn assortiment toegevoegd.
Het modulatormedicijn, dat de kwaliteit van leven van patiënten met cystische fibrose in Turkije aanzienlijk verbetert, is opgenomen in de vergoedingsomvang van de Sociale Verzekeringsinstelling (SGK) met het besluit gepubliceerd in de Staatscourant op 10 juli.
Cystic fibrosis (taaislijmziekte) is een genetische en levensbedreigende ziekte die ernstige schade aanricht aan veel organen, vooral de longen, maar ook de alvleesklier, de lever en het spijsverteringsstelsel. Door de ontwikkeling van modulatoren kan de ziekte nu bij de wortel worden aangepakt.
De Cystic Fibrosis Association (Kifder) voert sinds 2019 een intensieve lobbycampagne om ervoor te zorgen dat het medicijn patiënten in Turkije bereikt. Tijdens dit proces heeft de vereniging rechtstreeks overleg gevoerd met het ministerie van Volksgezondheid, het ministerie van Arbeid, het ministerie van Financiën, de Sociale Verzekeringsinstelling (SGK) en de TEB (Turkse Dienst voor Elektriciteit en Riolering) en talloze oproepen gedaan via evenementen, hardloopwedstrijden, activiteiten en berichten op sociale media.
"WIJ BLIJVEN DOORWERKEN"Over de kwestie zei Kifder-bestuursvoorzitter İlknur Görgün:
*Deze beslissing is een grote bron van hoop geweest voor duizenden mensen met cystische fibrose en hun families. De campagnes, rechtszaken en het vertrouwen dat we jarenlang samen hebben gevoerd, hebben hun grootste vruchten afgeworpen. De rechtszaak was Kifders pleidooi om toegang tot medicatie te krijgen. Ons doel was om toegang tot medicatie te garanderen met overheidsgaranties.
*We hebben deze reis in samenwerking met alle belanghebbenden voortgezet. Onze families, onze helden met cystic fibrosis die er vandaag nog zijn en degenen die er niet meer zijn, artsen, verpleegkundigen, gedrukte en visuele media, ministeries, andere ngo's, advocaten, bedrijven, vrijwilligers, sympathisanten en vooral onze parlementsleden, met wie we de afgelopen twee jaar zo nauw hebben samengewerkt en die ons onwrikbaar hebben gesteund, zijn allemaal onderdeel geworden van onze uitgebreide familie.
*We hadden niet kunnen slagen als er één van hen ontbrak. We kunnen iedereen niet genoeg bedanken. We betuigen onze oprechte dank aan het Ministerie van Volksgezondheid, het Ministerie van Arbeid en het Ministerie van Financiën voor deze beslissing. Als Kifder verwelkomen we deze historische prestatie met grote vreugde. We herinneren onze patiënten die niet in aanmerking komen voor mutatiemedicatie eraan om hun routinebehandeling zonder wanhoop voort te zetten. We willen u graag informeren dat er binnenkort nieuwe mutaties aan de lijst zullen worden toegevoegd. We zullen met dezelfde solidariteit en toewijding blijven werken totdat er een definitieve genezing beschikbaar is.
Het medicijn tegen drievoudige mutaties, een modulator die mutaties in het CFTR-gen aanpakt, is in klinische studies wetenschappelijk bewezen effectief in het verbeteren van de ademhalingsfunctie van patiënten, het verlagen van infectiepercentages en het significant verhogen van zowel de levensverwachting als de kwaliteit van leven. Dankzij deze beslissing hebben patiënten met cystische fibrose in Turkije nu gelijke en duurzame toegang tot een behandeling die de oorzaak van de ziekte aanpakt en direct van invloed is op hun leven.
SÖZCÜ
