Man met varkensnier zegt dat transplantatie hem 'wedergeboren' heeft gemaakt
Tim Andrews wist dat hij dialyse nodig had om zijn nierziekte in het eindstadium onder controle te houden. Na maandenlange behandeling begon hij zich echter af te vragen of het de moeite waard was. Ik was uitgeput en hopeloos. Ik miste mijn kleinkinderen. Het hield hem in leven, maar hij had niet het gevoel dat hij leefde. In een wanhopige poging een andere optie te vinden, vond hij een verrassend alternatief: een varkensorgaan.
Andrews, 67, is een pionier op het gebied van een nieuw soort geneeskunde. In januari onderging hij een experimentele cross-speciestransplantatie van een genetisch gemodificeerde varkensnier . Hij is een van de weinige patiënten die de experimentele procedure onderging. Tot nu toe is hij de enige persoon in de Verenigde Staten waarvan bekend is dat hij met een varkensnier leeft.
Andrews wist dat het risicovol was om zoiets nieuws te proberen, maar als de nier hem nog één dag extra dialysevrij zou maken, zou het de moeite waard zijn – voor hem en voor andere patiënten. "Dit zal iets voor de mensheid betekenen", zei Andrews.
“Kies een doos”Andrews had sinds de jaren negentig diabetes en hield de aandoening onder controle met insuline. Ongeveer tweeënhalf jaar geleden ging hij naar de dokter omdat hij zich buitengewoon moe voelde. Uit tests bleek dat hij nierfalen in stadium 3 had: zijn nieren werkten nog wel, maar minder goed dan ze zouden moeten. Hij was opgelucht toen hij hoorde dat het met medicijnen, controle en veranderingen in zijn levensstijl onder controle te houden was.
Maar ongeveer een maand later kwam een arts met nog meer slecht nieuws: de nierziekte van Andrews was snel verergerd en hij was in een eindstadium. Dialyse was de enige optie om hem in leven te houden totdat hij een orgaantransplantatie kon ondergaan.
Dialyse is zeer effectief bij het reinigen van het bloed, maar het legt een "enorme last" op het lichaam, vertelden de artsen van Andrews aan CNN . Aanvankelijk dacht Andrews dat het goed met hem ging. Maar ongeveer zes maanden later kreeg hij een hartaanval.
"Het eist zijn tol, emotioneel en fysiek", aldus Andrews, die in New Hampshire woont.
Hij was in de verleiding om de dialyse helemaal op te geven, totdat een dokter hem waarschuwde dat hij, als hij dat deed, ‘een kist moest kiezen’. Gezien de staat waarin zijn nieren zich bevonden, zou zijn lichaam binnen een paar maanden sterven.
Zes uur lang, drie dagen in de week, hield hij vol. Op zijn vrije dagen sliep hij. Toen ik wakker werd, moest ik het hele proces opnieuw beginnen.
Als Andrews terugdenkt aan zijn dialyse-ervaring, is hij dankbaar voor wat de artsen en verpleegsters hebben gedaan om hem in leven te houden. Maar toen hij in die grote groene stoel, die aan het dialyseapparaat was aangesloten, moest blijven zitten, had de hele situatie ook een weerslag op zijn geest.
Ik was te moe om te wandelen of te winkelen. Ik kon niet eten. Zelfs in de paar uur dat hij zich goed voelde, was zijn immuunsysteem zo zwak dat hij drukte moest vermijden. Dialyse betekende geen Red Sox-wedstrijden meer, geen plezier meer met de kleinkinderen en geen reizen meer.
Naarmate de uren verstreken, kon ik niet aan dankbaarheid denken. Het enige waar ik aan kon denken was de dood. De bijwerkingen van de dialyse werden zo erg dat hij wilde opgeven, maar zijn vrouw Karen stond dat niet toe. Ook hoorde hij voortdurend de stem van zijn vader in zijn gedachten, die hem vertelde dat hij moest stoppen met klagen en iets aan zijn situatie moest gaan doen.
“Ik weet wat de laatste fase betekent”Andrews ontdekte dat zijn kansen op een menselijke nierdonatie klein waren. In de VS staan bijna 90.000 mensen op de wachtlijst voor een nier. De meesten krijgen geen transplantatie omdat ze te ziek worden of sterven tijdens het wachten op een match.
De kans dat Andrews deze diagnose kreeg, was kleiner dan bij de meeste anderen vanwege zijn zeldzame bloedgroep. Meestal moeten mensen drie tot vijf jaar wachten op een donornier. Voor hem zou het waarschijnlijk zeven tot tien jaar duren. Doktoren dachten dat zijn lichaam het met dialyse nog maar vijf jaar zou volhouden.
"Ik was een beetje klein", zei Andrews. "Ik weet wat de laatste fase betekent."
Maar zijn onderzoek gaf hem hoop. Het Massachusetts General Hospital onderzocht ook alternatieven met dieren. Hij eiste dat de contactpersoon in het ziekenhuis hem in contact zou brengen met een van de artsen die aan dat project werkten: Dr. Leonardo Riella, medisch directeur niertransplantatie bij Mass General.
Toen ze elkaar ontmoetten, was Andrews "erg kwetsbaar", aldus Riella. Hij arriveerde in een rolstoel. Maar toen Riella het had over wat xenotransplantatie wordt genoemd – transplantaties met behulp van organen van genetisch gemodificeerde varkens – begonnen Andrews’ ogen te ‘stralen’.
Riella vertelde Andrews dat hij veel sterker moest worden als hij een transplantatie wilde.
In de daaropvolgende maanden ging Andrews naar de sportschool en fysiotherapie, liet hij zijn tanden repareren, kreeg hij verschillende vaccinaties en verloor hij 20 kilo. Toen ze een paar maanden later terugkeerde naar de kliniek, zei Riella dat Andrews ‘bijna door de kamer rende’.
Hij sprak met mensen over de procedure. Hij bad. Ook zijn vrouw Karen moest instemmen: als ze groen licht kregen, moest ze toestemmingspapieren tekenen. In het onwaarschijnlijke geval dat hij een virus via het orgaan oploopt, wordt zij ook blootgesteld.
"Ik was er wel een beetje verbaasd over", zei Karen. Maar ze twijfelde er niet aan dat deze transplantatie, hoewel ongebruikelijk, de juiste weg was. “Het moet beter zijn dan dialyse”, zei ze. "Hij voelde zich de hele tijd zo slecht."
Een nieuwe verjaardagIn januari was het eindelijk zover. Op de dag van de operatie werd hij door zijn familie omhelsd en gekust toen hij afscheid nam. Karen gaf hem een high-five en wenste hem succes.
De procedure zou vier uur duren, maar zo'n twee uur en vijftien minuten later ging haar telefoon. De artsen waren eerder klaar en zeiden dat het ‘ongelooflijk goed’ was gegaan.
Een team van artsen vertelde Karen dat ze met succes de genetisch gemodificeerde varkensnier hadden gekoppeld aan het niet-functionerende orgaan van Andrews.
"Ze legden de nier op de tafel en begonnen hem aan te sluiten op de nier, en hij plaste uiteindelijk door de kamer", zei Karen lachend. Iedereen in de operatiekamer begon te feesten. "Natuurlijk begon ik te huilen als een baby", zei Karen.
Het gebeurde allemaal zo snel dat zelfs de artsen die de operatie uitvoerden, verbaasd waren. "Het werkte meteen en de cijfers begonnen te verbeteren", aldus Riella.
Nadat Andrews na de operatie ontwaakte, voelde hij zich ‘verfrist en gerevitaliseerd’. “Ik leefde, en dat was al een hele tijd niet meer”, zei hij.
Hij sprong uit bed en tapdanste door de kamer, zei hij. Zijn geest was helder. "Het was een wonder", zei Andrews. Zozeer zelfs, dat hij aankondigde dat hij een nieuwe verjaardag had. "Ik zei: 'Kijk naar mij, het is alsof ik een ander mens ben'", zei hij. "Het is als een nieuwe geboorte. Ik zei: 'Ik heb een nieuwe verjaardag. 25 januari 2025 is mijn nieuwe verjaardag.'"
“Nu kan ik doen wat ik wil”Na de transplantatie bracht Andrews een week in het ziekenhuis door, maar dat was slechts als voorzorgsmaatregel. In de maanden die volgden, had hij een paar ‘kleine tegenslagen’, waaronder een ziekenhuisopname van drie weken. Maar de varkensnier doet wat een nier van een levende menselijke donor zou doen.
Het leven keert weer terug naar normaal. Andrews kookt, stofzuigt en maakt lange wandelingen met haar hond, Cupcake.
Momenteel slikt hij meer dan 50 pillen per dag, omdat artsen proberen uit te vinden welke medicijnen hij nodig zal hebben met zijn nieuwe nier. Maar leven zonder dialyse heeft een groot verschil gemaakt. "Eigenlijk sliep ik alleen maar en was ik de hele tijd ziek. Nu kan ik alles doen wat ik wil," zei Andrews.
"Ze zagen mij op mijn slechtst, en nu zien ze mij levend en lachend en me gedragend zoals opa", zei Andrews.
Als alles goed gaat, hoopt hij Karen binnen een jaar mee te kunnen nemen naar Europa. Hij zei dat ze het te lang hadden uitgesteld.
Toch weet Andrews dat de varkensnier op de lange termijn misschien niet werkt. Hij staat nog steeds op de wachtlijst voor een menselijk orgaan. Als de varkensnier als brug kan dienen die de nier gezond genoeg houdt om te kunnen hopen op een match met een menselijke donor, zou dat een medische mijlpaal zijn – en een succes.
Andrews is de vierde nog levende patiënt in de VS die een niertransplantatie heeft ondergaan van een genetisch gemodificeerd varken. Hij zal niet de laatste zijn. Naast de klinische proef die momenteel plaatsvindt bij Mass General in samenwerking met het biotechbedrijf eGenesis, kondigde United Therapeutics Corp. — het andere grote biotechbedrijf dat helpt bij de ontwikkeling van de varkensnieren — in februari aan dat het toestemming zou krijgen om zijn eigen klinische proeven te starten in samenwerking met de Universiteit van New York.
In maart 2024 werd Richard Slayman de eerste levende patiënt ter wereld die een genetisch gemodificeerde varkensnier kreeg. De operatie in het Mass General ziekenhuis was succesvol, maar twee maanden later overleed hij aan oorzaken die niets met de transplantatie te maken hadden.
Artsen gaven aan dat ze veel geleerd hebben van hun ervaring met Slayman. Hij had littekenweefsel op zijn hart door de acht jaar durende dialyse, zei Riella, en het is waarschijnlijk belangrijk om patiënten zoals Andrews, die al zo lang geen dialyse meer nodig hebben, goed te behandelen.
In april 2024 werd Lisa Pisano de eerste persoon die een mechanische hartpomp en een genetisch gemodificeerde varkensnier kreeg. Het orgaan faalde vanwege de beperkte bloedtoevoer en werd de volgende maand verwijderd. Ze overleed in juli 2024.
In november 2024 transplanteerde NYU de 53-jarige Towana Looney met een genetisch gemodificeerde varkensnier. Het orgaan werkte vier maanden en negen dagen, de langste periode tot nu toe, maar in april moesten artsen het verwijderen omdat zijn immuunsysteem het begon af te stoten.
Volgens artsen is het belangrijk om te leren omgaan met afstoting. De varkensnieren die Andrews en Slayman kregen, hadden 69 genomische bewerkingen, terwijl Looney's er minder had. Artsen zeggen dat ze nog niet weten hoeveel aanpassingen er nodig zijn, maar bij beide versies van de aangepaste varkensnieren zijn varkensgenen verwijderd en zijn menselijke genen toegevoegd om het orgaan beter compatibel te maken met het menselijk lichaam.
Patiënten krijgen ook medicijnen tegen afstoting en draagbare apparatuur voor monitoring op afstand. Artsen zijn er nog steeds niet uit hoeveel medicatie en controle nodig zijn. "Het is een leerproces", zei Riella.
Riella hoopt dat xenotransplantatie op een dag het wereldwijde tekort aan organen kan oplossen. "Ik denk dat patiënten zoals Tim herinnerd zullen worden als helden", zei hij. "Zonder dat zij bereid waren het risico te nemen, zouden we dit niet naar de kliniek kunnen brengen."
Andrews weet nog hoe het was om een keuze te moeten maken. Maar hij herinnert zich ook nog hoe het was om urenlang in het dialysecentrum te zitten. "Het is moeilijk om de sterfelijkheid te accepteren. Je denkt: 'Oh, ik kan dit wel aan', en zo, maar het is moeilijk," zei hij onlangs, terug in de groene stoel waar hij aan de dialyse lag. “Het was heel moeilijk om te beseffen dat dit het was.”
"Ik zou in dit gebouw sterven." Hij vond een uitweg. Hij hoopt dat zijn verhaal anderen inspireert om ook hoop te zoeken. "Ik zie veel mensen opgeven", zei Andrews. “Geef niet op.”
*CNN-correspondenten Dr. Sanjay Gupta, Amanda Sealy, Nadia Kounang, Rayna Sims en Melissa Dunst Lipman hebben een bijdrage geleverd aan dit rapport.
CNN Brasil
