Chermaine (39) doet baanbrekend onderzoek naar eigen ziekte: ‘Ik promoveer op de ziekte die mijn dood zou worden’

Een longslagader die te veel druk opbouwt en zo het hart op hol laat slaan. Het klinkt als een spannende scène uit een ziekenhuisserie, maar voor Chermaine Kwant (39) is het de realiteit. Zij kreeg op 25-jarige leeftijd de diagnose Pulmonale Arteriële Hypertensie (PAH).

De zeldzame ziekte kostte haar bijna haar leven, maar inspireerde haar ook tot wetenschappelijk onderzoek. Inmiddels promoveerde ze op voeding en kwaliteit van leven bij PAH-patiënten, en dat als eerste ter wereld.

PAH staat voor Pulmonale Arteriële Hypertensie, een zeldzame, progressieve aandoening waarbij de bloeddruk in de longslagaders gevaarlijk hoog oploopt. Daardoor moet het hart extreem hard werken om bloed naar de longen te pompen. Dat leidt uiteindelijk tot overbelasting van de rechterharthelft, hartfalen en vroegtijdig overlijden. Symptomen zijn vaag, maar ernstig: extreme vermoeidheid, zuurstoftekort, flauwvallen en hartproblemen.

„Het is een soort tikkende tijdbom in je lijf”, vertelt Chermaine. „Omdat de aandoening zo zeldzaam is, slechts zo’n 400 mensen in Nederland hebben PAH, wordt de diagnose vaak laat gesteld.” Vooral jonge vrouwen lopen tegen vertraging aan: „Sommigen zien wel tien artsen voordat ze weten wat er aan de hand is. De klachten werden bij mij ook weggewuifd als een slechte conditie, maar trainen helpt dan natuurlijk niet.”

Chermaine kreeg haar diagnose op kerstavond in 2011, toen ze 25 was. „Ik dacht dat ik een longontsteking had gehad, maar bleef maandenlang kortademig. Uiteindelijk stortte ik in en belandde ik met een herseninfarct op de spoedeisende hulp. Ze dachten eerst dat ik dronken was. Gelukkig stuurden ze me uiteindelijk niet weg en keken ze toch verder.”

De diagnose kwam na een paar dagen: PAH in een vergevorderd stadium, waarschijnlijk veroorzaakt door een aangeboren hartafwijking. „Mijn longslagaderdruk was 200, terwijl 11 normaal is. Ik kreeg te horen dat ik nog een jaar te leven had. Maar ik dacht meteen: dat gaat mij niet gebeuren.”

Omdat medicatie bij haar uiteindelijk niet meer voldoende werkte, was een dubbele longtransplantatie in 2016 de enige optie. „Die vijf jaar heb ik uitgezongen met mijn voeding als houvast. Ik was toen al diëtist en begon direct te experimenteren. Ik merkte: hoe puurder ik at, hoe meer energie ik kreeg.” Vochtafdrijvende voeding zoals selderij en bietensap, en ontstekingsremmende vetzuren hielpen haar om haar lijf te ondersteunen.

Die levensstijl wierp zijn vruchten af. Chermaine: „Mijn behandelaar, Anton Vonk Noordegraaf, longarts en afdelingshoofd longziekten in het Amsterdam UMC, stond er zelfs van te kijken. Hij zei dat hij, kijkend naar mijn waardes, zou verwachten dat ik de hele dag in bed zou liggen. Maar ik werkte gewoon nog, en door het verfijnen van mijn dieet en levensstijl nam mijn kwaliteit van leven toe. Ik weet zeker dat ik me daardoor beter voelde dan ik me zou moéten voelen als de cijfers het voor het zeggen hadden. “

Dat gaf niet alleen kracht, maar ook richting. „Na mijn dubbele longtransplantatie kwam ik in gesprek met mijn voormalig behandelend arts en we hadden een goede klik. Hij zei: je kunt bij mij promoveren op voeding bij PAH.” En zo startte Chermaines onderzoek naar voeding en kwaliteit van leven bij patiënten met PAH.

Chermaines onderzoek is wereldwijd het eerste onderzoek naar voeding en kwaliteit van leven bij PAH. En dat is nodig, benadrukt ze. „Vroeger was het óf een transplantatie óf overlijden. Nu blijven mensen langer leven doordat medicatie beschikbaar is, maar hoe vóel je je dan? Hoe kun je echt léven met je ziekte in plaats van alleen overleven?”

De resultaten verrasten haar: zelfs patiënten die al optimaal behandeld werden met medicijnen, boekten winst op kwaliteit van leven als ze leefstijlveranderingen doorvoerden. „Ze kregen geen lijst met wat ze wel en niet mochten eten, maar juist kleine masterclasses op allerlei vlakken van voeding en levensstijl”, legt Chermaine uit. Wat de patiënten op die vlakken veranderen, mochten ze zelf weten. „In plaats van een strenge dieetlijst kregen ze vrijheid om zelf te kiezen wat ze wilden aanpakken. Juist dát werkte. Mensen kregen de regie over hun lichaam weer terug.”

En die resultaten zijn vooralsnog blijvend: een jaar na het onderzoek scoren de deelnemers van het onderzoek nog even hoog, dan wel niet hoger op kwaliteit van leven. Wat best bijzonder is bij een progressieve aandoening.

Chermaine stelt dat de huidige dieetrichtlijnen voor hartfalen niet altijd kloppen voor PAH-patiënten. „Ze krijgen standaard zout- en vochtbeperking, maar ik zag juist dat patiënten zó hun best deden dat hun zoutinname gevaarlijk laag werd.” Ook zag ze dat suiker vaak wordt vergeten in de adviezen: „Door veel suiker te eten, krijgen mensen meer dorst en drinken ze dus meer: dat belast het hart extra.”

Haar boodschap aan artsen: „Stop met zwart-witdenken over voeding. Het draait om het totaalplaatje. Geef patiënten de kans om zelf iets bij te dragen aan hun gezondheid.”

Voor mensen met een chronische of ongenezelijke ziekte heeft ze ook een belangrijke boodschap. „Ik geloof écht dat je altijd beter kunt worden. Beter worden is iets anders dan genezen. Beter worden is: je beter voelen, optimaal van het leven kunnen genieten. En daar kun je zelf zoveel aan doen.”

Ook heeft ze veel over zichzelf geleerd. „Dit onderzoek bracht veel emoties met zich mee. Enerzijds zag ik tijdens het onderzoek pas hoe ziek ik ben geweest. Nu weet ik: alles is mogelijk. Mijn gezondheid staat voorop, dat heb ik echt moeten leren. Maar alleen daardoor kan ik er ook voor anderen zijn. Mijn gezondheid is mijn vrijheid.”

Negen jaar na haar transplantatie voelt Chermaine zich sterk. „Mensen overlijden gemiddeld elf jaar na een longtransplantatie door afstoting of complicaties, maar ik heb echt niet het idee dat ik nog maar twee jaar te leven heb. Daar ga ik veel te goed voor. En ik heb nog veel te veel te doen, ik ben nog lang niet klaar.”

Slechte slaappatronen? Die kunnen je serieus ziek maken, zegt groot onderzoek

Zoveel stappen per dag zijn écht goed voor je gezondheid (en het zijn er minder dan je denkt)