ALS, amyotrofische laterale sclerose, neurologen en patiënten: "We hebben meer onderzoek, behandeling en hulp nodig"

Naar schatting leven er in ons land ongeveer zesduizend mensen met amyotrofische laterale sclerose (ALS), een zeldzame, progressieve neurodegeneratieve ziekte die de motorische neuronen aantast en leidt tot progressief verlies van het vermogen om te bewegen, spreken, eten en ademen. Tot op heden is er geen genezing voor de vreselijke ALS; de hoop van patiënten en hun families ligt in lopend onderzoek. Het is geen toeval dat de werelddag die aan de ziekte is gewijd, op 21 juni valt, de dag van de zomerzonnewende, een universeel symbool van licht en wedergeboorte.

ALS is een neurodegeneratieve ziekte die de motoriek geleidelijk beperkt, het vermogen om te lopen, spreken en slikken wegneemt en die in de meest gevorderde stadia de ademhalingsspieren aantast en beademing noodzakelijk maakt. Naar schatting zijn er in Italië meer dan 6000 mensen met ALS. Tot op heden zijn er geen therapieën die het onontkoombare verloop van de ziekte substantieel kunnen veranderen . Deze studie biedt nieuwe hoop aan patiënten en hun families en moedigt iedereen die zich inzet voor het vergroten van medisch-wetenschappelijke kennis aan om voor het leven van de patiënt in al zijn levensfasen te zorgen.

Ter gelegenheid van de Werelddag voor Amyotrofische Laterale Sclerose hernieuwt de Italiaanse Vereniging voor Neurologie (Sin) haar inzet voor onderzoek, hulp en bewustwording. In Italië treft de ziekte meer dan 6000 mensen en ondanks wetenschappelijke vooruitgang is er nog steeds geen definitieve genezing.

“We hebben nog geen genezende therapieën, maar we zijn een nieuw tijdperk ingegaan”, zegt Nicola Ticozzi, coördinator van de Motor Neuron Diseases Study Group bij Sin.

Wereldwijd lopen er meer dan 160 klinische studies. Italië neemt deel via een netwerk van gespecialiseerde centra en draagt ​​bij aan de ontwikkeling van Europese richtlijnen voor de behandeling van ALS. "Multidisciplinaire zorg is essentieel voor de kwaliteit van leven en overleving", benadrukt Massimiliano Filosto, coördinator van de Neurogenetics Study Group.

Opkomende technologieën, zoals kunstmatige intelligentie en ondersteunende communicatiemiddelen, bieden ook nieuwe kansen. "ALS moet een nationale gezondheidsprioriteit blijven", zegt Alessandro Padovani, voorzitter van Sin, die een beroep doet op instellingen en verenigingen om te zorgen voor tijdige diagnoses, geavanceerde therapieën en homogene zorgstandaarden in het hele land.

Patiënten en hun families vragen om betere ondersteuning, zodat ze met waardigheid met ALS kunnen leven . Stefania Bastianello, technisch directeur van Aisla, meldt: "In Italië is de hulp aan mensen met ALS, een ziekte die geen tijd kent, niet alleen ongelijkmatig verdeeld tussen de verschillende regio's, maar ook binnen dezelfde regio. De essentiële niveaus zijn daarom heterogeen , zowel wat betreft thuishulp als wat betreft toegang tot gespecialiseerde diensten, fysiotherapie en psychologische ondersteuning. Het is noodzakelijk om de tijdige en kwalitatieve hulp aan mensen met ALS te verbeteren ", vervolgt Bastianello. "Mensen met deze ziekte moeten kunnen worden bijgestaan ​​door professionals met specialistische vaardigheden, maar helaas is dit vaak niet het geval, vooral niet op territoriaal niveau. Iemand met ALS wordt tijdens zijn of haar zorgtraject meerdere keren in het ziekenhuis opgenomen en keert vervolgens terug naar huis, waar hij of zij 90-95% van de ziektetijd doorbrengt: de integratie tussen ziekenhuis en territorium moet daarom echt zijn en niet slechts een mooie intentie blijven. Bovendien, meldt de technisch directeur van Aisla, is er ook een groot probleem met residentiële voorzieningen (RSA), omdat deze vaak niet over de zorgvaardigheden beschikken om mensen met vergevorderde stadia van ALS te verwelkomen."

Op het gebied van hulpmiddelen , die essentieel zijn voor de autonomie van mensen met een beperking, zijn er kritieke problemen vastgesteld met betrekking tot elektrische rolstoelen, oculaire communicatoren en platformtrapliften , na de inwerkingtreding van de updates van de tariefnomenclatuur voor prothesenhulp (in het kader van de Lea, de essentiële niveaus van hulp). "Wat betreft rolstoelen ", zegt Bastianello, "zijn essentiële reserveonderdelen, zoals accu's en wielen, de verantwoordelijkheid van de persoon zelf en niet langer van de NHS. Een ander even ernstig geval betreft platformtrapliften , die volgens de nieuwe nomenclatuur alleen op kosten van de NHS worden verstrekt voor het verwijderen van architectonische barrières in de woning. In veel gebouwen zijn er echter nog steeds treden voor toegang tot het atrium en de lift, en dus tot de woning, dus het is zeer ernstig dat platformtrapliften in deze gevallen niet worden verstrekt. Het alternatief dat wordt geboden? De persoon met een beperking moet dit type traplift aanschaffen, met een aftrek van 75% over een periode van tien jaar, maar ALS geeft deze termijn niet", benadrukt de technisch directeur van Aisla, die de instellingen oproept: "Onderdelen van apparaten en hulpmiddelen die zijn verwijderd, moeten opnieuw in de nomenclatuur worden opgenomen."