Een chirurgisch team stond op het punt de organen van deze man te oogsten - totdat zijn arts ingreep

ST. LOUIS — Larry Black Jr. lag op een operatietafel met zijn borstkas ontbloot. Hij stond op het punt om zijn organen te laten verwijderen, toen een arts buiten adem de kamer binnenkwam.

"Haal hem van de tafel af", herinnerde de arts zich dat hij tegen het operatieteam van het SSM Health Saint Louis University Hospital zei terwijl het team Blacks borst en buik schoonmaakte. "Dit is mijn patiënt. Haal hem van de tafel af."

Aanvankelijk herkende niemand Zohny Zohny met zijn chirurgische masker. Toen vertelde hij het operatieteam dat hij de neurochirurg was die aan Blacks geval was toegewezen. Verbijsterd door zijn bevelen, duwden de teamleden terug, zei Zohny, en legde uit dat ze toestemming van de familie hadden om Blacks organen te verwijderen.

"Het kan me niet schelen of we toestemming hebben," herinnerde Zohny zich dat hij tegen hen zei. "Ik heb niet met de familie gesproken en ik ben het hier niet mee eens. Haal hem van de tafel."

Black, zijn 22-jarige patiënt, was op 24 maart 2019 in het ziekenhuis aangekomen nadat hij in zijn hoofd was geschoten. Een week later werd hij geopereerd om zijn organen te laten verwijderen voor donatie, ook al klopte zijn hart nog en was hij niet hersendood verklaard, aldus Zohny.

Blacks zus Molly Watts zei dat de familie twijfels had nadat ze hadden ingestemd met de donatie van Blacks organen. Ze voelde zich echter niet gehoord totdat de 34-jarige arts, die net een jaar als neurochirurg aan de slag was, ingreep.

Tegenwoordig is Black, inmiddels 28, muzikant en vader van drie kinderen. Hij heeft nog steeds regelmatig fysiotherapie nodig vanwege aanhoudende gezondheidsproblemen als gevolg van de schietpartij. Black zegt dat hij nog steeds wordt achtervolgd door wat hij zich herinnert van die tijd, toen hij in een kunstmatig coma lag.

"Ik hoorde mijn moeder schreeuwen", herinnerde hij zich. "Iedereen was er, riep mijn naam, huilde, speelde mijn favoriete liedjes en bad voor me."

Hij zei dat hij had geprobeerd iedereen in zijn ziekenhuiskamer te laten weten dat hij hen had gehoord. Hij herinnerde zich dat hij op de rand van het bed klopte en met zijn ogen knipperde, in een poging te laten zien dat hij vocht voor zijn leven.

Orgaantransplantaties redden elk jaar een groeiend aantal levens in de VS. Volgens het Organ Procurement and Transplantation Network, dat toezicht houdt op het transplantatiesysteem van het land, werden er in 2024 meer dan 48.000 transplantaties uitgevoerd. En duizenden sterven in afwachting van donaties die nooit komen.

Maar orgaandonatie krijgt ook te maken met aanhoudende kritiek , waaronder meldingen van patiënten die alertheid vertoonden vóór de geplande orgaandonatie. De resultaten van een federaal onderzoek naar een non-profitorganisatie voor orgaandonatie in Kentucky, die in juni voor het eerst door The New York Times werden bekendgemaakt, toonden aan dat medische zorgverleners gedurende een periode van vier jaar van plan waren om de organen van 73 patiënten te oogsten, ondanks tekenen van neurologische activiteit. Die procedures vonden uiteindelijk niet plaats, maar federale functionarissen beloofden in juli het orgaandonatiesysteem van het land te herzien.

"Onze bevindingen tonen aan dat ziekenhuizen het orgaanverwervingsproces lieten beginnen toen patiënten tekenen van leven vertoonden, en dat is afschuwelijk", aldus minister van Volksgezondheid en Sociale Zaken Robert F. Kennedy Jr. in een verklaring. "Het hele systeem moet worden aangepast om ervoor te zorgen dat het leven van elke potentiële donor met de heiligheid wordt behandeld die het verdient."

Zelfs vóór dit laatste onderzoek toonde Blacks zaak Zohny al aan dat het orgaandonatiesysteem verbeterd moest worden. Hij aarzelde aanvankelijk om met KFF Health News te praten toen hij in juli over Black werd benaderd. Maar Zohny zei dat het verhaal van zijn patiënt hem jarenlang was bijgebleven. Hij benadrukte dat hoewel orgaandonatie moet doorgaan, er weinig bekend is over het menselijk bewustzijn. En het bepalen wanneer iemand dood is, is de cruciale maar verwarrende vraag die speelt.

"Er was geen sprake van een slechterik. Het was een slechte opzet. Er zit een probleem in het systeem", zei hij. "We moeten het beleid bekijken en aanpassen om ervoor te zorgen dat we orgaandonatie doen voor de juiste persoon, op het juiste moment, op de juiste plaats, en met de juiste specialisten."

LJ Punch, een voormalig traumachirurg die niet bij de zaak betrokken was maar Blacks medische dossiers voor KFF Health News had bestudeerd, vroeg zich af of Blacks verwonding – veroorzaakt door geweervuur ​​– mogelijk een rol speelde bij de manier waarop hij werd behandeld. Jonge zwarte mannen zoals Larry Black zijn onevenredig vaak slachtoffer van vuurwapengeweld in de Verenigde Staten, en onderzoek naar dergelijk geweld is schaars . Zijn ervaring is een voorbeeld van "de algemene verwaarlozing" van de lichamen van zwarte mannen, aldus Punch.

"Dat is wat er bij mij opkomt," zei Punch. "Structureel, niet individueel. Niet één arts, niet één verpleegkundige, niet één team. Het is een structurele realiteit."

Het ziekenhuis weigerde commentaar te geven op de details van Blacks geval. Kim Henrichsen van SSM Health, president van Saint Louis University Hospital en St. Mary's Hospital-St. Louis, zei dat het ziekenhuissysteem "alle situaties met betrekking tot ernstige ziekte of terminale zorg met diep medeleven en respect benadert".

Mid-America Transplant, de federaal erkende organisatie voor orgaanverwerving die de regio St. Louis bedient, geeft geen commentaar op individuele donorgevallen, aldus Lindsey Speir , executive vice president voor orgaanverwerving. Ze vertelde KFF Health News wel dat haar organisatie gevallen heeft laten vallen wanneer de toestand van patiënten veranderde – maar niet zo laat als wanneer ze in de operatiekamer liggen voor orgaandonatie.

"Laat ik daar duidelijk over zijn. Het gebeurt al veel eerder," zei ze. "Het gebeurt zeker meerdere keren per jaar dat we toestemming vragen. De familie heeft de beslissing genomen, we benaderen elkaar, we krijgen toestemming, het is allemaal gepast, en dan een dag of wat later verbeteren ze en denken we: 'Wauw.'"

Speir zegt dat de recente mediaberichten over het Amerikaanse donatiesysteem veel vragen oproepen over een proces dat ook veel goeds doet.

"We verliezen momenteel het vertrouwen van het publiek", zei Speir over de industrie. "En dat moeten we terugwinnen."

Knipper twee keer voor een kans op leven

Het was zondagmiddag toen er geweerschoten klonken in het centrum van St. Louis. Black was op weg naar het appartement van zijn zus.

"Ik wist eerst niet dat ik was neergeschoten", zei Black, zes jaar later zittend in zijn woonkamer. "Ik rende letterlijk een blok of twee weg."

Even later zakte hij in elkaar, zei hij, terwijl hij naar de achterdeur van het huis van een vrouw kroop, waar hij om hulp vroeg. Hij zei dat hij de vrouw had gevraagd hem twee grote handdoeken te geven, een gedrenkt in ontsmettingsalcohol en een andere gedrenkt in waterstofperoxide. Hij wikkelde die handdoeken om zijn achterhoofd.

Toen zijn zus Macquel Payne hem vond, lag hij op de grond vlak bij het verhuurkantoor van haar appartementencomplex. Er had zich een groep mensen om hem heen verzameld.

Voordat hij met een ambulance naar het ziekenhuis werd gebracht, zei Black tegen zijn zus dat ze zich geen zorgen hoefde te maken.

"Ik hoor Larry zeggen: 'Het gaat goed, zus'," herinnerde Payne zich. "'Het gaat goed.'"

Black zei dat hij onderweg naar het ziekenhuis, en ook toen hij daar aankwam, af en toe bewusteloos raakte.

"Ik sloeg met mijn hand tegen de rand van het IC-bed," zei Black. "Ze zeiden: 'Dat is gewoon de reactie, de bijwerkingen van de medicijnen. Stel hem maar eens wat vragen.'"

Payne zei dat ze haar broer had gevraagd om twee keer met zijn ogen te knipperen als hij zich zijn eerste huisdier kon herinneren, een hondje genaamd "Little Black" dat leek op de chihuahua uit de Taco Bell-reclames.

Black zei dat hij zich herinnerde dat hij twee keer met zijn ogen knipperde. Zijn zussen herinneren zich hetzelfde.

Payne stelde hem nog een vraag. Deze keer wilde ze weten of haar broer hun familie herkende. Black zei dat hij twee keer met zijn ogen knipperde toen hij zijn moeder en zus in de buurt zag staan.

Black zei dat zijn zus hem toen "de belangrijkste vraag" stelde waar iedereen antwoord op wilde hebben.

"Ze zei zoiets van: 'Als je wilt dat ze de stekker eruit trekken, als je moe bent en opgeeft, knipper dan één keer met je ogen'", herinnerde Black zich. "'Als je nog vechtlust hebt, knipper dan vaker dan één keer met je ogen.'"

Black zei dat hij met zijn ogen begon te knipperen en op bed ging liggen om zijn familie te laten weten dat hij er nog was.

Volgens de zusters hadden ziekenhuismedewerkers hen verteld dat de bewegingen onvrijwillig waren.

'Niet nu'

In een wachtkamer op een steenworp afstand van de intensive care-afdeling van het ziekenhuis legde een vrouw met brochures aan Payne en de rest van de familie uit dat Black op zijn identiteitsbewijs had aangegeven dat hij een mogelijke orgaandonor was.

De vrouw wilde weten of de familie door wilde gaan met de procedure als Black zou overlijden, zei Payne.

"Ik herinner me dat mijn moeder zei: 'Niet nu'", herinnerde Blacks zus zich. "'Het is een beetje te vroeg."

Volgens Payne bleef de vrouw aandringen.

"Ze zei zoiets als: 'Kan ik dan tenminste wat brochures of zoiets voor je achterlaten?'", herinnert Payne zich. "Toen raakte mijn moeder een beetje geïrriteerd, want het voelde alsof ze nogal opdringerig was."

De familie was al bekend met het orgaandonatieproces. In 2007 verdronk Blacks tienerbroer Miguel Payne in een lokaal meer. Zijn organen werden gedoneerd, aldus Macquel Payne. Hij merkte daarbij op dat de familie te horen kreeg dat zijn lichaamsdelen en weefsels meerdere mensen hadden geholpen.

"Ik geloof in het redden van levens", zei Payne. "Maar wees er niet te opdringerig over."

Mid-America Transplant verzorgt de orgaantransplantatie voor 84 districten in delen van Illinois, Arkansas en Missouri, waaronder St. Louis. Net als de organisatie in Kentucky is het een van de 55 federaal erkende non-profitorganisaties die orgaandonaties in het hele land faciliteren.

De non-profitorganisatie heeft nooit een gezin onder druk gezet om orgaandonatie te doen, aldus Speir. Registratie als orgaandonor is wettelijk bindend, zei ze, maar Mid-America heeft zaken laten liggen waarin gezinnen niet verder wilden.

Ze zei dat haar team probeert mythes over orgaandonatie te ontkrachten en zorgen weg te nemen. "We willen dat de families met een positieve ervaring naar huis gaan", zei Speir.

Ondanks de aanvankelijke ambivalentie van de familie stemden ze er uiteindelijk mee in om door te gaan met de orgaandonatie van Black. Watts zei dat leden van het zorgteam van haar broer de familie hadden verteld dat haar broer "aan het einde van zijn Latijn" was.

De familie kreeg te horen dat ze zich moesten voorbereiden op Blacks 'laatste levenswandeling', aldus Payne. Deze traditie, ook wel bekend als een ere- of heldenwandeling, eert het leven van een orgaandonor voordat de orgaandonatie begint.

Payne zei dat ze destijds dacht dat haar broer nog een kans had. Ze vroeg het ziekenhuispersoneel om hem nog eens te bekijken voordat hij door de gang werd gereden.

"Ik dacht: 'Mijn broer staat daar op het bed te kloppen'," zei Payne. "Ze zeiden: 'Dat zijn gewoon zijn zenuwen.' Maar ik zei: 'Nee, er klopt iets niet.' Het leek wel of hij te alert was. Hij liet ons weten: 'Laat ze me dit alsjeblieft niet aandoen. Ik ben hier. Ik kan hiertegen vechten.' Ze zeiden dat dat was wat het medicijn zou doen, het beïnvloedt zijn zenuwen."

Nadat de familie had ingestemd met de orgaandonatie, vertelden de twee zussen, behandelde een bijzonder behulpzaam lid van Blacks medische team hen niet meer op dezelfde manier. Ze werd afstandelijk, zeiden ze.

"Je kon zien dat de dynamiek was veranderd", zei Watts.

#RIPMyBrother

Het gezin trok blauwe truien aan voor de wandeling door het leven. "We liepen gewoon rond op de vloer en iedereen groette hem," zei Payne. "We dachten gewoon dat dit het einde was."

Een vriend van Black zat op de middelbare school en filmde een deel van het ritueel. In een korte clip is te zien hoe Black op een brancard door een gang in het ziekenhuis wordt gereden. Zijn ogen zijn halfopen. Mensen huilen.

Buiten het ziekenhuis begonnen valse geruchten te circuleren.

Brianna Floyd zei dat ze in shock was toen ze hoorde dat haar vriend dood was. Ze wist dat Black in zijn hoofd was geschoten. Maar een paar dagen eerder had een lokale krant gemeld dat zijn toestand stabiel was.

Floyd checkte Facebook om te zien of het nieuws van zijn dood klopte. Haar tijdlijn stond vol met afscheidsberichten voor Black, dus besloot ze er ook een te schrijven.

"Ik hou zo veel van je, broer," schreef Floyd . "#RIPMyBrother. Nooit gedacht dat ik dat zou zeggen."

De vader van Black haastte zich naar het ziekenhuis toen hij een gerucht hoorde dat zijn zoon naar het mortuarium werd gebracht.

"'Hij is weg,'" herinnerde Lawrence Black sr. zich dat hem werd verteld. "'Hij gaat nu de vriezer in.'"

Black Sr. zei dat hij weigerde te geloven dat zijn zoon dood was. De gedachte was verwoestend. Hij had dat soort verlies door wapengeweld al meegemaakt.

"Je wordt wakker en niets is meer hetzelfde," zei Black Sr. "De geest blijft ongeveer een week hangen, en je kunt het voelen, weet je?"

Overmand door emoties bad hij dat zijn zoon mocht blijven leven.

'Ik kan je zoon niet doden'

Zohny, de neurochirurg, zei dat hij via een luidspreker in het ziekenhuis een aankondiging hoorde over een 'heldenwandeling'. Hij kende de term niet, dus vroeg hij ernaar. Arts-assistenten in het ziekenhuis legden het uit en vertelden Zohny dat de wandeling mogelijk voor zijn patiënt Larry Black was.

"Nee, dat kan mijn patiënt niet zijn," zei Zohny tegen hen. "Ik was het er niet mee eens."

Toen belde Zohny de intensive care om te vragen hoe het met Black ging. Een medewerker die de telefoon opnam, vertelde hem dat Black naar de operatiekamer werd gereden, zei hij.

"Dit is mijn eerste jaar", zei Zohny. "Je eerste jaar als neurochirurg is de meest riskante tijd voor je. Elke fout, hoe klein ook, brengt je carrière in de war. Dus op het moment dat dit gebeurde, werden mijn benen slap en was ik erg nerveus, want uiteindelijk is het je taak als arts om perfect te zijn."

KFF Health News, Zohny en Punch hebben allemaal de medische dossiers van Black na zijn ziekenhuisopname bestudeerd. Uit de gegevens blijkt niet wat tot dat moment heeft geleid.

"In alle gevallen moet de patiënt door het medische team van het ziekenhuis officieel dood verklaard zijn voordat de orgaantransplantatie begint. Hierover valt niet te onderhandelen", schreef Kevin Lee, CEO en president van Mid-America Transplant, in een blogpost van 21 augustus op de website van de non-profitorganisatie, in reactie op het nieuws en de federale commentaren over het onderzoek in Kentucky. "Mid-America Transplant volgt strikt alle wetten, voorschriften en ziekenhuisprotocollen gedurende het hele proces."

Hij zei in een verklaring aan KFF Health News dat iemand op twee manieren dood verklaard kan worden. Iemand is wettelijk dood als zijn hart stopt met kloppen en ademen, en dan kan donatie na hartstilstand plaatsvinden. Iemand kan ook orgaandonor worden als zijn hersenen, inclusief de hersenstam, onomkeerbaar zijn gestopt met functioneren, en dan kan hersendooddonatie plaatsvinden.

"Elk ziekenhuis heeft zijn eigen procedure voor het melden van beide soorten overlijden", aldus Speir in een verklaring. "Mid-America Transplant zorgt ervoor dat ziekenhuizen hun beleid volgen."

Maar Black viel in geen van beide categorieën, zei Zohny. En, zei hij, Black had geen hersendoodtest ondergaan.

Zohny zei dat hij zijn voorzitter onmiddellijk op de hoogte bracht van de situatie en vervolgens naar de operatiekamer rende. Blacks familie stond in de gang te wachten, onbewust van het drama dat zich achter een paar gesloten zilveren deuren afspeelde.

Toen kwam Zohny tevoorschijn en trok Blacks familie mee naar een nabijgelegen lege operatiekamer.

"Ik weet nog dat hij tegen mijn moeder zei: 'Ik kan je zoon niet doden'", herinnert Payne zich. "Ze zei: 'Pardon?'"

Zohny toonde een afbeelding van Blacks hersenen op een scherm. Vervolgens omcirkelde hij het beschadigde deel van zijn hersenen. Hij legde uit dat Blacks schotwond iets was waar hij mogelijk van kon herstellen, hoewel hij mogelijk therapie nodig had. Hij vroeg de familie of ze bereid waren Black meer tijd te geven om van de verwonding te herstellen, in plaats van de zorg stop te zetten.

"Naar mijn mening zou geen enkele familie ooit toestemming geven voor orgaandonatie, tenzij ze de indruk krijgen dat hun familielid een zeer slechte prognose heeft", aldus Zohny. "Ik heb nooit met de familie over de prognose gesproken, omdat het daarvoor te vroeg was."

Zohny wist dat hij een professioneel risico nam toen hij de operatiekamer binnenliep.

"Het ergste scenario voor mij is dat ik mijn baan verlies", herinnerde hij zich dat hij dacht. "Het ergste scenario voor hem is dat hij ten onrechte zijn leven verliest."

Later vertelde een ziekenhuismedewerker die Black van de intensive care naar de operatiekamer had gebracht, aan Zohny dat er iets niet klopte.

"Ik herinner me dat hij naar me keek en zei: 'Ik ben zo blij dat je daarmee gestopt bent'", herinnert Zohny zich. "En ik vroeg: 'Waarom?' En hij zei: 'Ik weet het niet. Zijn ogen waren de hele tijd open en ik had gewoon het gevoel dat hij naar me keek. Zijn ogen bewogen niet, maar het voelde alsof hij naar me keek."

'Terug uit de dood'

Na Zohny's interventie werd Black teruggebracht naar de intensive care. Zohny zei dat het medische team alle medicijnen achterhield die zijn sedatie veroorzaakten.

Twee dagen later werd Black wakker, zei Zohny, en begon te praten. Binnen een week, zei de neurochirurg, kon hij staan.

"Ik moest leren lopen, spellen, lezen," zei Black. "Ik moest mijn naam opnieuw leren, mijn sociale media, mijn geboortedatum, alles."

Zohny bleef voor Black zorgen tijdens de resterende 21 dagen in het ziekenhuis. Tijdens een vervolgafspraak poseerde hij voor een foto met Black en zijn oudere zus Watts. Naast Zohny staat Black rechtop, met een brace om zijn been.

"Het is een wonder dat we ondanks het gebrekkige beleid zijn leven hebben kunnen redden", zei Zohny. "Het was een absoluut wonder."

Zohny, die destijds als fellow en universitair docent werkte, verliet het Saint Louis University Hospital later dat jaar voor een andere baan toen zijn fellowship afliep. Hij zei dat Blacks verhaal hem deed twijfelen aan wat we weten over bewustzijn.

Hij werkt nu aan een nieuwe methode om bewustzijn te kwantificeren. Zohny zei dat deze mogelijk gebruikt kan worden om bewustzijn te meten aan de hand van hersensignalen, zoals met een elektro-encefalogram (EEG), een test die de elektrische activiteit in de hersenen meet. Zohny zei dat zijn methode nog grondig moet worden gevalideerd, dus richtte hij onlangs een medisch onderzoeksbedrijf op genaamd Zeta Analytica, los van zijn werk aan het Rockefeller Neuroscience Institute van de West Virginia University, dat hij in oktober zal starten.

"We begrijpen de hersenen nog niet zo goed als we zouden moeten, vooral niet met alle technologie die we nu hebben", aldus Zohny.

Black probeert nu verder te komen. Hij zegt dat hij epileptische aanvallen krijgt als de kogelfragmenten in zijn hoofd te veel bewegen. Hij zegt dat hij door de verwonding snel oververhit raakt.

Hij geeft zijn familie niet de schuld van hun beslissing. Maar hij twijfelt aan het orgaantransplantatieproces. "Het is alsof ze het lot van mensen voor hen bepalen, alleen maar omdat ze een orgaandonorlint op hun identiteitsbewijs hebben," zei Black. "En dat is niet cool."

Om alles wat hem in 2019 is overkomen te verwerken, maakt hij muziek onder de naam BeamNavyLooney. "I am back from the dead", schreef hij onlangs in een lied over zijn ervaring.

Eerder dit jaar vierde Black de geboorte van nog een zoon, die vredig thuis sliep terwijl Black zijn verhaal vertelde.

"Hij huilt niet echt," zei Black. "Hij maakt alleen maar geluidjes."

Black zat met een vuurwapen binnen handbereik. Hij zei dat hij het wapen bij de hand hield om zijn familie te beschermen. Hij kan 's nachts nog steeds moeilijk slapen. Nachtmerries over wat er gebeurd is – zowel op straat als in het ziekenhuis – houden hem wakker.

Hij zei dat hij niet langer in het orgaandonorregister wil staan.

Dit project werd ondersteund door een beurs van de Association of Health Care Journalists, met financiering van The Joyce Foundation.