Ondersteuning bij het levenseinde: een debat dat ons allemaal aangaat

In een context die gekenmerkt wordt door een vergrijzende bevolking, de toename van chronische ziekten en veranderende verwachtingen ten aanzien van waardigheid en autonomie, vormt de kwestie van palliatieve zorg vandaag de dag een grote uitdaging. Tijdens de Nice-Matin Health Club, georganiseerd door de Stichting Pauliani, kwamen professionals uit de medisch-sociale, non-profit- en institutionele sector bijeen om deze maatschappelijke uitdaging te bespreken.

Tijdens deze discussies ontstond er consensus over de noodzaak om palliatieve zorg te ontwikkelen en toegankelijk te maken voor iedereen. Palliatieve zorg wordt in Frankrijk gezien als een fundamenteel recht, maar is in dat opzicht nog onvoldoende beschikbaar.

Aan de andere kant heeft de legalisering van euthanasie, die een grote ethische, medische en sociale omwenteling voor het land zou betekenen, geleid tot meer contrasterende debatten.

Palliatieve zorg: ondersteuning te ongelijk

Palliatieve zorg is gericht op het behoud van de kwaliteit van leven van mensen die lijden aan ernstige ziekten. Het doel is om fysieke pijn te verlichten, maar ook psychisch en sociaal lijden.

Volgens Dr. Pauline Leroy, arts op de afdeling palliatieve zorg van het Universitair Ziekenhuis van Nice, ligt de verantwoordelijkheid voor dit type zorg bij alle mantelzorgers, ongeacht of ze in het ziekenhuis, de kliniek of thuis werken: een huisarts kan thuiszorg verlenen aan een persoon aan het einde van zijn of haar leven, een verpleegkundige in een verpleeghuis kan een bewoner met vergevorderde Alzheimer en diens familie ondersteunen...

"79% van de patiënten aan het einde van hun leven zou palliatieve zorg nodig hebben, maar slechts 40% heeft er daadwerkelijk toegang toe. Palliatieve zorg is niet alleen een zaak van gespecialiseerde afdelingen, die de meest complexe situaties behandelen, maar maakt deel uit van de uitgebreide ondersteuning van de patiënt en zijn familie, op alle niveaus van het zorgsysteem."

Sterke ongelijkheden

De toegang tot deze zorg blijft zeer ongelijk verdeeld per regio, zoals Loick Menvielle , directeur van de leerstoel Management in Innovatieve Gezondheid bij Edhec, opmerkte. " Tot op heden beschikken bijna 20 afdelingen nog steeds niet over palliatieve zorgunits. Het gebrek aan specifieke middelen en structuren vormt een groot obstakel voor kwaliteitsvolle ondersteuning voor iedereen."

Het belang van een vroege implementatie van deze zorg

Voor Manon Demay, verpleegkundige op de palliatieve zorgafdeling van het Universitair Ziekenhuis van Nice, betekent palliatieve zorg "zorg tot het einde toe. Het is essentieel om deze zorg vroeg te integreren, ruim vóór de noodsituatie en de verergering van de symptomen, om patiënten en hun behoeften beter te ondersteunen."

Volgens dr. Aurélie Clemente , coördinerend arts van de HAD Nice-vereniging, is de palliatieve zorg in Frankrijk nog steeds onderontwikkeld. " In de oncologie bijvoorbeeld combineren we, zelfs zonder genezing als doel, levensverlengende behandelingen met palliatieve zorg voor comfort. Deze aanpak zou vanaf de diagnose kenbaar moeten zijn."

Philippe Paquis, voorzitter van de departementale raad van de Orde van Geneesheren van de Alpes-Maritimes, deelt deze constatering, maar merkt ook op dat er een tekort is aan artsen die gespecialiseerd zijn in palliatieve zorg: " De huidige opleiding van toekomstige specialisten is zeer beperkt."

Euthanasie: een kwestie van onzekerheid

Professor Philippe Paquis benadrukt het conflict tussen de eed van Hippocrates ( 'Gij zult niet doden' ) en roept op tot wetswijzigingen rond het levenseinde. " Hoewel sommige artsen er vóór zijn, blijft de meerderheid – en de Medische Vereniging – tegen. Er is duidelijk een ethisch probleem met euthanasie." Dr. Pauline Leroy benadrukt het essentiële onderscheid tussen het ondersteunen van patiënten om ten volle te leven tot het einde. " Mensen de mogelijkheid bieden om te genieten van de momenten die hen resten, zelfs als ze onzeker zijn, is een andere aanpak dan euthanasie. Palliatieve zorgteams moedigen het creëren van herinneringen aan. Onlangs hebben we een bruiloft gevierd op onze afdeling."

Is het debat te gepolariseerd?

Dr. Élise Gilbert van het Antoine Lacassagne Centrum (CAL) betreurt het feit dat het publieke debat over het levenseinde vaak te beperkt is: " We worden geconfronteerd met de keuze tussen 'gedood worden' of 'sterven in doodsangst'. Er is een andere manier: ondersteuning. De wet Claeys-Leonetti belichaamt deze plicht tot niet-verlatenheid en garandeert dat niemand aan zijn lijden wordt overgelaten."

Geef prioriteit aan het verlangen naar leven in plaats van aan de dood

Dr. Pauline Leroy benadrukt de veerkracht van patiënten bij een ernstige ziekte en illustreert hoe levensgebeurtenissen de perceptie van lijden en het einde van het leven kunnen veranderen. "Aanvankelijk zeggen mensen bijvoorbeeld: 'Ik zou willen sterven als ik niet meer kan lopen.' Maar uiteindelijk neemt het leven het over en vervaagt het verlangen naar de dood."

Aan de andere kant onderstreept het het belang van vroege ondersteuning bij het opstellen van passende zorgplannen, die verder gaan dan schriftelijke richtlijnen (1).

Risico's van drift

Volgens Loïck Menvielle levert de wet twee belangrijke onzekerheden op, die ook door de Hoge Autoriteit voor de Volksgezondheid (HAS) worden benadrukt . "Ten eerste is de definitie van "gevorderde vitale prognose" niet duidelijk; we weten eigenlijk niet wanneer het leven van een patiënt als voldoende bedreigd wordt beschouwd. Ten tweede is er de kwestie van subjectiviteit: de wet specificeert niet hoe rekening moet worden gehouden met zowel de gevoelens van de patiënt als de diagnose van de arts."

En Pauline Leroy geeft een concreet voorbeeld : "Een patiënt met gecompliceerde diabetes en pijnlijke neuropathie kan bijvoorbeeld in aanmerking komen voor actieve hulp bij zelfdoding, simpelweg omdat hij lijdt en zijn ziekte levensbedreigend is. Wat doen we in deze situaties? Als hij volwassen is, een inwoner van Frankrijk, zonder cognitieve stoornissen, voldoet hij aan de criteria."

Voor dr. Philippe Camarasa, anesthesioloog en intensivecarespecialist in het Arnault Tzanck Ziekenhuis, schuilt het gevaar van deze wet in een excessief gebruik ervan. "We hebben gevallen van misbruik en zeer omstreden gevallen gezien in andere landen. Deze beperking geldt ook voor zorgprofessionals, die er zijn om het leven te ondersteunen, niet om met zo'n wet gedwongen te worden."

1. Een schriftelijk document waarin een meerderjarige vooraf zijn wensen kenbaar maakt ten aanzien van de te ontvangen of te weigeren medische zorg aan het einde van het leven, indien hij/zij dit niet meer kan uiten.