Lief pasgeboren dagboek: "Je mama is al je luier aan het verschonen en geeft je borstvoeding. Het gaat geweldig."

De zesde verdieping van het San Carlos Clinical Hospital lijkt anders dan de rest. In één ruimte heerst er wat meer rust en stilte, zonder de gebruikelijke drukte van patiënten en familieleden, ondanks het feit dat de deuren 24 uur per dag open zijn . Deze halfstilte wordt af en toe onderbroken door het gehuil van een baby. Ook de inrichting is bijzonder: muren beschilderd met muurschilderingen van dieren, sterren en, het allerbelangrijkste, foto's van de hoofdrolspelers van deze plek: de pasgeborenen die door deze gangen zijn gegaan en die vandaag de dag kinderen zijn die blijven groeien en nieuwe dingen leren.

Het lijkt een gewone vrijdag op de afdeling neonatologie van dit centrum in Madrid . Maar het is geen gewone dag voor Rosemary en Emmanuel , die voor het eerst hebben gezien hoe hun zoon zelfstandig kan eten , zonder voedingssonde of andere hulpmiddelen. De emotie is duidelijk te zien in hun ogen en in hun glimlach, die breder wordt naarmate ze laten zien hoe Andrés Ignacio in iets meer dan twee maanden is gegroeid. Op deze momenten lijkt het alsof de moeilijke weken die ze achter zich hebben gelaten niet meer zo zwaar wegen, en dankzij een ziekenhuisprogramma zullen ze altijd een dagboek hebben waarin alles wat er is gebeurd, wordt vastgelegd.

Dit hoofdstuk in het verhaal van het jonge gezin begon in november, toen ze hoorden van de komst van deze langverwachte baby. Alles ging goed totdat, tijdens de twintigste echo, het gezicht van de dokter veranderde. De baarmoederhals was verwijd en het vruchtzakje dat de baby draagt, beschermt en voedt, kwam tevoorschijn. De levensvatbaarheid van de baby "was laag". Bovendien wisten ze dit uit eerste hand: beiden zijn artsen, en Rosemary had te vroeg geboren baby's gezien, wat des te zorgwekkender is omdat ze alle mogelijke complicaties in gedachten hebben. "Soms is kennis een deugd, maar onder bepaalde omstandigheden is het een tegenslag", benadrukt Emmanuel.

"Toen begonnen onze problemen, het ongemak, de angst , de depressie ... alles stortte in ", herinnert de vader zich. Zo begonnen de ziekenhuisopnames, gecombineerd met een paar weken thuis, tot ze week 27 van de zwangerschap bereikten: op 24 april om 11:45 uur werd Andrés Ignacio geboren, met een gewicht van slechts 1200 gram .

"De vader ging met de artsen mee naar boven en zag alles wat ze met de baby deden, maar ik moest beneden blijven omdat ze nog steeds bezig waren met de behandeling." Toen ze eindelijk bij de kamer aankwam waar haar zoon lag, herinnert ze zich dat haar gezicht te dik was door de hoeveelheid draden en medische instrumenten die hij bij zich had. " Het was een schok ; ik was zo in shock ," herinnert Rosemary zich.

De eerste paar dagen waren kritiek : hij kreeg een septische shock , werd 15 dagen geïntubeerd en slikte zelfs medicijnen om zijn hart te laten kloppen . Elk van hen had een andere strategie: hij wilde alles weten en vragen, zelfs de kleinste details; zij daarentegen koos ervoor haar jurk af te leggen en gewoon moeder te zijn.

Maar over één ding waren ze het allemaal eens: je moet het dag voor dag bekijken en de kleine stapjes vooruit vieren, zoals toen de draadjes steeds minder werden , toen hij niet meer afhankelijk was van zuurstof (wat "geweldig" was) en toen de slang werd verwijderd. Ze moeten zich ook zorgen maken over elke complicatie die het kind meemaakte. Dit alles betekende dat ze al meer dan 60 dagen in een achtbaan zitten.

"We bereikten een punt waarop we, als afweermechanisme, bepaalde processen die tijdens of na de geboorte plaatsvonden, begonnen te blokkeren . Plotseling vergaten we het omdat we al gefocust waren op iets specifieks dat die dag gebeurde," herinnert Emmanuel zich. Rosemary van haar kant benadrukt dat zonder het dagboek dat ze bijhouden, "we ons niet alles zouden herinneren wat we hebben meegemaakt." Dit notitieboekje maakt deel uit van een programma om de psychologische en emotionele gezondheid te verbeteren van families van baby's die op de intensive care liggen, waar vaak extreem premature baby's, kinderen met misvormingen die een operatie vereisen, en kinderen met hersenschade verblijven.

Isabel Cuellar , klinisch psycholoog op de afdeling neonatologie van het San Carlos Clinical Hospital, legt uit dat de zogenoemde NICU ( Neonatal Intensive Care Unit )-dagboeken herinneringsboeken zijn waarin families, en soms ook professionals, aspecten van de ervaring, veranderingen die bij de baby hebben plaatsgevonden, en ook andere elementen zoals foto's en tekeningen, opschrijven en noteren.

Het dagboek van Andrés Ignacio bevat dat allemaal. Toen zijn ouders het ontvingen, was het al gepersonaliseerd met zijn naam en wat informatie zoals zijn geboortedatum, gewicht, lengte, enzovoort. De verpleegafdeling zorgt daarvoor, maar sindsdien hebben ze het gevuld met schetsen van olifanten en andere dieren , aantekeningen van de specialisten die hem hebben gezien, de medicijnen die hij de afgelopen weken heeft voorgeschreven gekregen en zijn maten.

Maar er is ook tijd om uit te leggen hoe ze zich voelen. Zo schreven ze hem op 4 juni dat hij met de dag knapper werd en dat ze zo trots waren op hoe sterk en dapper hij was geweest en nog steeds was. De dag ervoor had hij bezoek gehad van een oogarts die hem had ontslagen, dus ze waren "heel blij". "Je mama verschoont je luier al, geeft je massages en geeft je borstvoeding . Hoewel je niet veel zuigt, gaat het heel goed met je. Vandaag hebben ze je neuspiercings verwijderd," leest Emmanuel rechtstreeks voor uit het dagboek, dat ze zullen koesteren om over een paar jaar aan hun zoontje te geven.

De dag dat ze met El Confidencial spraken, zoals hierboven vermeld, was heel bijzonder. Voor het eerst kreeg hun baby alleen borstvoeding, zonder hulp van buitenaf. "We zijn heel gelukkig. Het is echt een moment waarvan we niet verwachtten dat het zou komen; we zijn er bijna klaar voor om naar huis te gaan, " benadrukt Rosemary.

Beiden zeggen dat, hoewel Andrés Ignacio's mogelijke gehuil hen een beetje nerveus maakt, ze kalm blijven als het enige probleem is om de reden voor zijn tranen te achterhalen. "Hij huilt, maar ik ben blij omdat normale kinderen dat doen," verzekert Emmanuel.

Zij zijn één van de 40 gezinnen die dit sinds oktober hebben ontvangen NICU-dagboek , dat gedurende de gehele ziekenhuisopname in de instelling moet blijven. Het maakt deel uit van een programma dat zich richt op de omgeving van de gehospitaliseerde baby, in dit geval de intensive care.

"Het hebben van dit verslag helpt bij het verwerken van een ervaring waar geen enkel gezin op voorbereid is . Het is zo'n intense situatie dat het hebben van een plek om het vast te leggen het makkelijker maakt om het te verwerken tijdens het schrijven, en vooral ook daarna", legt de psycholoog uit.

Dit is een ander initiatief van het San Carlos Clinic-programma, dat gebaseerd is op de benadering van psychologisch geïnformeerde omgevingen en ernaar streeft "een gevoelig perspectief" in de zorg te integreren. Andere maatregelen zijn onder andere posters met belangrijke informatie, een cursus professionele communicatie voor servicepersoneel en de gezinsschool – die Rosemary en Emmanuel hebben gevolgd.

De geestelijke gezondheid kan onder deze omstandigheden lijden. "Studies tonen aan dat ongeveer 30% van de gezinnen die neonatologie hebben ondergaan, tijdens het eerste levensjaar van de baby een psychische stoornis ervaart, die vaak verband houdt met depressie, angststoornissen en posttraumatische stressstoornis. Dit proces brengt een emotionele belasting en uitdaging met zich mee die voor sommigen potentieel traumatisch is vanwege de scheiding, het besef en de perceptie van kwetsbaarheid, en het hebben van een ernstig ziek kind. Veel gezinnen zijn zich ervan bewust dat ze kunnen overlijden , een ziekte of een handicap kunnen krijgen", vat deze expert samen.