ALMIA is geboren, de eerste vereniging in Spanje die zich richt op mensen met uitgezaaide kanker.

ALMIA is de eerste Spaanse vereniging die specifiek is opgericht om mensen met uitzaaiingen te vertegenwoordigen , bewust te maken en een stem te geven. Een evenement georganiseerd door het Gezondheidsobservatorium en de Communicatiestudie bracht vooraanstaande professionals uit de medische en wetenschappelijke wereld samen, evenals vertegenwoordigers van patiëntenverenigingen en de media.

De voorzitter van ALMIA, Pilar Fernández Pascual – een patiënt met uitgezaaide kanker – opende de bijeenkomst met een emotionele en meeslepende toespraak. In haar eigen woorden schetste ze de oorsprong en het doel van deze nieuwe organisatie: " ALMIA is niet zomaar een organisatie . Het is een reactie. Een reactie die voortkomt uit de levenservaring van veel mensen – waaronder ikzelf – die met uitgezaaide kanker leven en zich te lang onzichtbaar hebben gevoeld binnen het systeem," merkte ze op.

Tijdens haar toespraak benadrukte Fernández dat ALMIA is opgericht met de wens om de ervaring van het leven met een ongeneeslijke ziekte om te vormen tot een instrument voor collectieve, geïnformeerde en toegewijde actie . "We vragen niet om privileges. We vragen om gelijkheid. We vragen om gehoord te worden. En we zijn er om ervoor te zorgen dat dat gebeurt," voegde ze eraan toe. De president benadrukte dat uitgezaaide kanker niet alleen vanuit een klinisch perspectief kan worden aangepakt, maar vanuit een alomvattend perspectief dat rekening houdt met de emotionele, sociale, economische en familiale behoeften van patiënten.

"We willen hét referentiepunt zijn voor patiënten met uitzaaiingen in Spanje en uiteindelijk ook in Europa. Een ondersteunings- en kennisnetwerk dat patiënten met verschillende soorten uitzaaiingen – onder andere long-, darm-, borst-, lever- en eierstokkanker – verenigt, maar die dezelfde obstakels ervaren: ongelijke toegang tot innovatie , een gebrek aan duidelijke informatie en zorg die vaak geen rekening houdt met de complexiteit van onze situatie", aldus hij.

Na de openingsceremonie vond er een rondetafelgesprek plaats met als titel: "Heden en toekomst van metastasen: klinische uitdagingen , maatschappelijke barrières en de rol van verenigingen." De discussie richtte zich op drie onderwerpen: de nieuwste ontwikkelingen in onderzoek, ongelijkheden in de toegang tot innovatieve therapieën en de fundamentele rol van verenigingen bij het overbruggen van de kloof tussen wetenschap en de patiëntenrealiteit.

Onder de sprekers was Dr. Javier Cortés , directeur van het International Breast Cancer Center (IBCC), die de belangrijkste ontwikkelingen in de behandeling van uitgezaaide kanker analyseerde en de uitdagingen besprak waarmee de medische gemeenschap te maken heeft bij het waarborgen van gelijke toegang tot deze behandelingen. "Wat mij het meest aanspreekt als we het over vooruitgang hebben, zijn immuungeconjugeerde antilichamen. Deze hebben de aanpak van veel tumoren, met name borstkanker, radicaal veranderd . Maar dit alles zou niet mogelijk zijn zonder patiënten. Hun rol is cruciaal, niet alleen als ontvangers van innovatie, maar ook als aanjagers van verandering," benadrukte Cortés.

Dr. Gemma Moreno, hoofd van het translationeel onderzoekslaboratorium van de MD Anderson Foundation, benadrukte op haar beurt de waarde van translationeel onderzoek en reflecteerde op de noodzaak om de kloof tussen wetenschappelijke bevindingen en de patiëntervaring te overbruggen. "Onze rol lijkt misschien verder van de patiënt af te staan, maar in werkelijkheid begint en eindigt alles wat we doen bij hen. Translationeel onderzoek wordt niet abstract uitgevoerd: het wordt door en voor patiënten gedaan. Dat is de basis, het begin en de reden van bestaan", aldus zij.

Vertegenwoordigers van zusterorganisaties, zoals Marcelo Ruz ( AMOH ) en Santiago Gómez (ANCAP), spraken ook en deelden de gemeenschappelijke uitdagingen waarmee patiënten met vergevorderde kanker worden geconfronteerd. Marcelo Ruz prees de oprichting van ALMIA met krachtige woorden: "Als jullie niet bestonden, zouden ze jullie moeten uitvinden. Patiënten hoeven niet langer te weten wat kanker is, maar hoe ze ermee om moeten gaan. En daarin denk ik dat ALMIA een stap verder gaat. Want over uitgezaaide kanker wordt niet gesproken ."

Santiago Gómez benadrukte op zijn beurt het belang van de ervaring van de mensen achter de vereniging: "De ervaring van het ALMIA-team is een absolute aanwinst voor het bevorderen van de rechten van alle patiënten met uitgezaaide ziekte in Spanje ."

ALMIA is de eerste Spaanse vereniging die specifiek is opgericht om mensen met uitzaaiingen te vertegenwoordigen , bewust te maken en een stem te geven. Een evenement georganiseerd door het Gezondheidsobservatorium en de Communicatiestudie bracht vooraanstaande professionals uit de medische en wetenschappelijke wereld samen, evenals vertegenwoordigers van patiëntenverenigingen en de media.