Medisch hoogleraar waarschuwt: elektronische patiëntendossiers brengen vertrouwelijkheid en gegevensbescherming in gevaar
Matthias Schrappe leverde een bijdrage aan een BSW-standpunt. De expert betoogt dat de ePA niet om patiënten draait, maar om financiële belangen.
De Sahra Wagenknecht Alliantie adviseert om elektronische patiëntendossiers openlijk af te wijzen. Dit is de conclusie van een position paper. Medisch hoogleraar Matthias Schrappe speelde een belangrijke rol bij het opstellen ervan. In een interview legt hij uit waarom het medisch beroepsgeheim wordt ondermijnd en welke ernstige gevolgen dit heeft. De belangrijkste zorg, zo betoogt hij, is de handel in gezondheidsgegevens, niet het welzijn van patiënten.
Dhr. Schrappe, het Federaal Bureau voor de Volksgezondheid (BSW) adviseert om af te zien van elektronische patiëntendossiers. Waarom?
Het gebied van gezondheidsgegevens was het laatste persoonlijke, het laatste intieme gebied dat niet toegankelijk was voor economisch gebruik.
Waarom zeg je: was?
Omdat elektronische patiëntendossiers tot fundamentele veranderingen leiden. Grote techbedrijven zoals Google, Meta en OpenAI hebben grote interesse in gezondheidsgegevens. Voormalig minister van Volksgezondheid Karl Lauterbach heeft dit zelf publiekelijk verklaard. Hij zei dat deze bedrijven er reikhalzend naar uitkijken. Vanuit hun perspectief is dat begrijpelijk. Ze kunnen gepersonaliseerde advertenties maken en hun AI trainen op basis van de data. Gepersonaliseerde advertenties op internet zijn alleen toegestaan met de daadwerkelijke toestemming van de gebruiker, maar ook zonder die toestemming. Er staat veel geld op het spel.
Er wordt gezegd dat een elektronisch medisch dossier ongeveer 250 euro waard is. Klopt dat?
Dat is ongeveer de orde van grootte. Natuurlijk, het medisch dossier van een jongere die geen medicijnen gebruikt, brengt een lagere prijs op. Voor mensen met meerdere chronische aandoeningen ligt de prijs echter boven de 250 euro.
Voorstanders van elektronische patiëntendossiers stellen dat Duitsland digitaal achterop zou raken als gegevens niet in het wereldwijde systeem zouden worden ingevoerd. Klopt dat?
Dit is een bewering die herhaaldelijk wordt gedaan, maar dat maakt hem niet minder waar. We kunnen goed onderzoek doen en voorop lopen in digitale ontwikkeling zonder de meest persoonlijke gegevens van patiënten bloot te stellen aan misbruik.
Wat gebeurt er met het medisch beroepsgeheim?
Het wordt ondermijnd door het elektronisch patiëntendossier. Daarom heb ik me er als arts de afgelopen jaren herhaaldelijk kritisch over uitgesproken. Waar we nu voor staan, is een dubbele, baanbrekende doorbraak. Ten eerste verlaten patiëntgegevens de beschermde ruimte van de behandelkamer. Ten tweede worden de gegevens volledig vrijgegeven voor onderzoek. Dit is een schending van een fundamenteel ethisch principe dat voortkwam uit de processen van Neurenberg na de nazitijd, en terecht. Het stelt: als ik een onderzoeksproject plan, heb ik de toestemming nodig van de patiënten van wie ik de gegevens gebruik. Dat is niet langer het geval.
Maar de gegevens zijn geanonimiseerd, toch?
Ze zijn niet geanonimiseerd, maar gepseudonimiseerd. Dat is een verschil. Ze zijn herkenbaar in de wereldwijde dataruimte, ook al zijn ze daar niet ingevoerd met een directe verwijzing naar een echte naam, maar met een nummer. Uit dit nummer kan de echte naam met slechts een paar klikken worden afgeleid.
Moet ik ervan uitgaan dat de potentiële werkgever op de hoogte is van mijn gezondheidsproblemen als ik solliciteer?
Dit is een realistisch scenario. De gegevens zouden ook een rol kunnen spelen bij het afsluiten van een verzekering, bijvoorbeeld een levensverzekering. Zorgverzekeraars mogen het dossier niet inzien, maar dat doen ze wel. Het zou zelfs zo ver kunnen gaan dat banken de gegevens gebruiken bij het verstrekken van leningen. Of ze eisen dat de gegevens openbaar worden gemaakt, of ze worden toegankelijk door de pseudonimisering te verwijderen. Er zullen bedrijven zijn die deze pseudonimisering verwijderen. Dit hangt ook samen met het recht om niet te getuigen.
Op welke manier?
Tot nu toe waren artsen in rechtszaken gebonden aan geheimhouding, tenzij het ging om een misdrijf waarop de doodstraf stond. De vraag is nu wat er gebeurt als iemand bijvoorbeeld een aanrijding pleegt en je wilt weten of hij veel alcohol drinkt of een drugsverslaving heeft.
De Chaos Computer Club heeft de beveiliging van elektronische patiëntendossiers gekraakt en toegang gekregen tot de dossiers van meer dan 70 miljoen wettelijk verzekerden. Zijn de gaten al gedicht?
Een groot aantal instanties heeft toegang tot de gegevens: ziekenhuizen, dokterspraktijken, apotheken, therapeuten, enzovoort. Het aantal mensen dat in de gezondheidszorg werkt, loopt in de zescijferige bedragen. In zo'n gediversifieerd systeem zou het geen verrassing zijn als er beveiligingslekken zouden ontstaan. Er zijn in het verleden voorbeelden hiervan geweest in landen waar elektronische patiëntendossiers al bestaan. Een geval in Finland, waar gegevens van psychisch zieken openbaar werden gemaakt, kwam tot buiten de landsgrenzen. Het betrof tienduizenden vertrouwelijke aantekeningen van psychotherapiesessies. Er waren chantagepogingen.
Hebben criminelen de gegevens gestolen?
Hackers, ja. Er zijn veel manieren om er vanaf elke kant bij te komen.
“Psychotherapeuten vragen zich af hoe ze patiënten in de toekomst moeten helpen”Bestaan er vergelijkbare gevallen als in Finland?
Ik ken veel psychotherapeuten die zich grote zorgen maken. Ze vragen zich af hoe ze patiënten in de toekomst kunnen helpen als ze bang zijn hun verhalen openlijk te delen uit angst voor datadiefstal.
Welke voordelen heeft het elektronisch patiëntendossier voor patiënten?
In de politiek wordt gediscussieerd over de voordelen die het bundelen van patiëntgegevens met zich meebrengt. Zo wordt bijvoorbeeld beweerd dat je op de spoedeisende hulp snel kunt zien welke medicijnen een patiënt gebruikt, of hij/zij een medicijnintolerantie heeft, enzovoort. Ik weet dat dit niet de realiteit weergeeft, want ik heb zelf twintig jaar als arts op de spoedeisende hulp gewerkt. Je hebt geen tijd om een elektronisch patiëntendossier door te nemen. Voor zorg op de spoedeisende hulp is het prima om wat informatie op de chip in een zorgpas op te slaan, zoals allergieën, bloedgroep en misschien nog iets anders. Het is niet zo dat de gezondheidszorg lijdt aan een gebrek aan informatie.
Liever?
Er zijn structurele problemen, waaronder de sectorale afbakening van budgetten.
Wat betekent dat?
De poliklinische en klinische zorgsector werken niet samen. Soms werken ze elkaar zelfs tegen. Wat we nu zien, is de digitalisering van gebrekkige structuren.
Waarom worden de structuren niet verbeterd?
Ze zouden fundamenteel moeten veranderen. Dat is natuurlijk te duur voor politici.
Heb ik er als patiënt geen baat bij dat al mijn medische gegevens op één plek staan en dat iedereen die met mij te maken heeft, weet wat de ander doet?
Je hebt dat voordeel wel, maar het zou veel gemakkelijker kunnen.
Hoe?
Je kunt zeer veilige, end-to-end versleutelde accounts voor patiënten aanmaken. Je hoeft hiervoor geen contact op te nemen met Google; je kunt het instellen als een bankrekening. Patiënten hebben dan zelf de controle over hun gebundelde gegevens en kunnen zelf bepalen wie er toegang toe heeft en wie niet.
Het lijkt erop dat het elektronisch patiëntendossier niet met de patiënt in gedachten is ontworpen.
Klopt, vroeger hadden we dat ook: patiëntgerichtheid was het belangrijkste doel. Dit brengt ons bij een ander zwak punt van het elektronisch patiëntendossier. Er wordt een technisch element toegevoegd aan de arts-patiëntrelatie: de computer.
Computers spelen al een rol. Wat verandert er met het elektronisch patiëntendossier?
Op het eerste gezicht lijkt de computer slechts een toevoeging. Uit risicoonderzoek weten we echter dat de toevoeging van zo'n technologisch element het totaalbeeld verandert. Om het bot te zeggen: de arts kijkt niet langer naar het gezicht van de patiënt, maar naar het scherm.
Wat zijn de gevolgen?
De balans in de relatie tussen arts en patiënt verandert. Patiënten merken dit. Ze denken na over wat ze zeggen. Ze zullen bijvoorbeeld niet langer sombere gevoelens uiten die ze de afgelopen weken hebben gehad. Ze zullen niet langer aangeven dat ze regelmatig een glas wijn drinken. Praten over medicijnen heeft al aan belang ingeboet en wordt steeds verder naar de achtergrond geschoven.
Wat bedoel je met praten over medicijnen?
Communicatie tussen arts en patiënt. Praten over medicijnen wordt niet meer goed betaald. Artsen documenteren bijvoorbeeld depressies of alcoholverslaving en kunnen zo meer declareren. En zo belanden zulke gegevens in het elektronisch patiëntendossier: depressie, alcoholverslaving. Het nieuws verspreidt zich onder patiënten. Mensen praten niet meer over sombere momenten, zelfs niet als dat dringend nodig is. Ze praten niet meer over een glas rode wijn, omdat ze bang zijn dat deze informatie in hun dossier belandt en de spreekkamer verlaat.
Is deze bezorgdheid niet overdreven?
Ik heb het zelf meegemaakt als jonge arts: ik hielp mee met het opzetten van de hiv-zorg in Keulen. In het begin wisten we niet hoe het virus werd overgedragen. Als we niet aan geheimhouding waren gebonden en die strikt hadden gehandhaafd, hadden patiënten ons niets verteld over hun seksuele gewoonten, of ze drugs gebruikten of hoe ze de infectie hadden kunnen oplopen. We zouden veel later hebben ontdekt wat er werkelijk aan de hand was.
Dat was een uitzonderlijke situatie.
Nee, dat is het fundamentele kenmerk van een therapeutische situatie. Artsen willen in principe angstvrije communicatie. Patiënten moeten over hun problemen kunnen praten zonder dat ze daar nadeel van ondervinden.
Berliner-zeitung
