L'HHS licenzia il personale del CDC che si era assicurato che il controllo delle nascite fosse sicuro per le donne a rischio

Per Brianna Henderson, il controllo delle nascite non significa solo prevenire la gravidanza.

Alla madre texana di due figli è stata diagnosticata una rara e potenzialmente fatale patologia cardiaca dopo il parto del secondo figlio. Oltre a evitare un'altra gravidanza potenzialmente letale, Henderson deve assicurarsi che la contraccezione che usa non metta a repentaglio la sua salute.

Per oltre un decennio, un piccolo team di persone dei Centers for Disease Control and Prevention ha lavorato proprio a questo scopo, emanando linee guida nazionali per i medici su come prescrivere contraccettivi in ​​modo sicuro a milioni di donne con patologie preesistenti, tra cui malattie cardiache, lupus, anemia falciforme e obesità. Ma il Dipartimento della Salute e dei Servizi Umani, che sovrintende ai CDC, ha licenziato quei dipendenti nell'ambito del rapido ridimensionamento del personale federale da parte dell'amministrazione Trump.

Ha inoltre decimato la più grande Divisione di Salute Riproduttiva del CDC, dove era ospitato il team: una mossa che, secondo medici, gruppi di sostegno e lavoratori licenziati, metterà a repentaglio la salute delle donne e dei loro bambini.

I medici hanno affermato nelle interviste che consigliare le pazienti sulla contraccezione e prescriverla è relativamente semplice. Ma per le donne con patologie che le espongono a un rischio maggiore di gravi complicazioni di salute, è necessaria un'attenzione particolare.

"Eravamo davvero l'unica fonte di monitoraggio della sicurezza in questo Paese", ha affermato un membro licenziato del CDC che lavorava alle linee guida, note come Criteri di Idoneità Medica per l'Uso dei Contraccettivi (MEC) negli Stati Uniti. "Non c'è nessuno che possa effettivamente fare questo lavoro". KFF Health News ha accettato di non fare il nome di questo membro del personale e di altri che non erano autorizzati a parlare con la stampa e temevano ritorsioni.

La posta in gioco è alta per persone come Henderson. Circa sei settimane dopo aver avuto il suo secondo figlio, ha detto, il suo cuore "batteva all'impazzata".

"Mi sentivo come se fossi sott'acqua", ha detto Henderson. "Mi sembrava di non riuscire a respirare". Alla fine è andata in ospedale, dove le è stato detto che era "in piena insufficienza cardiaca", ha detto.

A Henderson è stata diagnosticata una cardiomiopatia peripartum, un raro tipo di insufficienza cardiaca che può insorgere verso la fine della gravidanza o subito dopo il parto. I fattori di rischio includono l'età minima di 30 anni, l'origine africana, l'ipertensione e l'obesità.

Le linee guida del CDC sulla contraccezione affermano che la contraccezione ormonale combinata, che contiene sia estrogeni che progestinici per prevenire la gravidanza, può rappresentare un "rischio per la salute inaccettabile" per la maggior parte delle donne con cardiomiopatia peripartum, nota anche come PPCM. Per alcune donne con questa diagnosi, anche un'iniezione anticoncezionale comunemente nota con il nome commerciale Depo-Provera comporta rischi che superano i suoi benefici, come dimostrano le linee guida. Le pillole a base di solo progestinico o un impianto anticoncezionale, inserito nel braccio, sono le più sicure.

Henderson ha detto che il suo cardiologo ha dovuto darle il via libera per scegliere il contraccettivo che poteva usare. Utilizza un impianto anticoncezionale a base di solo progestinico, con un'efficacia superiore al 99% nel prevenire la gravidanza.

"Non sapevo che certe cose potessero causare coaguli di sangue", ha detto Henderson, "o peggiorare l'insufficienza cardiaca". L'insufficienza cardiaca è una delle principali cause di mortalità e morbilità materna negli Stati Uniti, con la PPCM responsabile fino al 70% dei casi di insufficienza cardiaca in gravidanza.

I licenziamenti su larga scala dell'HHS tra fine marzo e inizio aprile hanno distrutto la divisione della salute riproduttiva del CDC, sconvolgendo diversi programmi progettati per proteggere donne e neonati, hanno affermato tre dipendenti licenziati.

Circa due terzi dei circa 165 dipendenti e collaboratori della divisione hanno subito tagli, tramite licenziamenti, pensionamenti o riassegnazioni ad altri reparti dell'agenzia, ha affermato un lavoratore.

Tra i licenziati c'erano anche membri dello staff del CDC che si occupavano del Pregnancy Risk Assessment Monitoring System, un'indagine istituita quasi 40 anni fa per migliorare la salute materna e infantile, ponendo domande dettagliate alle donne che avevano partorito di recente. L'indagine è stata utilizzata "per informare e contribuire a ridurre i fattori che contribuiscono alla mortalità e alla morbilità materna", ha affermato un dipendente licenziato, consentendo ai dipendenti pubblici di esaminare le eventuali cure mediche ricevute dalle donne prima e durante la gravidanza e altri fattori di rischio che possono portare a una cattiva salute materna e infantile.

I licenziamenti hanno comportato anche l'allontanamento di personale del CDC che raccoglieva e analizzava dati sulla fecondazione in vitro e altri trattamenti per la fertilità.

"Non hanno lasciato nulla indietro", ha detto un lavoratore.

Le linee guida sulla contraccezione negli Stati Uniti sono state pubblicate per la prima volta nel 2010, dopo che il CDC aveva adattato le linee guida sviluppate dall'Organizzazione Mondiale della Sanità. L'ultima versione è stata pubblicata lo scorso agosto. Include informazioni sulla sicurezza di diversi tipi di contraccezione per oltre 60 condizioni mediche. I medici hanno affermato che si tratta della principale fonte di prove sulla sicurezza del controllo delle nascite.

"Ci ha fornito moltissime informazioni che i medici non avevano a portata di mano", ha affermato Michael Policar, medico e professore di ostetricia, ginecologia e scienze riproduttive presso la facoltà di medicina dell'Università della California di San Francisco.

"Se hai una persona con, diciamo, diabete di tipo 2 di lunga data, qualcuno che ha una malattia del tessuto connettivo come il lupus, qualcuno che soffre di ipertensione o magari è stato curato per una condizione precursore del cancro al seno – qualcosa del genere? In quelle circostanze", ha detto Policar, "prima del MEC era davvero difficile sapere come gestire queste persone".

Il CDC aggiorna le linee guida in modo completo circa ogni cinque anni. Settimanalmente, tuttavia, i dipendenti pubblici monitoravano le prove sull'uso di contraccettivi da parte dei pazienti e la sicurezza dei vari metodi, cosa che stavano facendo quando l'HHS li ha licenziati all'improvviso questa primavera, hanno affermato due dipendenti licenziati. Questo lavoro ora non è più in corso, ha detto uno di loro.

A volte l'agenzia emanava modifiche provvisorie al di fuori degli aggiornamenti più ampi, se nuove prove lo giustificavano. Ora, se dovesse presentarsi qualcosa di nuovo o urgente, "non ci sarà modo di aggiornare le linee guida", ha affermato un lavoratore licenziato.

Nel 2020, ad esempio, il CDC ha rivisto le sue raccomandazioni sulla contraccezione per le donne ad alto rischio di infezione da HIV, dopo che nuove prove hanno dimostrato che vari metodi erano più sicuri di quanto si pensasse in precedenza.

La portavoce dell'HHS, Emily Hilliard, ha rifiutato di spiegare il motivo per cui il personale del CDC che lavorava alle linee guida sulla contraccezione e ad altre questioni relative alla salute riproduttiva è stato licenziato, né di rispondere ad altre domande sollevate dal reportage di KFF Health News.

Negli Stati Uniti, la maggior parte delle donne in età riproduttiva fa uso di contraccettivi. I dati del CDC del 2019, i più recenti disponibili, mostrano che oltre 47 milioni di donne di età compresa tra 15 e 49 anni ricorrevano alla contraccezione. Circa 1 su 10 utilizzava metodi a lunga durata d'azione come dispositivi intrauterini e impianti; 1 su 7 utilizzava contraccettivi orali.

Le ultime linee guida includevano raccomandazioni di sicurezza aggiornate per le donne affette da anemia falciforme, lupus o PPCM, e per quelle che allattano, tra le altre. Ai medici viene ora comunicato che la contraccezione ormonale combinata rappresenta un rischio inaccettabile per la salute delle donne affette da anemia falciforme, perché potrebbe aumentare il rischio di coaguli di sangue.

"Può davvero essere una questione di vita o di morte", ha affermato Teonna Woolford, CEO della Sickle Cell Reproductive Health Education Directive, un'organizzazione no-profit che si batte per il miglioramento dell'assistenza sanitaria riproduttiva per le persone affette da questa malattia.

"Abbiamo davvero considerato le linee guida del CDC come una vittoria, come una vittoria: presteranno effettivamente attenzione", ha affermato.

Le linee guida del 2024 includono anche, per la prima volta, raccomandazioni sulla contraccezione per le donne con malattia renale cronica. La ricerca ha dimostrato che queste donne sono a maggior rischio di gravi complicazioni della gravidanza, tra cui preeclampsia e parto pretermine. Le loro condizioni mediche aumentano anche il rischio di coaguli di sangue, motivo per cui è importante che non utilizzino contraccettivi ormonali combinati, hanno affermato operatori e medici licenziati del CDC.

Le informazioni del CDC "sono l'ultima parola in materia di sicurezza", ha affermato Patty Cason, infermiera di famiglia e presidente di Envision Sexual and Reproductive Health. Avere solo informazioni statiche sulla sicurezza di vari tipi di contraccettivi è "molto spaventoso", ha aggiunto, perché potrebbero emergere nuove prove e si stanno sviluppando metodi contraccettivi completamente nuovi.

Henderson ha detto che il suo cuore ha impiegato due anni per riprendersi. Ha creato l'organizzazione no-profit Let's Talk PPCM per informare le donne sul tipo di insufficienza cardiaca che le era stata diagnosticata, compresi i metodi contraccettivi sicuri.

"Non vogliamo che si formino coaguli di sangue, che peggiorino l'insufficienza cardiaca", ha detto Henderson. "Si sentono già incapaci di fidarsi dei loro medici, e non abbiamo bisogno di altro."