Un'équipe chirurgica stava per prelevare gli organi di quest'uomo, finché non è intervenuto il suo medico

ST. LOUIS — Sdraiato sul tavolo operatorio con il torace scoperto, Larry Black Jr. stava per subire il prelievo degli organi quando un medico è entrato nella stanza correndo senza fiato.

"Toglietelo dal tavolo operatorio", ha ricordato di aver detto il medico all'équipe chirurgica dell'SSM Health Saint Louis University Hospital mentre gli pulivano il torace e l'addome. "Questo è il mio paziente. Toglietelo dal tavolo operatorio".

All'inizio, nessuno riconobbe Zohny Zohny con la sua mascherina chirurgica. Poi disse all'équipe chirurgica di essere il neurochirurgo assegnato al caso di Black. Sbalorditi dai suoi ordini, i membri dell'équipe reagirono, ha detto Zohny, spiegando di avere il consenso della famiglia per l'espianto degli organi di Black.

"Non mi interessa se abbiamo il consenso", ha ricordato di aver detto loro Zohny. "Non ho parlato con la famiglia e non sono d'accordo. Toglietelo dal tavolo operatorio".

Black, il suo paziente di 22 anni, era arrivato in ospedale dopo essere stato colpito alla testa il 24 marzo 2019. Una settimana dopo, è stato portato in sala operatoria per l'asportazione degli organi destinati alla donazione, nonostante il suo cuore battesse ancora e non fosse stato dichiarato cerebralmente morto, ha detto Zohny.

La sorella di Black, Molly Watts, ha affermato che la famiglia aveva dei dubbi dopo aver accettato di donare gli organi di Black, ma si è sentita inascoltata finché non è intervenuto il medico trentaquattrenne, al suo primo anno come neurochirurgo.

Oggi, Black, che ha 28 anni, è un musicista e padre di tre figli. Ha ancora bisogno di fisioterapia regolare per i problemi di salute persistenti causati dall'incidente con l'arma da fuoco. E Black ha detto di essere tormentato dai ricordi di quei giorni in coma farmacologico.

"Ho sentito mia madre urlare", ha ricordato. "Erano tutti lì a gridare il mio nome, a piangere, a suonare le mie canzoni preferite, a pregare".

Raccontò di aver cercato di far capire a tutti nella sua stanza d'ospedale che li aveva sentiti. Ricordava di aver bussato sul bordo del letto, di aver sbattuto le palpebre, cercando di dimostrare che stava lottando per la vita.

I trapianti di organi salvano ogni anno un numero crescente di vite negli Stati Uniti, con oltre 48.000 trapianti eseguiti nel 2024, secondo l'Organ Procurement and Transplantation Network, che sovrintende al sistema nazionale dei trapianti. E migliaia di persone muoiono in attesa di donazioni che non arrivano mai.

Ma la donazione di organi è stata anche oggetto di continue critiche , tra cui segnalazioni di pazienti che mostravano uno stato di allerta prima del prelievo pianificato. I risultati di un'indagine federale su un'organizzazione no-profit del Kentucky per la donazione di organi, resi noti per la prima volta dal New York Times a giugno, hanno rilevato che, per un periodo di quattro anni, gli operatori sanitari avevano pianificato il prelievo di organi da 73 pazienti nonostante i segni di attività neurologica. Tali procedure alla fine non hanno avuto luogo, ma a luglio i funzionari federali hanno promesso di rivedere il sistema nazionale di donazione di organi.

"I nostri risultati dimostrano che gli ospedali hanno permesso che il processo di prelievo degli organi iniziasse quando i pazienti mostravano segni di vita, e questo è orribile", ha dichiarato il Segretario della Salute e dei Servizi Umani Robert F. Kennedy Jr. in una nota. "L'intero sistema deve essere riorganizzato per garantire che la vita di ogni potenziale donatore sia trattata con la sacralità che merita".

Anche prima di quest'ultima indagine, il caso di Black aveva mostrato a Zohny che il sistema di donazione degli organi doveva essere migliorato. Inizialmente, quando lo avevano contattato a luglio riguardo a Black, era stato titubante a parlare con KFF Health News. Ma Zohny ha affermato che la storia del suo paziente lo aveva colpito per anni, evidenziando che, sebbene la donazione di organi debba continuare, si sa ancora poco della coscienza umana. E determinare quando una persona è morta è la questione cruciale ma confusa in gioco.

"Non c'era nessun cattivo in tutto questo. Era una pessima organizzazione. C'è un problema nel sistema", ha detto. "Dobbiamo rivedere le politiche e apportare alcune modifiche per assicurarci di effettuare la donazione di organi alla persona giusta, al momento giusto, nel posto giusto, con gli specialisti giusti coinvolti".

LJ Punch, un ex chirurgo traumatologico che non era coinvolto nel caso ma ha esaminato la cartella clinica di Black per KFF Health News, si è chiesto se la ferita di Black – causata da arma da fuoco – potesse aver contribuito al trattamento ricevuto. Giovani uomini neri come Larry Black sono vittime in modo sproporzionato di traumi da arma da fuoco negli Stati Uniti, e la ricerca su tale violenza è scarsa . La sua esperienza esemplifica "la generale negligenza" nei confronti del corpo degli uomini neri, ha affermato Punch.

"Questo è ciò che emerge per me", ha detto Punch. "Strutturalmente, non individualmente. Non un singolo medico, non un singolo infermiere, non un singolo team. È una realtà strutturale".

L'ospedale ha rifiutato di commentare i dettagli del caso di Black. Kim Henrichsen di SSM Health, presidente del Saint Louis University Hospital e del St. Mary's Hospital-St. Louis, ha affermato che il sistema ospedaliero affronta "tutte le situazioni che coinvolgono malattie gravi o cure palliative con profonda compassione e rispetto".

Mid-America Transplant, l'organizzazione federale per il reperimento di organi che serve la regione di St. Louis, non rilascia dichiarazioni sui singoli casi di donazione, secondo Lindsey Speir , vicepresidente esecutivo per il reperimento di organi. Speir ha dichiarato a KFF Health News che la sua organizzazione ha abbandonato i casi quando le condizioni dei pazienti cambiano, anche se non così tardi come quando sono in sala operatoria per il prelievo.

"Voglio essere chiara. Succede molto prima", ha detto. "Succede sicuramente più volte all'anno quando otteniamo il consenso. La famiglia ha preso la decisione, ci avviciniamo, otteniamo il consenso, è tutto a posto, e poi un giorno o due dopo la situazione migliora e noi diciamo: 'Wow!'".

Ma Speir ha affermato che i recenti articoli apparsi sui media sul sistema di donazioni nazionale stanno suscitando molti interrogativi su un processo che porta anche molti benefici.

"Stiamo perdendo la fiducia del pubblico in questo momento", ha detto Speir riferendosi al settore. "E dovremo riconquistarla".

Sbatti le palpebre due volte per avere una possibilità di vita

Era una domenica pomeriggio quando nel centro di St. Louis risuonarono degli spari. Black si stava recando all'appartamento della sorella.

"All'inizio non sapevo di essere stato colpito", ha detto Black, seduto nel suo soggiorno sei anni dopo. "Sono letteralmente scappato a uno o due isolati di distanza".

È crollato pochi istanti dopo, ha raccontato, strisciando fino alla porta sul retro della casa di una donna, dove ha chiesto aiuto. Ha detto di aver chiesto alla donna di dargli due grandi asciugamani, uno imbevuto di alcol denaturato e l'altro imbevuto di perossido di idrogeno. Si è avvolto gli asciugamani intorno alla nuca.

Quando sua sorella Macquel Payne lo trovò, giaceva a terra vicino all'ufficio di locazione del suo complesso di appartamenti, circondato da una folla.

Prima che un'ambulanza lo portasse in ospedale, Black disse alla sorella di non preoccuparsi per lui.

"Sento Larry dire: 'Sto bene, sorellina'", ha ricordato Payne. "'Sto bene'".

Black ha affermato di aver perso conoscenza più volte durante il tragitto verso l'ospedale e anche una volta arrivato lì.

"Ho iniziato a sbattere la mano contro il bordo del letto di terapia intensiva", ha detto Black. "Mi hanno detto: 'È solo la reazione, gli effetti collaterali del farmaco. Fagli qualche domanda'".

Payne ha raccontato di aver chiesto al fratello di battere due volte le palpebre per vedere se ricordava il suo primo animale domestico, un cane di nome "Little Black" che assomigliava al Chihuahua delle pubblicità della Taco Bell.

Black ha detto di ricordare di aver sbattuto le palpebre due volte. Anche le sue sorelle ricordano la stessa cosa.

Payne gli fece un'altra domanda. Questa volta voleva sapere se suo fratello riconosceva la loro famiglia. Black disse di aver sbattuto le palpebre due volte quando vide sua madre e sua sorella lì vicino.

Black ha detto che sua sorella gli ha poi posto "la domanda principale" a cui tutti volevano che rispondesse.

"Lei diceva: 'Se vuoi che ti stacchino la spina, se sei stanco e ti arrendi, sbatti le palpebre una volta'", ha ricordato Black. "'Se hai ancora un po' di grinta, sbatti le palpebre più di una volta'".

Black ha detto di aver iniziato a sbattere le palpebre e di essersi schiantato sul letto per far sapere alla sua famiglia che era ancora con loro.

Le suore hanno affermato che il personale dell'ospedale ha detto loro che i movimenti erano involontari.

"Non adesso"

In una sala d'attesa a pochi passi dal reparto di terapia intensiva dell'ospedale, una donna con degli opuscoli in mano spiegò a Payne e al resto della famiglia che Black si era identificato come possibile donatore di organi sul suo documento d'identità.

La donna voleva sapere se la famiglia desiderava procedere con la procedura in caso di morte di Black, ha detto Payne.

"Ricordo che mia madre disse: 'Non adesso'", ha ricordato la sorella di Black. "È un po' troppo presto".

Payne ha affermato che la donna ha insistito.

"Mi ha chiesto: 'Beh, posso almeno lasciarti qualche opuscolo o qualcosa del genere?'", ha ricordato Payne. "Poi mia madre si è agitata un po' perché sembrava che stesse diventando invadente."

La famiglia aveva già familiarità con il processo di donazione degli organi. Nel 2007, il fratello adolescente di Black, Miguel Payne, annegò in un lago locale. I suoi organi furono donati, ha raccontato Macquel Payne, sottolineando che alla famiglia era stato detto che le sue parti del corpo e i suoi tessuti avevano aiutato diverse persone.

"Credo nel salvare vite umane", ha detto Payne. "Ma non siate insistenti."

Mid-America Transplant gestisce il processo di trapianto di organi per 84 contee in alcune parti dell'Illinois, Arkansas e Missouri, tra cui St. Louis. Come l'organizzazione del Kentucky, è una delle 55 organizzazioni no-profit designate a livello federale che facilitano la donazione di organi in tutto il paese.

L'organizzazione non-profit non ha mai fatto pressioni su una famiglia affinché donasse gli organi, ha affermato Speir. Registrarsi come donatore di organi è legalmente vincolante, ha aggiunto, ma Mid-America ha abbandonato i casi in cui le famiglie non volevano procedere.

Ha affermato che il suo staff cerca di sfatare i miti sulla donazione di organi e di alleviare le preoccupazioni. "Vogliamo che le famiglie se ne vadano con un'esperienza positiva", ha detto Speir.

Nonostante l'iniziale incertezza della famiglia, alla fine acconsentì a procedere con la donazione degli organi di Black. Watts ha affermato che i membri dell'équipe medica di suo fratello avevano comunicato alla famiglia che il fratello era "al capolinea".

Alla famiglia è stato detto di prepararsi per "l'ultima camminata della vita" di Black, ha detto Payne. Nota anche come camminata d'onore o dell'eroe, la tradizione onora la vita di un donatore di organi prima dell'inizio del processo di prelievo.

All'epoca, ha detto Payne, pensava che suo fratello avesse ancora qualche possibilità di sopravvivere. Chiese al personale dell'ospedale di dargli un'altra occhiata prima che venisse trasportato in sedia a rotelle lungo il corridoio.

"Pensavo: 'Mio fratello è lì dentro che picchietta sul letto'", ha detto Payne. "Mi hanno detto: 'È solo un problema di nervi'. Ma io ho pensato: 'No, qualcosa non va'. Era come se fosse troppo vigile. Ci stava dicendo: 'Per favore, non lasciate che mi facciano questo. Sono qui. Posso combattere questo'. Dicevano che era quello che avrebbe fatto la medicina, che avrebbe colpito i suoi nervi".

Dopo che la famiglia aveva accettato di procedere con la donazione degli organi, hanno raccontato le due sorelle, un membro particolarmente disponibile dell'équipe medica di Black non le trattava più allo stesso modo. Era diventata distaccata, hanno detto.

"Si capiva che le dinamiche erano cambiate", ha detto Watts.

'#RIPMyBrother'

La famiglia indossò dei maglioni blu per la passeggiata. "Abbiamo semplicemente camminato per la sala e tutti, tipo, lo salutavano", ha detto Payne. "Pensavamo che fosse la fine."

Un amico di Black, che frequentava il liceo, ha filmato parte del rituale. In una breve clip , si vede Black trasportato su una barella lungo un corridoio dell'ospedale. Ha gli occhi socchiusi. La gente piange.

Fuori dall'ospedale cominciarono a circolare false voci.

Brianna Floyd ha raccontato di essere rimasta sotto shock quando ha saputo della morte del suo amico. Sapeva che Black era stato colpito alla testa. Ma pochi giorni prima, un giornale locale aveva riportato che le sue condizioni erano stabili.

Floyd controllò Facebook per verificare se la notizia della sua morte fosse vera. La sua bacheca era piena di post di addio per Black, così decise di scriverne uno anche lei.

"Ti voglio tanto bene, fratello", ha scritto Floyd . "#RIPMyBrother. Non avrei mai pensato di dirlo."

Il padre di Black si è precipitato in ospedale quando ha sentito la voce che suo figlio sarebbe stato portato all'obitorio in sedia a rotelle.

"Se n'è andato", ricorda Lawrence Black Sr., che gli è stato detto. "Ora va nel congelatore".

Black Sr. ha detto di rifiutarsi di credere che suo figlio fosse morto. Il pensiero era devastante. Aveva già sperimentato quel tipo di perdita a causa della violenza armata.

"Ti svegli e niente è più lo stesso", ha detto Black Sr. "Lo spirito persiste per circa una settimana, e riesci a sentirlo, capisci?"

Sopraffatto dall'emozione, pregò che suo figlio vivesse.

"Non posso uccidere tuo figlio"

Zohny, il neurochirurgo, ha detto di aver sentito un annuncio su una "camminata dell'eroe" da un altoparlante in ospedale. Non aveva familiarità con il termine, quindi ha chiesto informazioni. I medici specializzandi dell'ospedale hanno spiegato e detto a Zohny che la camminata era probabilmente per il suo paziente Larry Black.

"No, non può essere il mio paziente", disse Zohny. "Non ero d'accordo."

Fu allora che Zohny chiamò la terapia intensiva per verificare le condizioni di Black. Una persona che rispose al telefono gli disse che Black era stato trasportato in sala operatoria, ha raccontato.

"Questo è il mio primo anno", ha detto Zohny. "Il primo anno come neurochirurgo è il periodo più rischioso. Qualsiasi errore, anche il più piccolo, praticamente compromette la tua carriera. Quindi, nel momento in cui è successo, le mie gambe si sono indebolite ed ero molto nervoso perché, in fin dei conti, il tuo compito come medico è essere perfetto".

KFF Health News, Zohny e Punch hanno esaminato la cartella clinica consegnata a Black durante il suo ricovero. Non è chiaro cosa abbia portato a quel momento.

"In ogni caso, il paziente deve essere dichiarato legalmente morto dall'équipe medica dell'ospedale prima che inizi il prelievo degli organi. Questo non è negoziabile", ha scritto il CEO e presidente di Mid-America Transplant, Kevin Lee, in un post del 21 agosto sul blog dell'organizzazione no-profit, in risposta alle notizie e ai commenti federali sull'indagine incentrata sul Kentucky. "Mid-America Transplant rispetta rigorosamente tutte le leggi, i regolamenti e i protocolli ospedalieri durante l'intero processo".

In una dichiarazione a KFF Health News, ha affermato che una persona può essere dichiarata morta in due modi. Una persona è legalmente morta se il suo cuore smette di battere e di respirare, ed è in questo momento che può verificarsi la donazione dopo morte cardiaca. Una persona può anche diventare donatore di organi se il suo cervello, incluso il tronco encefalico, ha cessato irreversibilmente di funzionare, ed è in questo momento che può verificarsi la donazione in caso di morte cerebrale.

"Ogni ospedale ha la propria procedura per dichiarare entrambi i tipi di decesso", ha affermato Speir in una nota. "Mid-America Transplant garantisce che gli ospedali seguano le proprie politiche".

Ma Black non rientrava in nessuna delle due categorie, ha detto Zohny. E, ha aggiunto, Black non si era sottoposto a quello che è noto come esame di morte cerebrale.

Zohny ha dichiarato di aver immediatamente informato il suo presidente della situazione, per poi correre verso la sala operatoria. La famiglia di Black attendeva nel corridoio, ignara del dramma che si stava svolgendo dietro una serie di porte argentate chiuse.

Poi Zohny emerse e trascinò la famiglia di Black in una sala operatoria vuota lì vicino.

"Ricordo che disse a mia madre: 'Non posso uccidere tuo figlio'", ha ricordato Payne. "Lei rispose: 'Prego?'"

Zohny ha proiettato un'immagine del cervello di Black su uno schermo. Poi ha cerchiato la parte del cervello danneggiata. Ha spiegato che la ferita da arma da fuoco di Black era qualcosa da cui avrebbe potuto riprendersi, anche se avrebbe potuto aver bisogno di terapia. Ha chiesto alla famiglia se fossero disposti a concedere a Black più tempo per guarire dalla ferita, invece di sospendere le cure.

"A mio parere, nessuna famiglia acconsentirebbe mai alla donazione di organi se non avesse la sensazione che il proprio familiare abbia una prognosi molto sfavorevole", ha detto Zohny. "Non ho mai parlato con la famiglia della prognosi, perché era troppo presto per parlarne".

Quando corse in sala operatoria, Zohny sapeva che stava correndo un rischio professionale.

"Per me lo scenario peggiore è perdere il lavoro", ha ricordato di aver pensato. "Per lui lo scenario peggiore è perdere la vita ingiustamente".

In seguito, ha raccontato Zohny, un operatore sanitario che aveva trasportato Black dalla terapia intensiva alla sala operatoria gli ha detto che qualcosa non andava.

"Ricordo che mi guardò e disse: 'Sono così contento che tu l'abbia fermata'", ha ricordato Zohny. "E io gli chiesi: 'Perché?'. E lui rispose: 'Non lo so. Aveva gli occhi aperti per tutto il tempo, e ho avuto la sensazione che mi stesse guardando. I suoi occhi non si muovevano, ma sembrava che mi stesse guardando'".

'Ritornato dalla morte'

Dopo l'intervento di Zohny, Black è stato riportato in terapia intensiva. Zohny ha affermato che l'équipe medica ha sospeso tutti i farmaci che gli avevano causato la sedazione.

Black si svegliò due giorni dopo, ha detto Zohny, e iniziò a parlare. Nel giro di una settimana, ha detto il neurochirurgo, era in piedi.

"Ho dovuto imparare a camminare, a scrivere, a leggere", ha detto Black. "Ho dovuto imparare di nuovo il mio nome, il mio numero di telefono, la data di nascita, tutto."

Zohny ha continuato a prendersi cura di Black durante i restanti 21 giorni di degenza in ospedale. Durante una visita di controllo, ha posato per una foto con Black e la sorella maggiore, Watts. Accanto a Zohny, Black è in piedi, con un tutore alla gamba.

"È un miracolo che, nonostante le nostre politiche errate, siamo riusciti a salvargli la vita", ha detto Zohny. "È stato un vero miracolo".

Zohny, che all'epoca lavorava come ricercatore e professore associato, lasciò il Saint Louis University Hospital per un altro incarico più tardi quello stesso anno, al termine della sua borsa di studio. Affermava che la storia di Black lo aveva portato a mettere in discussione ciò che sappiamo sulla coscienza.

Ora sta lavorando a un nuovo metodo che quantifica la coscienza. Zohny ha affermato che potrebbe essere utilizzato per aiutare a misurare la coscienza a partire dai segnali cerebrali, come con un elettroencefalogramma, o EEG, un test che misura l'attività elettrica nel cervello. Zohny ha affermato che il suo metodo necessita ancora di una rigorosa convalida, quindi ha recentemente fondato una società di ricerca medica chiamata Zeta Analytica, separata dal suo lavoro presso il West Virginia University Rockefeller Neuroscience Institute , che inizierà a ottobre.

"Non comprendiamo il cervello come dovremmo, soprattutto con tutta la tecnologia di cui disponiamo oggi", ha affermato Zohny.

Oggi, Black sta cercando di andare avanti. Ha detto di avere convulsioni se i frammenti di proiettile nella sua testa si muovono troppo. Ha detto di surriscaldarsi facilmente a causa della ferita.

Non incolpa la sua famiglia per la decisione presa. Ma mette in discussione il processo di trapianto di organi. "È come se scegliessero il destino delle persone solo perché hanno un nastrino da donatore di organi sulla carta d'identità", ha detto Black. "E questo non è bello".

Per aiutarlo a elaborare tutto ciò che gli è successo nel 2019, compone musica con lo pseudonimo BeamNavyLooney. "Sono tornato dalla morte", ha scritto di recente in una canzone sulla sua esperienza.

All'inizio di quest'anno, Black ha festeggiato la nascita di un altro figlio, che dormiva tranquillamente a casa mentre Black raccontava la sua storia.

"Non piange davvero", ha detto Black. "Fa solo dei rumori."

Black era seduto con un'arma da fuoco a portata di mano. Ha detto di tenerla vicina per proteggere la sua famiglia. Gli riesce ancora difficile dormire la notte. Gli incubi su quello che è successo, sia per strada che in ospedale, lo tengono sveglio.

Ha affermato che non vuole più essere iscritto al registro dei donatori di organi.

Questo progetto è stato sostenuto da una borsa di studio dell'Association of Health Care Journalists, con finanziamenti della Joyce Foundation.