Ho smesso di prendere farmaci salvavita, dice un uomo esausto dalla lotta per l'assistenza sanitaria del SSN

Tim Hull può vantare numerosi successi nei suoi 56 anni di vita. Ha gestito la sua attività di tuttofare e ha ospitato rifugiati ucraini per due anni. È persino entrato nel Guinness dei primati: con i suoi quasi 2 metri di altezza, lui e suo fratello sono stati i gemelli più alti del Regno Unito per quasi due decenni.

Ma è una vita a cui Tim ha deciso di porre fine. La sua qualità di vita, dice, è "molto, molto bassa". Tim ha una patologia – non correlata alla sua altezza – che gli indebolisce i muscoli, e la sua salute è peggiorata rapidamente negli ultimi due anni.

Sono state le battaglie per ottenere il supporto sanitario e assistenziale di cui ha bisogno a spingerlo a prendere questa decisione disperata, racconta Tim. Si sente abbandonato dagli operatori sanitari, è stato spostato da una lista d'attesa all'altra, non gli è stata fornita l'attrezzatura adeguata per aiutarlo ed è costretto a letto da quasi sette mesi.

A febbraio ha smesso di prendere i farmaci che prevengono l'insufficienza renale. Ora stanno iniziando a dare segni di cedimento e sa di avere ancora mesi, se non settimane, di vita.

"Non credo che le cose possano migliorare ulteriormente", dice a BBC News. "Penso solo che [porre fine alla mia vita] sarebbe un'opzione migliore che restare a letto 24 ore al giorno".

La condizione neurologica di Tim è rara, tuttavia molte delle difficoltà che ha dovuto affrontare risultano familiari a molti.

Negli ultimi due anni, la BBC News è stata contattata dalle famiglie di oltre 250 persone affette da gravi disabilità o malattie in merito alle loro difficoltà nell'accedere ai servizi sanitari e assistenziali.

Molti hanno descritto l'impatto delle lunghe attese per le valutazioni, gli appuntamenti e per le attrezzature essenziali che possono aiutarli a cavarsela a casa.

Hanno anche sottolineato le frustrazioni nel cercare di trovare qualcuno che indichi i servizi giusti, nel passare da un dipartimento all'altro e nel sentirsi ascoltati solo quando si arriva a una crisi.

Per alcuni ci sono state anche lunghe discussioni sulla questione se le cure dovessero essere pagate dal Servizio Sanitario Nazionale o dai comuni locali.

Tim, che vive da solo a Worcester, si è rivolto per la prima volta al suo medico di base nel 2022 perché aveva iniziato a inciampare mentre camminava.

Fu indirizzato a un reumatologo. Aspettò un anno per l'appuntamento, solo per sentirsi dire che era la specializzazione sbagliata.

Aspettò quindi diversi mesi per vedere un neurologo locale, poi altri mesi per vedere un neurologo più esperto a Birmingham. Nei due anni trascorsi, perse la capacità di camminare e dovette usare una sedia a rotelle.

A Tim è stata infine diagnosticata una rara malattia neurologica, la paraplegia spastica ereditaria (HSP), che causa spasmi e debolezza muscolare. Dolore, affaticamento e depressione sono altri sintomi comuni.

È incurabile, ma secondo il sito web del Servizio Sanitario Nazionale (NHS), di solito non influisce sull'aspettativa di vita. Esistono più di 80 varianti, ma Tim afferma di non aver ancora ricevuto la diagnosi. Fisioterapia e farmaci vengono generalmente utilizzati per gestire i sintomi, ma Tim ha ritenuto che, dopo la diagnosi, ci si aspettasse semplicemente che "andasse avanti".

Nel 2024, ha trascorso due mesi in ospedale. Durante il ricovero, la fisioterapia regolare lo ha aiutato a recuperare una certa mobilità, ma dopo le dimissioni non ha ricevuto alcun supporto continuo. Il suo caso è stato rinviato a Worcester e al suo team di neuroterapia.

Tim ha ricevuto una lettera datata 10 luglio 2024 in cui lo si dava il benvenuto e si comunicava che era in lista d'attesa per una valutazione. Nonostante abbia cercato di ottenere un appuntamento, afferma di non aver ricevuto risposta. Un anno dopo, il 15 luglio 2025, ha ricevuto un'altra lettera quasi identica. Diceva: "Benvenuto, sei in lista d'attesa". Questa volta includeva un opuscolo informativo.

Quando Tim ha chiesto aiuto al suo medico di base, gli è stato spesso detto che il suo caso era troppo specialistico e che avrebbe dovuto chiamare il 111.

L'altezza di Tim ha aumentato le sue difficoltà. Riuscire a padroneggiare le basi per uno alto 2,08 m è stato apparentemente impossibile.

Ha usato tutti i suoi risparmi per ristrutturare la sua casa e acquistare attrezzature per poter vivere al piano di sotto, ma ha trascorso due anni in un letto d'ospedale standard, fornito dal Servizio Sanitario Nazionale, che era troppo piccolo per lui. Lo descrive come "terribilmente scomodo" e come una "tortura". Tre mesi fa, gli è stato finalmente dato un letto nuovo e più lungo, ma questo lo costringe a sedersi in una posizione che, a suo dire, gli ha causato un grave soffocamento durante un pasto. Ora beve principalmente bevande sostitutive dei pasti.

Anche trovare un sollevatore per sollevarlo dal letto e farlo scendere è stato un grosso problema. I primi due provati dal Servizio Sanitario Nazionale erano troppo piccoli per essere utilizzati in sicurezza.

A fine aprile si è parlato di installare un sollevatore a soffitto. Sono passati due mesi e mezzo e stanno ancora aspettando. Questo significa che Tim non può alzarsi dal letto da febbraio di quest'anno.

Sta anche aspettando che gli venga adattata una sedia a rotelle adatta alla sua altezza, ma ciò non potrà avvenire finché non ci sarà un sollevatore che lo sollevi dal letto.

"La vita è semplicemente stare sdraiati a letto tutti i giorni, sentendosi a disagio e lottando per ottenere sostegno", dice Tim. "Oltre una certa altezza, non esisti più.

"Ne avevo abbastanza di vivere così. Non riuscivo a immaginare di poter migliorare ulteriormente e ho deciso che non volevo più stare qui", racconta. Il sistema sanitario e assistenziale, aggiunge, "non ha funzionato. Non c'è una visione unificata. A nessuno importa".

Le autorità responsabili dell'assistenza di Tim affermano di non poter commentare i singoli casi, ma di rivedere regolarmente il modo in cui viene erogata l'assistenza per soddisfare le "esigenze specifiche" di ogni persona.

L'Herefordshire and Worcestershire Health and Care NHS Trust afferma che "laddove siano necessarie attrezzature, adattamenti domestici o supporto infermieristico nella comunità, puntiamo a predisporli [prima delle dimissioni] per garantire una transizione sicura e ben supportata dall'ospedale a casa".

Tim è affetto da una patologia renale ereditaria, chiamata malattia renale policistica. Anche il suo gemello Andy, il padre Alan e la sorella Sue sono nati con la stessa patologia.

Vent'anni fa, Tim ha ricevuto un trapianto di rene dal fratello maggiore, Richard. Le compresse che Tim assume due volte al giorno dovrebbero impedire l'insufficienza renale.

Senza di loro, Tim sa che gli restano mesi, se non settimane, di vita. Sente di non avere altra scelta se non quella di smettere di prendere le compresse.

Sue, un'assistente sociale per l'infanzia in pensione, afferma di essere devastata dalla decisione di Tim.

"Non ha bisogno di stare qui a morire. Ha ancora molto da dare", dice. "E io ho la sensazione che sia stato completamente abbandonato."

Trascorre quasi ogni giorno a prendersi cura di lui e ha fatto infinite telefonate per cercare di fornirgli il supporto di cui ha bisogno.

A febbraio, Sue ha chiamato urgentemente il medico di base di Tim, i servizi di salute mentale locali e i servizi sociali per adulti perché era davvero depresso. Ancora una volta, racconta di essere stata rimbalzata da un pilastro all'altro e che ottenere aiuto è stata una lotta. Non c'era "nessuna riflessione unificata", dice.

Sei mesi dopo aver smesso di prendere le compresse, Tim afferma di non pentirsene.

Ma quando gli viene chiesto cosa farebbe la differenza, dice: "Se potessi essere sollevato [dal letto] e messo a sedere per cenare, se potessi essere portato in giardino in sedia a rotelle solo per cambiare aria, questo potrebbe aiutarmi molto".

Un amico ha suggerito a Sue di contattare l'hospice locale. Ora è diventato il punto di riferimento per consigli, supporto e informazioni di cui Tim aveva disperatamente bisogno due anni fa. L'hospice gestisce la sua terapia antidolorifica e lo ha aiutato a ottenere i fondi del SSN per quattro visite al giorno. Ha anche organizzato un incontro con uno psicologo per verificare la sua capacità di prendere una decisione sul suo fine vita.

Afferma che questa domanda gli è stata posta più volte dai medici, ma nessuno gli ha mai chiesto cosa si può fare per fargli cambiare idea.

Sue non ignora la tragica ironia del fatto che sia stato necessario il passaggio alle cure palliative per ottenere un aiuto più integrato, ma afferma che non è ancora sufficiente a fornire il livello di supporto di cui ha realmente bisogno.

"Mi sento profondamente distrutta dalla situazione", dice. "Credo di essere andata oltre la rabbia. Non riesco proprio a credere che il Regno Unito possa permettere che ciò accada.

Il NHS Trust locale di Tim afferma: "Collaboriamo strettamente con altre organizzazioni sanitarie e assistenziali per garantire che i pazienti ricevano un'assistenza integrata. I team multidisciplinari (MDT) riuniscono professionisti di diverse specializzazioni per esaminare regolarmente le esigenze di ciascun paziente".

L'NHS Herefordshire and Worcestershire Integrated Care Board (ICB) afferma di esaminare regolarmente il modo in cui viene erogata l'assistenza per "assicurarsi che soddisfi le esigenze dei pazienti e sia sicura ed efficace". Afferma inoltre di aver "implementato sistemi chiari per rispondere a qualsiasi preoccupazione, imparare dagli incidenti e migliorare costantemente l'assistenza nell'intero sistema".

L'ICB afferma che il suo obiettivo è "garantire che tutti si sentano visti, ascoltati e supportati, indipendentemente dalle circostanze individuali".

Il Dipartimento della Salute e dell'Assistenza Sociale (DHSC) afferma che "è inaccettabile che il signor Hull non abbia ricevuto le cure che merita" e che sta lavorando per garantire a tutti l'accesso a cure di alta qualità.

Il DHSC afferma che il suo piano sanitario decennale "sposterà l'assistenza sanitaria dagli ospedali alla comunità, per garantire che i pazienti e le loro famiglie ricevano cure personalizzate nel posto giusto, al momento giusto". Afferma inoltre che investirà altri 100 milioni di sterline in hospice e cure palliative.

Tim ora è molto più fragile e assume antidolorifici molto forti. Afferma che nel tempo che gli resta vuole essere "il più possibile a suo agio e supportato", aggiungendo che "le decisioni che ho preso mi portano molta paura dell'ignoto".

Se ti trovi in situazioni di angoscia o disperazione, puoi trovare informazioni su aiuto e supporto nel Regno Unito su BBC Action Line .