Gli Stati approvano leggi sulla privacy per proteggere i dati cerebrali raccolti dai dispositivi

Sempre più stati stanno approvando leggi per proteggere le informazioni generate dal cervello e dal sistema nervoso di una persona, poiché la tecnologia migliora la capacità di svelare i dettagli sensibili della salute, dello stato mentale, delle emozioni e delle funzioni cognitive di una persona.

Colorado , California eMontana sono tra gli stati che hanno recentemente imposto la protezione dei dati cerebrali raccolti da dispositivi esterni ad ambienti medici. Tra questi rientrano cuffie, auricolari e altri dispositivi indossabili che mirano a migliorare il sonno, la concentrazione e l'invecchiamento misurando l'attività elettrica e inviando i dati a un'app installata sugli smartphone degli utenti.

Un rapporto della Neurorights Foundation, un gruppo di difesa che mira a proteggere le persone dall'uso improprio delle neurotecnologie, ha rilevato che 29 aziende su 30 che offrono prodotti neurotecnologici acquistabili online hanno accesso ai dati cerebrali e "non impongono limitazioni significative a tale accesso". Quasi tutte possono condividere i dati con terze parti.

A giugno, l'American Medical Association ha chiesto una maggiore regolamentazione dei dati neurali. Ad aprile, diversi membri democratici della Commissione Commercio, Scienza e Trasporti del Senato degli Stati Uniti hanno chiesto alla Federal Trade Commission di indagare se le aziende stiano sfruttando i dati cerebrali dei consumatori. Juliana Gruenwald Henderson, vicedirettrice dell'Ufficio Affari Pubblici della FTC, ha affermato che l'agenzia ha ricevuto la lettera, ma non ha rilasciato ulteriori commenti.

Sebbene i dispositivi attuali raccolgano informazioni relativamente basilari, come lo stato del sonno, i sostenitori della protezione dei dati cerebrali avvertono che le tecnologie future, tra cui l'intelligenza artificiale, potrebbero estrarre informazioni più personali e sensibili sulle condizioni mediche o sui pensieri più intimi delle persone.

"Se raccogliamo i dati oggi, cosa potremo dedurne tra cinque anni, visto che la tecnologia avanza così rapidamente?", ha affermato la senatrice democratica dello Stato Cathy Kipp, che ha sponsorizzato il disegno di legge del 2024 sulla protezione dei dati neurali del Colorado quando era nella Camera dei rappresentanti dello Stato.

Mentre crescevano entusiasmo e trepidazione per l'IA, almeno 28 stati e le Isole Vergini americane hanno emanato una qualche forma di regolamentazione sull'IA, distinta dalle leggi sulla privacy a tutela dei dati neurali. Il " One Big Beautiful Bill " del presidente Donald Trump prevedeva un blocco decennale dell'approvazione da parte degli stati di leggi per regolamentare l'IA, ma il Senato ha eliminato tale disposizione dal disegno di legge di riconciliazione di bilancio prima di votare per approvarlo il 1° luglio.

Lo spirito delle leggi in Colorado, California e Montana è quello di proteggere i dati neurali stessi, non di regolamentare eventuali algoritmi o intelligenza artificiale che potrebbero utilizzarli, ha affermato Sean Pauzauskie, direttore medico della Neurorights Foundation .

Ma neurotecnologia e intelligenza artificiale vanno di pari passo, ha affermato Pauzauskie. "Gran parte di ciò che questi dispositivi promettono si basa sul riconoscimento di schemi. L'intelligenza artificiale sta davvero guidando l'usabilità e l'importanza degli schemi nei dati cerebrali".

Cristin Welle, professoressa di neurochirurgia presso la Facoltà di Medicina dell'Università del Colorado, ha affermato che la capacità dell'IA di identificare schemi ricorrenti rappresenta una svolta nel suo campo. "Tuttavia, il contributo dei dati neurali di una persona a un set di addestramento per l'IA dovrebbe essere volontario. Dovrebbe essere un'adesione volontaria, non un obbligo."

Nel 2021, il Cile è diventato il primo Paese ad adottare un emendamento costituzionale sui neurodiritti, che dà priorità ai diritti umani nello sviluppo della neurotecnologia e nella raccolta di dati neurali; l'UNESCO ha affermato che la neurotecnologia e l'intelligenza artificiale potrebbero insieme rappresentare una minaccia per l'identità e l'autonomia umana.

La neurotecnologia può sembrare fantascienza. I ricercatori hanno utilizzato una cuffia con 128 elettrodi e un modello di intelligenza artificiale per decodificare i segnali elettrici del cervello, trasformandoli dai pensieri in linguaggio. E due anni fa, uno studio ha descritto come i neuroscienziati abbiano ricostruito la canzone dei Pink Floyd " Another Brick in the Wall " analizzando i segnali cerebrali di 29 pazienti epilettici che l'avevano ascoltata con elettrodi impiantati nel cervello.

L'obiettivo è utilizzare la neurotecnologia per aiutare le persone con paralisi o difficoltà di linguaggio, nonché per curare o diagnosticare traumi cranici e disturbi cerebrali come l'Alzheimer o il Parkinson. Neuralink e Synchron di Elon Musk, finanziate da Bill Gates e Jeff Bezos, sono tra le aziende con sperimentazioni cliniche in corso per dispositivi impiantati nel cervello.

Pauzauskie, neurologo ospedaliero, ha iniziato a preoccuparsi quattro anni fa della sfumatura del confine tra l'uso clinico e quello dei consumatori dei dati neurali. Ha notato che i dispositivi utilizzati dai suoi pazienti epilettici erano disponibili anche per l'acquisto online, ma senza le tutele previste dall'Health Insurance Portability and Accountability Act in ambito medico.

Pauzauskie contattò Kipp due anni fa, durante un incontro con gli elettori nella sua città natale, Fort Collins, per proporre una legge per proteggere i dati cerebrali in Colorado. "Le prime parole che pronunciò, e che non dimenticherò mai, furono: 'Chi sarebbe contrario al fatto che le persone siano proprietarie dei propri dati cerebrali?'", ha raccontato.

La protezione dei dati cerebrali è una delle rare questioni che unisce i legislatori di tutti gli schieramenti politici. Le proposte di legge in California, Montana e Colorado sono state approvate all'unanimità o quasi. La legge del Montana entrerà in vigore a ottobre.

Le leggi sulla protezione dei dati neurali in Colorado e California modificano la legge generale sulla privacy dei consumatori di entrambi gli stati, mentre la legge del Montana integra la legge sulla privacy delle informazioni genetiche già esistente. Colorado e Montana richiedono il consenso esplicito iniziale per raccogliere o utilizzare dati neurali e un consenso separato o la possibilità di rifiutare esplicitamente prima di divulgare tali dati a terzi. Un'azienda deve fornire ai consumatori una modalità per cancellare i propri dati quando opera in tutti e tre gli stati.

"Voglio una linea di demarcazione molto netta che dica: sei completamente proprietario di queste informazioni", ha dichiarato il senatore repubblicano del Montana Daniel Zolnikov, che ha sponsorizzato la legge statale sui dati neurali e altre leggi sulla privacy. "Devi dare il consenso. Hai il diritto di farle cancellare. Hai pieni diritti su queste informazioni".

Per Zolnikov, il disegno di legge del Montana è un modello per una legge nazionale sulla protezione dei dati neurali e Pauzauskie ha affermato che il sostegno agli sforzi normativi da parte di gruppi come l'AMA apre la strada a ulteriori sforzi a livello federale e statale.

Welle ha concordato sulla necessità di normative federali in aggiunta a queste nuove leggi statali. "Spero vivamente che si possa trovare una soluzione a livello nazionale che possa sancire i diritti neurali delle persone nella legge, perché credo che questo sarà più importante di quanto possiamo immaginare in questo momento".