L'allergie d'un enfant bouleverse la vie de toute une famille. Une équipe spéciale de la Diète examine les défis.
- L'allergie d'un enfant représente un défi pour toute la famille. La désensibilisation est une option qui protège également contre la maladie allergique.
- Le Groupe parlementaire pour les maladies allergiques a abordé le problème des allergies chez les enfants et son impact sur la vie de toute la famille lors de sa dernière réunion (9 juillet).
- La discussion a porté sur la situation des plus jeunes patients souffrant de maladies allergiques et sur l’impact des allergies permanentes, par exemple aux acariens, et des allergies saisonnières sur le fonctionnement et la vie de la famille.
- Les experts et les représentants des patients ont également soulevé la question de l’accès à la désensibilisation
Le 9 juillet s'est tenue une réunion du groupe parlementaire sur les maladies allergiques. Sa présidente, la députée Maja Nowak, a remercié les experts et les représentants des fondations œuvrant en faveur des personnes allergiques pour leur implication.
- (...) Je vois ici beaucoup de gens qui sont avec nous depuis le début, à chaque réunion, et j'ai le grand sentiment que c'est grâce à vous, à votre présence, à vos connaissances, à votre sagesse et au travail que vous choisissez, que de nombreux sujets ont avancé de manière significative - a estimé Maja Nowak.
« Tous les parents d'enfants allergiques savent que cela a un impact considérable sur la vie de l'enfant, mais aussi sur celle de toute la famille. Le principal problème concerne les allergènes inhalés, car ils sont les plus difficiles à éliminer . Il s'agit notamment des allergies aux acariens, au pollen et aux graminées », a déclaré le chef d'équipe au début.
Elle a ajouté que les enfants souffrant d'allergies par inhalation présentent non seulement des symptômes persistants tels que la toux, l'écoulement nasal ou la conjonctivite, mais également des problèmes de sommeil, souvent dus à une forte exposition aux allergènes présents dans la literie et les matelas, entre autres.
« Nous savons également qu'organiser la vie familiale dans les foyers avec un enfant allergique représente souvent un véritable défi, tant sur le plan organisationnel que sur le plan du temps et des finances. À cela s'ajoutent bien sûr les consultations médicales, les examens et la recherche d'équipements et de spécialistes supplémentaires », a-t-elle souligné.
Comme elle l’a dit, la désensibilisation est également un sujet important.
« J'ai l'impression, et mon expérience personnelle me le confirme, que les parents d'enfants allergiques souffrent souvent eux-mêmes d'allergies et se souviennent des traitements de désensibilisation de leur enfance, qui sont totalement différents aujourd'hui. Ces inquiétudes parentales se traduisent souvent par des tentatives de traitement de leurs enfants », a-t-elle souligné, exprimant l'espoir que les informations fournies par les experts contribueront à encourager le recours à de nouvelles méthodes de traitement.
Le professeur Bolesław Samoliński , membre du conseil d'administration de la Société polonaise d'allergologie, a rappelé qu'en 2005, des experts avaient lancé un programme intitulé « Épidémiologie des maladies allergiques ». L'étude a été répétée en 2018 en utilisant les mêmes critères chez des enfants de 6 à 7 ans, révélant une nouvelle augmentation de l'hypersensibilité aux allergènes aéroportés. Cette fois, l'allergie des voies respiratoires supérieures était de 28 % et l'allergie des voies respiratoires inférieures avec asthme bronchique dépassait 15 %.
« La population de patients souffrant d'asthme bronchique nécessitant un traitement médicamenteux continu représente environ 5 % de la population polonaise, un pourcentage très élevé. Parmi tous les allergènes inhalés, les plus courants sont les acariens (plus de 50 % des personnes allergiques), suivis des graminées. Environ un Polonais sur quatre est allergique aux acariens, et environ un sur cinq aux graminées et à leurs dérivés, ainsi qu'au bouleau », a rapporté le professeur Bolesław Samoliński.
Comme il l'a dit, la forme la plus légère et modérée est la plus courante et touche environ 70 à 80 pour cent des personnes allergiques, mais les 20 pour cent restants sont des patients souffrant de problèmes graves.
Le professeur Samoliński a souligné que l'hypersensibilité aux allergènes d'intérieur se développe entre trois et sept ans. Les acariens sont à nouveau la cause la plus fréquente. Les allergies au pollen se développent plus tard, selon la durée de l'exposition.
En cas d'allergie polyvalente, c'est-à-dire de sensibilisation simultanée à de nombreux allergènes et de multimorbidité ; co-occurrence de rhinite , conjonctivite , asthme bronchique , les allergènes intérieurs sont dominants.
- Donc si nous devions classer les patients selon la gravité de la maladie en légère, modérée, sévère, intermittente et chronique, toutes les formes sévères et chroniques présentent malheureusement une multimorbidité, une multiformité, une co-occurrence d'asthme et de rhinite, une dermatite atopique, une hypersensibilité aux allergènes alimentaires et aériens - a conclu l'expert.
À son tour, Hubert Godziątkowski de la Société Polonaise des Maladies Atopiques a souligné que depuis la dernière réunion de l'équipe consacrée aux questions d'anaphylaxie, des changements bénéfiques pour les patients ont été introduits dans ce domaine : remboursement partiel de l'épinéphrine dans un injecteur et ajout de l'administration d'épinéphrine aux patients au catalogue des activités de premiers secours.
Comme il l'a dit, les remerciements vont en premier lieu à ceux qui sont impliqués dans ces processus, y compris les décideurs, mais aussi à la présidente du groupe, la députée Maja Nowak, pour avoir entrepris de discuter de ces sujets au sein du groupe.
Un représentant de l'association des parents d'élèves a présenté les résultats d'une enquête menée auprès des parents d'enfants allergiques, qui visait à montrer à quoi ressemble leur vie.
Selon les recherches :
- 94 % des parents ont constaté que les symptômes d’allergie avaient un impact négatif sur le bien-être de leurs enfants ;
- 60 % estiment que cet impact est très important ;
- 96 % des familles engagent des dépenses supplémentaires liées à la maladie pour les médicaments antiallergiques, 80 % pour les visites chez les spécialistes, et d’autres dépenses comprennent les coûts de divers appareils tels que les purificateurs d’air et les inhalateurs ;
- 5 % des familles ont admis avoir dû s’abstenir d’acheter des médicaments en raison de contraintes budgétaires ;
- 54 % des répondants ont admis qu’ils n’achetaient pas toujours les médicaments prescrits parce qu’ils n’en avaient pas les moyens ;
- 30 % des répondants ont déclaré qu’ils achètent des médicaments mais doivent renoncer à d’autres dépenses ;
- 42% des patients sont traités par un allergologue financé par la Caisse nationale de santé et le même nombre en privé, tandis que le reste est traité par un pédiatre ;
- 53% des répondants attendent entre 3 et 6 mois pour obtenir un rendez-vous ;
- 35 % des patients utilisent régulièrement des glucocorticoïdes tout au long de l’année, ce qui se traduit par des effets secondaires : affaiblissement de l’immunité, changements d’humeur, problèmes de peau, prise de poids, ralentissement de la croissance et saignements de nez ;
- 77% des répondants ont déclaré que les patients ne sont pas désensibilisés.
Comme l'a souligné Hubert Godziątkowski, ces différentes données indiquent que certains patients sont exclus des options thérapeutiques, notamment la désensibilisation mensuelle en établissement. Chez les enfants, les parents choisissent parfois de ne pas recourir à cette forme d'administration. Par conséquent, la thérapie sublinguale , également à domicile, serait optimale, mais son coût peut constituer un obstacle.
Un autre aspect de l'exclusion liée aux allergies a été souligné par Anna Czarnecka , de la Fondation Allergie, elle-même mère d'un enfant allergique ayant subi plusieurs chocs anaphylactiques. Selon elle, le principal problème réside dans le manque de soutien systémique et le manque de préparation des établissements scolaires à la présence d'enfants allergiques.
Elle a partagé sa propre expérience lorsque 27 jardins d'enfants de Varsovie ont refusé d'accepter son enfant en raison de la nécessité éventuelle d'administrer de l'adrénaline , ce qui a entraîné un déménagement dans une autre ville où il y avait un établissement qui acceptait le petit allergique.
Comme elle l’a dit, de nombreux parents sont confrontés à ce problème et doivent souvent abandonner leur travail pour s’occuper de leur enfant.
Un autre défi en cas d'allergie alimentaire est de fournir une alimentation adéquate . Les écoles maternelles ne sont pas en mesure de le faire, et certaines structures refusent d'accueillir les enfants. Dans d'autres, les parents doivent apporter leurs propres repas, qui peuvent être difficiles à conserver ou à réchauffer sur place.
Le professeur Marek Kulus , membre du conseil d'administration de l'association des parents d'élèves et président de la Coalition pour le traitement de l'asthme, a rappelé que le ministère de la Santé avait aidé il y a deux ans et avait publié une annonce sur l'administration d'adrénaline dans les écoles, mais, comme il l'a dit, la coopération avec le ministère de l'Éducation est plus difficile.
Malheureusement, les écoles ont peu réagi et se montrent peu disposées à surmonter cet obstacle. Il a indiqué que l'association de parents d'élèves avait préparé des affiches et des brochures expliquant comment administrer l'adrénaline, mais que seules 20 écoles avaient répondu à la proposition de formation envoyée à plusieurs centaines d'établissements en Pologne.
Le professeur a souligné qu'après avoir introduit des changements dans la législation concernant le sauvetage de vies, des efforts éducatifs importants sont nécessaires pour diffuser les connaissances selon lesquelles « pratiquement tout le monde est désormais obligé d'administrer de l'adrénaline dans des situations mettant la vie en danger ».
La professeure Karina Jahnz-Różyk , consultante nationale dans le domaine de l'allergologie , a estimé que même si un document juridique concernant l'administration d'adrénaline est apparu, il est mort.
Elle a toutefois noté des progrès dans l’accès aux vaccins sublinguaux et aux nouvelles thérapies qui sont remboursées, y compris dans les tranches d’âge de plus en plus jeunes.
Elle a souligné que cela est très important car plus l'enfant est jeune, plus tôt un tel traitement causal est appliqué, « plus tôt nous arrêterons la marche allergique et, tout d'abord, nous améliorerons la qualité de vie, les symptômes de la maladie, mais surtout, c'est la prévention de l'asthme. »
« L'immunothérapie allergénique est un traitement qui s'attaque à la cause, ralentissant la progression allergique (…) », a-t-elle déclaré. Elle a ajouté que les thérapies sublinguales gagnent en popularité, mais qu'elles posent également certains défis et inquiétudes quant à l'abandon des soins allergologiques par les patients qui les utilisent.
Elle a également noté que les thérapies sublinguales sont « assez pratiques », mais malheureusement elles ne couvrent pas tous les allergènes, seulement certains des plus courants, comme les acariens, les graminées et certains arbres.
Elle a également souligné que la désensibilisation sous-cutanée est une forme de traitement efficace et bien connue des médecins. Elle a également noté que les thérapies sublinguales offrent une efficacité comparable tout en étant plus sûres et plus pratiques pour le patient.
Le professeur Marek Kulus a également parlé de l’importance de la désensibilisation comme seule méthode de traitement causal, par opposition à d’autres thérapies qui ne font que soulager les symptômes.
« C'est pourquoi ce traitement est si important, car nous attaquons la cause profonde de la maladie. Si nous le commençons très tôt, les résultats sont bien meilleurs ; nous stoppons la progression allergique », a-t-il déclaré.
Il a admis qu'il y a des patients qui, étant donné le choix, optent pour la thérapie sous-cutanée par peur de ne pas se conformer pleinement aux recommandations de la thérapie sublinguale, mais il y a aussi des patients qui abandonnent le traitement en raison des coûts élevés de la thérapie sublinguale et ne veulent pas utiliser la méthode sous-cutanée.
Le Dr Witold Bartosiewicz de la Clinique de pneumologie et d'allergologie pédiatriques de l'Université de médecine de Varsovie a également souligné que les deux méthodes sont interchangeables.
« Nous devrions offrir un choix en l'absence de contre-indications », a-t-il soutenu. Il a ajouté que l'efficacité de l'immunothérapie contre les acariens peut atteindre 75 %, et plus de 80 % pour les graminées. L'administration sublinguale est particulièrement importante pour les jeunes enfants. Les parents d'enfants de moins de 12 ans demandent quand leurs enfants auront accès à une immunothérapie subventionnée contre les acariens.
Joanna Zawadzka, présidente de la Fondation du Centre d'Allergie , s'est enquise du remboursement de l'immunothérapie sublinguale aux allergènes de graminées pour les enfants de 5 à 18 ans à compter du 1er juillet. Cette question sera notamment soumise par écrit au ministère de la Santé après la réunion d'équipe.
Le professeur Jahnz-Różyk a souligné que l'équipe est très utile car grâce aux rencontres entre experts, décideurs et représentants des patients, « divers sujets ont pris de l'ampleur ».
La prochaine réunion d’équipe portera sur l’administration des médicaments en milieu éducatif.
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