Une loi sans budget et plus de 600 morts : l'urgence de vivre avec la SLA en Espagne

Chaque 21 juin, la Journée mondiale de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) est célébrée. Cette maladie cruelle et incurable condamne les personnes qui en souffrent à une perte progressive de mobilité, de la parole, de la respiration et, à terme, de la vie. Mais en Espagne, la SLA implique aussi bien plus que cela : une lutte constante contre la négligence institutionnelle , une bureaucratie sans âme et un coût humain et économique qui pèse presque exclusivement sur les familles.

Cette année, l’anniversaire est marqué par une clameur : la mise en œuvre réelle et budgétisée de la loi ELA, approuvée à l’unanimité par le Congrès en octobre 2024 et toujours sans ressources allouées.

José Jiménez Aroca le résume sans détour : « Après huit mois sans cadre de mise en œuvre pour que cela se produise, nous pensons qu'il est nécessaire d'agir avec beaucoup plus de détermination et d'humanité », explique le vice-président de ConELA, une confédération d'associations qui fait partie de la Plateforme des organisations de patients (POP).

En Espagne, on estime qu'entre 4 000 et 4 500 personnes vivent avec la SLA. Chaque jour, trois personnes sont diagnostiquées et trois autres en meurent. L'âge moyen au moment du diagnostic se situe entre 55 et 65 ans, et l'espérance de vie est de trois à cinq ans.

Les coûts directs et indirects de la maladie peuvent facilement dépasser 35 000 € par an, et atteindre 100 000 € aux stades avancés. Ce montant est inabordable pour la plupart des familles , qui doivent financer les soins à domicile, l'équipement technique, les aménagements du logement, les thérapies, l'orthophonie et les appareils de communication.

« Étant donné le manque de coordination entre les administrations et le manque de financement de la loi, nous essayons de faire en sorte que l'aide aux personnes en situation critique de la maladie soit fournie par le biais d'un décret-loi promu par le ministère de la Santé », explique Jiménez Aroca.

À travers ConELA, ils proposent des services sociaux et de santé par l'intermédiaire de chacune des 15 associations de patients qui la composent. « Chacune agit en fonction de sa connaissance de sa communauté, de la maladie et de sa proximité avec les personnes touchées », explique le vice-président.

La loi 3/2024, dite loi ELA, promettait des changements structurels : soins complets et continus, traitement urgent des demandes de prestations de dépendance et d’invalidité, soins à domicile et soutien spécifique aux aidants non professionnels. Une promesse qui, à ce jour, reste lettre morte.

En mai 2025, le ministère de la Santé a annoncé un « plan choc » doté de 10 millions d'euros pour les patients à un stade avancé, comme solution temporaire en attendant la négociation d'un financement structurel. Pour les associations, il s'agit d'une mesure « insuffisante et attendue depuis longtemps ».

Depuis l'adoption de la loi , plus de 600 personnes sont mortes sans avoir reçu la moindre aide, déplore Jiménez Aroca. « On nous a promis la dignité, mais nous dépendons toujours des efforts invisibles des familles. »

En l'absence de ressources publiques, ce sont les proches qui deviennent soudainement des aidants à temps plein. Sans formation médicale ni soutien technique, ces personnes doivent quitter leur emploi, réorganiser leur vie et faire face au déclin quotidien de leurs proches , sans repos ni répit .

Les sacrifices professionnels et sociaux, l’impact émotionnel et la tension physique font partie du prix silencieux qu’ils paient.

« C'est un défi de pouvoir vivre avec cette maladie tout en bénéficiant des droits que nous confère la loi 03/2024, notamment des soins 24h/24 », déclare le président d'ADELA CV. « Cela nous permettra, en tant que personnes atteintes de SLA, de vivre sans peser sur notre communauté ni, comme c'est le cas actuellement, sans avoir recours à la sédation. »

Quant aux aidants, le plus souvent des membres de la famille, ils pourraient « profiter de la vie et vivre avec nous dans leur rôle d'épouse, de mari, de partenaire, de père, de mère, de fille ou de fils », explique Jiménez Aroca. « De plus, cela les libère du fardeau moral de s'occuper d'un proche 24 heures sur 24, sept jours sur sept. »

Depuis janvier, des groupes de patients, de familles et d'associations manifestent chaque 21 du mois dans plusieurs villes espagnoles. Ils revendiquent ce que la loi garantit déjà sur le papier : un financement stable, un accès égal aux soins et une protection efficace pour les aidants.

À Madrid, León, Séville et Valence, des banderoles proclament à répétition : « Sans financement, pas de loi », « La SLA n’attend pas » et « Nous ne voulons pas mourir dans l’attente. » Le mécontentement grandit et le temps presse.

À l'occasion de la Journée mondiale de la SLA, expliquent les dirigeants de l'association, l'Espagne ne peut se contenter de lancer des campagnes sur les réseaux sociaux. L'urgence, réclament-ils, n'est pas une visibilité symbolique, mais l'activation d'une loi déjà votée. Chaque jour qui passe sans ressources est un jour volé à ceux qui manquent de temps.

« La SLA n'attend pas et la vie des personnes touchées mérite le respect des autorités et le soutien total de la société », conclut Jiménez Aroca.