L'âgisme en matière de santé dans les maladies rares : un défi pour une société vieillissante

En Italie, le vieillissement et les maladies rares semblent, à première vue, appartenir à deux mondes éloignés. D'un côté, les personnes âgées représentent une part croissante de la population ; de l'autre, les patients atteints de maladies rares sont environ deux millions, une minorité qui peine souvent à trouver sa place dans le débat public. Pourtant, ces deux réalités ne sont pas aussi éloignées qu'on pourrait le croire.

Les maladies rares ne sont plus seulement un problème de néonatalogie ou de pédiatrie. Grâce aux progrès de la science, de nombreuses personnes atteintes de maladies rares vivent plus longtemps et vieillissent. De plus, certaines maladies rares, comme l'amylose cardiaque, apparaissent généralement à l'âge adulte et progressent avec l'âge. Ceci nous amène à un point crucial : dans une société vieillissante, les maladies rares et le vieillissement non seulement se rejoignent, mais se chevauchent souvent, créant des défis complexes pour les systèmes de santé et sociaux.

L'un des aspects les plus inquiétants de cette complexité est le risque d'âgisme, ou discrimination systématique à l'égard des personnes âgées. Ce phénomène se manifeste de multiples façons, mais dans le contexte des soins de santé, il prend des formes particulièrement graves. On a souvent tendance à considérer les personnes âgées comme des personnes en fin de vie, pour lesquelles il ne vaut pas la peine d'investir des ressources ou de prendre soin. Cette approche est non seulement inacceptable d'un point de vue éthique, mais aussi à courte vue : l'espérance de vie augmente et de nombreuses personnes de plus de 60 ans ont encore des années de vie active et productive devant elles.

L'âgisme se traduit également par des inégalités de traitement entre les différentes tranches d'âge. Cependant, la vie d'une personne ne perd pas de sa valeur avec l'âge, et le droit au diagnostic et au traitement doit être garanti à tous, quel que soit son âge. Un autre aspect crucial est l'évolution du contexte social des personnes âgées. De plus en plus, les personnes âgées ne font pas partie de familles nombreuses et peuvent se retrouver seules ou avec un conjoint tout aussi âgé. Ce scénario devient encore plus complexe lorsque la personne âgée est également atteinte d'une maladie rare, transformant le conjoint en aidant. Le rôle de l'aidant est souvent écrasant, surtout lorsqu'il s'agit d'enfants qui ne vivent pas avec le parent malade. Ces aidants doivent jongler entre travail, famille et besoins du patient, en gérant non seulement le fardeau émotionnel, mais aussi les contraintes administratives et économiques. Il est essentiel que le système de santé et de protection sociale s'engage à alléger ces contraintes, en garantissant un soutien économique et en simplifiant les procédures administratives.

Pour relever ces défis, le système sanitaire et social doit prendre des mesures concrètes. Tout d'abord, il est essentiel de créer un parcours de transition pour les patients atteints de maladies apparues dans l'enfance, mais qui les accompagneront également à l'âge adulte. Parallèlement, il est nécessaire d'intégrer la médecine interne et la gériatrie dans la prise en charge multidisciplinaire, et de leur adresser également une formation sur les maladies rares. Par ailleurs, l'égalité d'accès à toutes les thérapies, soins et parcours de soins doit être garantie, même pour les patients rares et âgés : les exclure reviendrait à alimenter une forme d'âgisme qu'une société vieillissante ne peut se permettre. Il est également essentiel d'intégrer les parcours de soins hospitaliers à un véritable réseau sanitaire et social, capable de répondre aux besoins spécifiques des adultes, notamment grâce à des outils numériques simples et accessibles. Enfin, il est essentiel de prêter attention au diagnostic lié à l'apparition de la maladie à l'âge adulte, avec la possibilité d'accéder à des tests génétiques, si nécessaire et indiqué.