Un père de deux enfants en bonne santé souffre du syndrome d'enfermement après avoir souffert d'un problème de santé dévastateur, en augmentation chez les moins de 50 ans.

Publié | Mis à jour
Un père auparavant en bonne santé et en forme s'est retrouvé « enfermé dans son corps » après qu'un mal de tête s'est avéré être un accident vasculaire cérébral qui a changé sa vie.
En avril 2022, Gareth Bayley, de Bexley, dans le sud-est de Londres, a souffert de maux de tête pendant environ une semaine, mais les a ignorés en pensant qu'ils étaient causés par le stress quotidien.
Mais lorsque le constructeur a soudainement appelé sa femme Karen pour lui dire qu'il ne se sentait pas bien au travail, elle a su que quelque chose n'allait pas.
Elle s'est précipitée sur son lieu de travail où ses collègues lui ont dit qu'il s'était effondré et avait eu une crise.
Il a été transporté d'urgence à l'hôpital où il a continué à avoir des crises, mais ce n'est que le lendemain que les médecins ont réalisé qu'il avait eu un accident vasculaire cérébral.
M. Bayley, qui n'avait que 38 ans à l'époque, a été victime d'un accident vasculaire cérébral au niveau du tronc cérébral, ce qui a eu des conséquences qui ont changé sa vie.
Cela l’a conduit à développer le syndrome d’enfermement, une maladie neurologique rare qui laisse un patient presque complètement paralysé tout en restant pleinement conscient.
Bien que les médecins aient dit à la famille que le père ne déménagerait probablement plus jamais, sa femme affirme que plus de trois ans plus tard, il « a défié toutes les attentes ».
Le père avec sa femme Karen et ses deux enfants Brooke et Jesse avant l'AVC (à gauche) et avec ses enfants après l'AVC (à droite)
Il a retrouvé ses expressions faciales, a partagé sa femme, comme on le voit avec lui souriant sur une photo de la famille lors d'un match de football
Bien qu’il ne puisse ni parler ni bouger ses membres, il reste mentalement alerte et a retrouvé des fonctions petites mais importantes comme les expressions faciales.
Il communique même avec sa famille en clignant des yeux, en épelant les mots une lettre à la fois.
Aujourd'hui, sa femme et ses enfants ont pour mission de collecter 35 000 £ pour acheter un équipement qui pourrait aider Gareth à retrouver une mobilité vitale.
Elle a déclaré : « Gareth est unique pour moi. Il est très extraverti et l'âme de la fête. Il était le premier venu si quelqu'un avait besoin d'aide. »
« Il est toujours lui-même, il est pleinement présent et se souvient de tout. C'est juste qu'il ne peut ni parler ni bouger. »
« C'est comme s'il était prisonnier de son propre corps. Les médecins nous ont dit qu'il ne pourrait probablement plus jamais bouger, à part de légers mouvements oculaires. »
Mais Gareth est un battant. Ces trois dernières années, il a retrouvé une certaine mobilité : il sourit, il rit, et ses expressions sont revenues d'une manière dont on nous avait prévenu qu'elle n'arriverait jamais.
« Chaque petit pas en avant nous donne l’espoir qu’une reprise plus importante est possible. »
La famille tente maintenant de collecter des fonds pour acheter un vélo spécial, qui permettrait au père, vu sur la photo avant son AVC, de l'aider à retrouver ses mouvements vitaux.
La famille est encore plus optimiste ces derniers temps après avoir entendu parler d’un équipement spécial appelé vélo de stimulation électrique fonctionnelle.
Il s'agit d'un appareil de rééducation qui utilise des impulsions électriques pour stimuler les muscles paralysés et pourrait permettre aux bras et aux jambes de Gareth de bouger ensemble.
Cependant, il ne peut être acheté qu'aux États-Unis et son prix est élevé : 35 000 £.
Elle a ajouté : « Nous avons essayé d'obtenir un financement car il est dans une maison de retraite, mais comme c'était très cher, le financement a été refusé car il n'était pas considéré comme un « équipement essentiel ».
« Mais pour nous, c'est essentiel. Si je peux lui offrir ce vélo, ce sera formidable. »
« Cela aiderait à augmenter sa force musculaire, à prévenir les escarres, à améliorer l'amplitude des mouvements de ses bras et de ses jambes, à améliorer la mobilité de ses articulations et à soulager ses spasmes musculaires.
« Cela pourrait donner à Gareth les meilleures chances possibles de guérison, d'indépendance et de dignité.
Depuis son accident vasculaire cérébral, Gareth a été transféré entre les hôpitaux, les centres de réadaptation et les maisons de retraite.
Mais sa femme espère qu'il pourra à nouveau vivre avec elle et les enfants s'ils récupèrent le vélo.
Elle a déclaré : « Mon mari a exprimé son souhait de rentrer à la maison et d'être à nouveau avec moi et les enfants. Mais il s'agit d'obtenir le matériel. »
Il a des séances de kinésithérapie une fois par semaine dans sa maison de retraite, et ils ont dit que si on pouvait obtenir le matériel, je pourrais m'entraîner. L'objectif est ensuite qu'il puisse rentrer chez lui.
Son épouse a décrit la réaction du public à l'histoire du père comme étant extrêmement encourageante.
L'épouse dévouée a déclaré : « C'est incroyable. Les réactions que j'ai eues ont été fantastiques. »
« C'est un peu écrasant : des gens qui ne me connaissent même pas, ni mon mari, ont donné de l'argent et ont été très généreux.
« Cela a complètement changé ma vie – il avait 38 ans et je n'associais pas un accident vasculaire cérébral à quelqu'un de cet âge.
« Mais vous ne savez pas ce qui peut arriver du jour au lendemain, cela a bouleversé notre monde. »
Cette annonce intervient dans un contexte de forte augmentation des cas d'accident vasculaire cérébral chez les jeunes, les moins de 55 ans ayant vu leur nombre augmenter de 67 % entre 2002 et 2018.
Certains experts pensent que cela pourrait être dû au fait que les jeunes vapotent, boivent de l’alcool et fument de l’herbe.
Daily Mail