Un homme de Chicago, une source d'inspiration après être né avec des organes hors de son corps
Un homme du West Side de Chicago continue de défier les pronostics malgré sa naissance avec une maladie rare dans laquelle ses organes se trouvaient à l'extérieur de son corps.
Les cas de cette maladie génétique continuent d'augmenter à travers le pays, et Darryl Hall, du quartier d'Austin, tente d'inspirer d'autres patients et familles.
Personne ne saurait reconnaître les problèmes de santé de Hall d'un simple coup d'œil.
« Rien qu'en regardant en arrière, je comprends que j'ai traversé une période difficile, vous savez, en ce qui concerne mon état de santé », a-t-il déclaré.
Hall, du quartier d'Austin à Chicago, est né avec une gastroschisis, une maladie dans laquelle les organes internes d'un bébé se trouvent à l'extérieur du corps à la naissance.
« Construit à travers de nombreuses interventions chirurgicales en grandissant », a déclaré Hall.
Hall se souvient que ses premières années furent différentes. À l'école primaire, il ne pouvait pas faire ce que les autres enfants pouvaient faire, ses parents l'empêchant de faire du sport.
« En grandissant, j'ai commencé à réaliser que toutes les choses dont ils me protégeaient étaient en réalité ce qui construisait ma mentalité, construisait ma structure et construisait simplement ma compréhension de ma propre condition », a déclaré Hall.
La gastroschisis est une maladie qui touche environ un bébé sur 2 000 chaque année aux États-Unis. Malgré les interventions chirurgicales, la digestion peut encore limiter les patients et les empêcher de prendre du poids.
Pourtant, à 23 ans, Hall a surmonté sa maladie. Il travaille comme chef cuisinier, une passion qu'il a développée en regardant des émissions de cuisine avec sa mère lorsqu'il était enfant. Mais en regardant ces émissions, il a aussi vu des chefs préparer des plats apparemment appétissants qu'il ne pouvait pas manger.
Les limitations alimentaires que Hall avait dans son enfance lui ont permis de mettre cette passion au service de son palais et de préparer des plats avec amour pour les autres.
Hall est également un artiste musical inspirant.
Bien qu'il ait surmonté son état, Hall continue de se rendre régulièrement à l'hôpital Northwestern Memorial pour des examens médicaux.
« Le succès de Darryl est aussi rare que lui en tant qu’individu, pour être honnête avec vous », a déclaré le Dr Harold Boutte, gastro-entérologue à Northwestern Medicine.
Boutte traite Hall depuis des années.
« C'est un travail qui dure toute la vie, et c'est en quelque sorte la raison pour laquelle j'ai commencé à faire cela en tant que médecin, parce que j'apprends à connaître mes patients », a déclaré Boutte.
Les deux ont formé un lien.
« Il ne se passe pas un jour sans qu'il me demande : "OK, que se passe-t-il ?" », a déclaré Hall. « Je dois lui expliquer en détail ce qui m'arrive, et cela me donne le sentiment d'avoir le soutien de toute l'équipe. »
Juillet est le mois de sensibilisation au gastroschisis. Si Hall est un exemple de réussite, la tendance montre que davantage de nourrissons naissent avec cette maladie, sans que l'on sache exactement pourquoi.
« Lorsque les maladies sont rares et génétiques, il est difficile d'étudier, de faire des recherches, de réaliser des essais sur ce genre de choses », a déclaré Boutte, « et donc vous réagissez généralement à ce que vous trouvez, au lieu de faire quelque chose de manière proactive à ce sujet. »
Hall raconte son histoire pour offrir de l’espoir aux familles touchées.
« Il ne faut pas abandonner ni se sentir perdu, car c'est un cheminement. Cela fait partie de votre cheminement », a déclaré Hall. « C'est ce qui forge le caractère. C'est ce qui vous construit. »
Jermont Terry a rejoint l'équipe de CBS 2 en octobre 2019. Né et élevé dans le South Side de Chicago, il est heureux de rentrer chez lui pour couvrir sa communauté après 18 ans passés à enquêter à travers le pays.
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