« Mes deux filles avaient besoin d’un nouveau cœur »

Une mère de Surrey qui n'était pas inscrite sur le registre des donneurs d'organes jusqu'à ce que ses deux jeunes filles aient besoin d'une transplantation cardiaque a déclaré qu'elle avait réalisé « à quel point c'était important » après que ses enfants aient passé du temps sur la liste d'attente.

Selon les nouveaux chiffres du NHS Blood and Transplant, 8 096 patients étaient sur la liste d'attente pour une transplantation au 31 mars, soit le nombre le plus élevé jamais enregistré.

Ce nombre record comprend 95 personnes à Surrey et n'inclut pas les 3 883 patients suspendus parce qu'ils étaient inaptes à la transplantation ou temporairement indisponibles.

Jo Perry, de Leatherhead, a déclaré qu'elle devait la vie de ses deux filles aux donneurs d'organes et a appelé à ce que davantage de personnes soient inscrites sur le registre.

Ses filles Lucie et Isobel, aujourd'hui âgées respectivement de 16 et 10 ans, ont chacune subi une transplantation cardiaque après avoir reçu un diagnostic de cardiomyopathie dilatée, une maladie dans laquelle le ventricule gauche s'agrandit et s'affaiblit.

Mme Perry a déclaré à Radio Surrey que Lucie avait été diagnostiquée « à l'improviste » à l'âge de deux ans, avant qu'Isobel ne soit confirmée comme souffrant de la même maladie lors d'un examen sept ans plus tard.

Faisant référence au diagnostic de Lucie, elle a déclaré : « Je suis passée d'un rendez-vous chez le médecin généraliste le matin à un rendez-vous chez le médecin généraliste le soir... c'est beaucoup de choses à comprendre. »

Recommencer le processus avec Isobel a été « horrible », a admis Mme Perry.

Lucie a reçu un nouveau cœur dans les huit jours suivant son inscription sur la liste, tandis qu'Isobel, qui avait eu des complications avant de rejoindre la liste, n'a attendu que 10 jours.

Mme Perry a déclaré que la maladie signifiait que les deux enfants avaient le cœur élargi.

« Cela signifiait qu'il y avait plus d'espace pour un cœur plus grand... afin qu'ils puissent avoir le cœur d'un enfant plus âgé », a-t-elle déclaré.

Alors qu'elle était à l'hôpital avec Isobel, elle a déclaré que la dure réalité est devenue évidente.

« Il y avait quatre enfants qui attendaient des cœurs, et deux d'entre eux n'y sont pas parvenus », a-t-elle déclaré.

Admettant qu'elle n'était pas auparavant inscrite sur le registre des donneurs, Mme Perry a déclaré que ces expériences ont changé sa perspective.

« Je crois qu’on ne peut pas être prêt à prendre quelque chose sans être prêt à donner en retour », a-t-elle déclaré.

« Mes filles seraient toutes les deux mortes si elles n’avaient pas eu ce cœur… nous avons eu beaucoup de chance, deux fois. »

Dave Webb, originaire de Walton-on-Thames, vit désormais une vie bien remplie, mais c'était une toute autre histoire il y a seulement six ans, alors que cet homme de 52 ans attendait un nouveau cœur.

M. Webb est né avec une cardiomyopathie hypertrophique, une maladie dans laquelle les tissus musculaires du cœur s'épaississent sans cause évidente.

« À l'âge adulte, à partir de la vingtaine, j'ai commencé à réaliser que j'avais certains symptômes et que je ne pouvais pas fonctionner aussi bien que, par exemple, d'autres personnes », a-t-il déclaré à BBC Radio Surrey.

L'état de santé de cet homme de 52 ans s'est détérioré et il s'est retrouvé à un carrefour vers la quarantaine.

« Si je n’avais pas reçu de greffe, je ne survivrais pas encore de nombreuses années », a-t-il déclaré.

M. Webb a eu « beaucoup, beaucoup de chance » de n'être sur la liste d'attente que pendant quatre semaines et, après avoir reçu un nouveau cœur à l'âge de 46 ans, il a déclaré qu'il se sentait complètement rajeuni.

Parallèlement à sa reprise du sport, il passe du temps à rencontrer d'autres patients transplantés et a vraiment apprécié « célébrer le don de la vie qui nous a été donné ».

Faisant référence au système d'adhésion en place depuis 2020, M. Webb affirme que le plus important est que les gens « fassent connaître leurs souhaits » à leur famille.

« Ils détiennent la clé ultime, car lorsque quelque chose se produit, ils doivent être référencés et ils doivent être d'accord », a-t-il ajouté.