« Je courais vers la maison sous la pluie quand soudain mes jambes ne fonctionnaient plus »

Un jour, Ryan Swanepoel courait avec des amis lorsqu'il remarqua soudain quelque chose. C'était le premier signe d'une maladie qui allait changer sa vie.

Ryan souffre de dystrophie musculaire des ceintures (DMCA), une maladie génétique rare qui affaiblit progressivement ses muscles, principalement au niveau des épaules et des hanches. Il a partagé son histoire avec nous afin d'inciter les personnes souffrant de douleurs chroniques à cesser de souffrir en silence.

Cet homme de 40 ans, originaire du Buckinghamshire, a déclaré : « Mes symptômes ont commencé au début de la vingtaine, alors que j'étais avec un groupe d'amis, et c'était un de ces moments inattendus où il s'est mis à pleuvoir. Ensemble, nous nous sommes dit : "Nous ne sommes pas très loin de chez nous. Courons." »

J'ai remarqué que je ne bougeais pas aussi vite qu'eux. J'avais presque l'impression que mes jambes étaient pleines de béton, c'était une sensation assez étrange. Je suis allé voir mon médecin généraliste. À 23 ans, il fut le premier de sa famille à être diagnostiqué avec cette maladie génétique rare, dont il ignorait tout à l'époque.

Il a déclaré : « C'est arrivé complètement à l'improviste, mais c'était fascinant parce que cela vient des gènes des parents. C'est essentiellement un hasard si vous obtenez le gène défectueux de la mère et du père. »

Il n'y avait pas d'antécédents familiaux. J'ai été le premier à être diagnostiqué, mais j'avais un frère aîné qui était tout à fait normal physiquement, mais qui a ensuite été touché assez rapidement. C'est assez inhabituel que nous soyons tous les deux atteints et que nous ayons été affectés de manière si différente.

Quant aux amis avec qui il fréquentait depuis l'apparition des premiers signes, Ryan a vu son cercle se réduire au fil de sa vingtaine. Il a déclaré : « J'essayais de m'intégrer. Ils ne se rendaient pas compte de mes difficultés. Les lieux de rencontre devaient être accessibles, mais je ne voulais pas changer les plans et je pense aussi qu'ils ne voulaient pas me déranger. C'était presque comme une barrière invisible. »

Une étude récente de Curaleaf montre que l'expérience de Ryan n'est pas unique : quatre personnes sur cinq souffrant de douleurs chroniques se sentent obligées de les cacher. Bien qu'il n'existe pas de remède contre la dystrophie musculaire, Ryan encourage les autres patients à exprimer leur besoin de vivre pleinement.

Il a déclaré : « Vous n’avez pas besoin de souffrir en silence. Il existe des traitements qui peuvent vous améliorer. Renseignez-vous et parlez-en à d’autres personnes pour en comprendre les tenants et les aboutissants. »

Ryan était déterminé à ne pas laisser sa maladie ruiner sa vie. Il a déclaré : « Ma mère se sent coupable, et je n'aime pas ce sentiment, mais en tant que parent, je comprends ce sentiment. Mon point de vue est qu'on ne peut rien contre ce qu'on reçoit. Il faut simplement faire avec. » Il ne voulait absolument pas abandonner, a-t-il ajouté.

J'ai fait tout le contraire et j'ai continué à travailler jusqu'à récemment. Je suis restée optimiste, j'ai persévéré et, ce faisant, j'ai sensibilisé le public. Cela a presque aidé ma mère à comprendre que cela ne m'avait pas arrêtée, et je trouve que cela l'aide à se sentir moins coupable de faire ce genre de choses.

Ryan, qui vit aujourd'hui avec sa seconde épouse et leurs six enfants, a déclaré avoir vu sa mobilité se dégrader rapidement après un accident du travail il y a six ans. Il se souvient : « À l'époque, j'utilisais deux béquilles et j'étais dans la salle informatique avec toutes ces chaises de bureau à roulettes. Alors que je marchais derrière, un étudiant l'a déplacée et ma béquille a heurté une des roues. J'étais tombé sur le pied d'une autre chaise. »

La chute a entraîné une fracture du fémur et de la hanche. Bien qu'il ne soit pas encore complètement rétabli au point de pouvoir remarcher, il a réussi à reprendre le volant, prouvant ainsi que les médecins avaient tort. Depuis, sa femme a quitté son emploi pour s'occuper de lui à temps plein.

Il a ajouté : « Il n'y a pas de limite de temps. Chaque patient que je rencontre est différent. Ils ont des âges différents, certains sont plus mobiles que d'autres. »

Cependant, outre la perte de mobilité, le véritable impact de cette maladie sur Ryan a été la fatigue et la douleur. Initialement, on lui a prescrit de fortes doses de Tramadol pour soulager la douleur, mais cela a entraîné divers effets secondaires, allant de la constipation aux troubles du sommeil et aux changements de personnalité. Il a déclaré : « J'étais plutôt optimiste, et cela m'a presque transformé en une personne solennelle et apathique. Arrêter le traitement a été plus difficile que d'en prendre. »

Travailler dans une crèche et s'occuper de ses propres enfants rendait les effets secondaires de la médecine traditionnelle difficiles à gérer. Il a cherché des alternatives, puis un ami lui a suggéré le cannabis [désormais légal à des fins médicales au Royaume-Uni et prescrit par un médecin spécialiste officiellement reconnu]. Malgré un certain soulagement, Ryan, élevé dans un foyer antidrogue, a déclaré que ce n'était « pas agréable, avec la stigmatisation qui l'accompagnait et tout le reste ».

Lorsque le cannabis médical est devenu légal au Royaume-Uni en 2018, Ryan a découvert Curaleaf peu après et a pu commencer à recevoir un traitement pour sa douleur, non seulement légal, mais aussi adapté à ses besoins. Il a ajouté : « Les options proposées par la clinique étaient quelque chose que je n'avais jamais eu auparavant. »

« Je pourrais obtenir une dose plus faible adaptée à une utilisation en journée, des huiles pour une utilisation à long terme, du CBD pour soulager ma spasticité musculaire. Le sentiment de ne pas enfreindre la loi et d'avoir accès à des médicaments dont je sais qu'ils sont efficaces pour moi – ça a complètement changé ma vie. »

L'ancien enseignant en a d'abord discuté avec son supérieur, qui lui a assuré que cela n'aurait aucun impact sur son travail. Il a déclaré : « Au contraire, cela m'a aidé à travailler. Je n'avais plus besoin de masquer ma douleur, c'était incroyablement épuisant et, bien sûr, souffrir d'atrophie musculaire alors qu'on est physiquement épuisé n'est pas bon non plus. Cela m'a permis de me concentrer sur des choses normales, sans être constamment obscurci par la douleur et l'anxiété. »