« J'ai arrêté un médicament vital », déclare un homme épuisé par son combat pour les soins du NHS

Tim Hull peut se targuer de nombreuses réussites au cours de ses 56 ans de carrière. Il a dirigé sa propre entreprise de bricolage et hébergé des réfugiés ukrainiens pendant deux ans. Il est même entré dans le Livre Guinness des records : avec près de 2,13 m, lui et son frère ont été les jumeaux les plus grands du Royaume-Uni pendant près de deux décennies.

Mais Tim a décidé d'y mettre un terme. Sa qualité de vie, dit-il, est « très, très mauvaise ». Tim souffre d'un problème médical – sans rapport avec sa taille – qui affaiblit ses muscles, et sa santé s'est rapidement dégradée ces deux dernières années.

Ce sont les difficultés rencontrées pour obtenir le soutien médical et les soins dont il a besoin qui l'ont poussé à prendre cette décision désespérée, explique Tim. Il se sent abandonné par les professionnels de santé, est passé d'une liste d'attente à une autre, n'a pas reçu le matériel adéquat et est alité depuis près de sept mois.

En février, il a arrêté de prendre le médicament qui prévient l'insuffisance rénale. Ses reins commencent maintenant à faiblir et il sait qu'il lui reste des mois, voire des semaines, à vivre.

« Je ne pense pas que les choses s'amélioreront », a-t-il déclaré à BBC News. « Je pense simplement que [mettre fin à mes jours] serait une meilleure option que de rester au lit 24 heures sur 24. »

L’état neurologique de Tim est rare, mais bon nombre des difficultés auxquelles il a été confronté semblent familières à beaucoup.

Au cours des deux dernières années, BBC News a été contactée par les familles de plus de 250 personnes souffrant de handicaps ou de maladies graves au sujet de leurs difficultés à accéder aux services de santé et de soins.

Plusieurs personnes ont décrit l’impact des très longues attentes pour les évaluations, les rendez-vous et pour l’équipement vital qui peut les aider à faire face à la situation à la maison.

Ils ont également souligné les frustrations liées à la recherche d’une personne pour les orienter vers les services appropriés, au fait d’être transférés d’un service à l’autre et au sentiment de n’être écoutés que lorsqu’ils se trouvaient en situation de crise.

Pour certains, il y a également eu de longues discussions sur la question de savoir si leurs soins devaient être pris en charge par le NHS ou par les conseils locaux.

Tim, qui vit seul à Worcester, est allé chez son médecin généraliste pour la première fois en 2022 parce qu'il a commencé à trébucher en marchant.

Il a été adressé à un rhumatologue. Il a attendu un an pour obtenir un rendez-vous, mais on lui a dit que ce n'était pas la bonne spécialité.

Il a ensuite attendu plusieurs mois avant de consulter un neurologue local, puis plusieurs mois supplémentaires avant de consulter un neurologue plus expérimenté à Birmingham. Au cours des deux années que cela a duré, il a perdu la capacité de marcher et a dû utiliser un fauteuil roulant.

Tim a finalement reçu un diagnostic de paraplégie spastique héréditaire (PSH), une maladie neurologique rare qui provoque des spasmes et une faiblesse musculaire. Douleur, fatigue et dépression sont également des symptômes courants.

C'est une maladie incurable, mais selon le site web du NHS, elle n'affecte généralement pas l'espérance de vie. Il existe plus de 80 variantes, mais Tim dit ne pas encore avoir été informé de celle dont il est atteint. La physiothérapie et les médicaments sont généralement utilisés pour gérer les symptômes, mais Tim a eu le sentiment, après le diagnostic, qu'on attendait simplement de lui qu'il « s'en sorte ».

En 2024, il a passé deux mois à l'hôpital. Durant son séjour, des séances régulières de kinésithérapie lui ont permis de retrouver une certaine mobilité, mais après sa sortie, il n'a bénéficié d'aucun soutien continu. Son cas a été réorienté vers l'équipe de neurothérapie de Worcester.

Tim a reçu une lettre datée du 10 juillet 2024 lui souhaitant la bienvenue et l'informant qu'il était sur liste d'attente pour une évaluation. Malgré ses efforts pour obtenir un rendez-vous, il affirme n'avoir eu aucune nouvelle. Un an plus tard, le 15 juillet 2025, il a reçu une autre lettre presque identique. Elle lui disait : « Bienvenue, vous êtes sur liste d'attente ». Cette fois, elle contenait une brochure d'information.

Lorsque Tim a demandé de l'aide à son médecin généraliste, il dit qu'on lui a souvent dit que son cas était trop spécialisé et qu'il devait appeler le 111.

La taille de Tim a aggravé ses difficultés. Trouver les bases pour quelqu'un mesurant 2,08 m a semblé impossible.

Il a utilisé toutes ses économies pour adapter son logement et acheter du matériel pour vivre au rez-de-chaussée, mais a passé deux ans dans un lit d'hôpital standard, fourni par le NHS, qui était trop petit pour lui. Il le décrit comme « horriblement inconfortable » et comme une « torture ». Il y a trois mois, on lui a enfin donné un nouveau lit, plus long, mais cela l'oblige à s'asseoir dans une position qui, selon lui, a provoqué un grave étouffement lors d'un repas. Il consomme désormais principalement des boissons de substitution.

Trouver un lève-personne pour le mettre au lit et le sortir du lit a également posé problème. Les deux premiers appareils testés par le NHS étaient trop petits pour être utilisés en toute sécurité.

Fin avril, il a été question d'installer un lève-personne. Deux mois et demi plus tard, ils attendent toujours. Tim n'a donc pas pu quitter son lit depuis février de cette année.

Il attend également qu'on lui installe un fauteuil roulant adapté à sa taille, mais cela ne peut se faire que lorsqu'il y aura un lève-personne pour le sortir du lit.

« La vie, c'est rester au lit, au quotidien, se sentir très mal à l'aise, lutter pour obtenir du soutien », explique Tim. « Au-delà d'une certaine taille, on n'existe plus. »

« J'en avais assez de vivre comme ça. Je ne voyais pas comment j'allais m'améliorer et j'ai décidé de ne plus vivre ici », dit-il. Le système de santé et de soins, ajoute-t-il, « ne fonctionne pas. Il n'y a pas de réflexion concertée. Tout le monde s'en fiche. »

Les autorités responsables des soins de Tim affirment qu'elles ne peuvent pas commenter les cas individuels, mais qu'elles examinent régulièrement la manière dont les soins sont dispensés pour répondre aux « besoins uniques » de chaque personne.

Le Herefordshire and Worcestershire Health and Care NHS Trust déclare que « lorsque des équipements, des adaptations du domicile ou un soutien infirmier communautaire sont nécessaires, nous visons à les mettre en place [avant la sortie] pour assurer une transition sûre et bien soutenue de l'hôpital au domicile ».

Tim souffre d'une maladie rénale héréditaire distincte, appelée polykystose rénale. Son jumeau Andy, leur père Alan et leur sœur Sue sont également nés avec cette maladie.

Il y a vingt ans, Tim a reçu une greffe de rein de son frère aîné, Richard. Les comprimés qu'il prend deux fois par jour sont censés prévenir l'insuffisance rénale.

Sans eux, Tim sait qu'il lui reste des mois, voire des semaines à vivre. Il estime n'avoir d'autre choix que d'arrêter de prendre les comprimés.

Sue, une assistante sociale pour enfants à la retraite, dit qu'elle est dévastée par la décision de Tim.

« Il n'a pas besoin de rester là, à mourir. Il a tellement plus à donner », dit-elle. « Et j'ai l'impression qu'il a été complètement abandonné. »

Elle passe presque tous les jours à prendre soin de lui et a passé d’innombrables appels pour essayer de lui apporter le soutien dont il a besoin.

En février, Sue a appelé d'urgence le médecin généraliste de Tim, les services de santé mentale locaux et les services sociaux pour adultes, car il était très mal en point. Elle raconte une fois de plus qu'elle a été ballottée de poste en poste et que trouver de l'aide a été un combat. Il n'y avait « aucune coordination », dit-elle.

Six mois après avoir arrêté les comprimés, Tim dit qu'il ne le regrette pas.

Mais lorsqu'on lui demande ce qui ferait la différence, il dit : « Si on pouvait me sortir du lit et m'asseoir pour dîner, si on pouvait me pousser dans le jardin juste pour changer de décor, cela pourrait beaucoup aider. »

Un ami a suggéré à Sue de contacter l'hospice local. C'est désormais le point central de conseils, de soutien et d'information dont Tim avait désespérément besoin il y a deux ans. L'hospice gère ses analgésiques et l'a aidé à obtenir une prise en charge par le NHS pour quatre visites de soins par jour. Il a également pris des dispositions pour qu'un psychologue vérifie sa capacité à prendre une décision de fin de vie.

Il dit que des cliniciens lui ont posé cette question à plusieurs reprises, mais personne ne lui a jamais demandé ce qui pouvait être fait pour le faire reconsidérer.

L’ironie tragique du fait qu’il ait fallu passer aux soins de fin de vie pour obtenir une aide plus coordonnée n’échappe pas à Sue, mais elle dit que ce n’est toujours pas suffisant pour lui fournir le niveau de soutien dont il a réellement besoin.

« Je suis profondément bouleversée par cette situation », dit-elle. « Je crois que la colère est passée. Je n'arrive tout simplement pas à croire que le Royaume-Uni ait laissé une telle chose se produire. »

Le NHS Trust local de Tim explique : « Nous travaillons en étroite collaboration avec d’autres organismes de santé et de soins pour garantir que les patients bénéficient de soins intégrés. Les équipes multidisciplinaires (EMD) rassemblent des professionnels de différentes spécialités pour évaluer régulièrement les besoins de chaque patient. »

Le Conseil des soins intégrés (ICB) du NHS Herefordshire et Worcestershire indique qu'il examine régulièrement la manière dont les soins sont dispensés afin de « s'assurer qu'ils répondent aux besoins des patients et qu'ils sont à la fois sûrs et efficaces ». Il affirme également avoir mis en place « des systèmes clairs pour répondre à toute préoccupation, tirer les leçons des incidents et améliorer continuellement les soins dans l'ensemble du système ».

L'ICB affirme qu'il vise à « garantir que chacun se sente vu, entendu et soutenu, quelles que soient ses circonstances individuelles ».

Le ministère de la Santé et des Affaires sociales (DHSC) déclare qu'il est « inacceptable que M. Hull n'ait pas reçu les soins qu'il mérite » et qu'il s'efforce de garantir à chacun l'accès à des soins de haute qualité.

Le DHSC affirme que son plan de santé décennal « transférera les soins de santé des hôpitaux vers la communauté, afin de garantir que les patients et leurs familles reçoivent des soins personnalisés au bon endroit et au bon moment ». Il annonce également un investissement supplémentaire de 100 millions de livres sterling dans les hospices et les soins de fin de vie.

Tim est désormais beaucoup plus fragile et prend des analgésiques très puissants. Il dit vouloir, pendant le temps qui lui reste, être « aussi à l'aise et soutenu que possible », ajoutant qu'« il a beaucoup peur de l'inconnu avec les décisions que j'ai prises ».

Si vous souffrez de détresse ou de désespoir, des informations sur l'aide et le soutien au Royaume-Uni sont disponibles sur BBC Action Line .