Ils sont trop jeunes pour conduire ou voter, mais ils prennent soin de leurs proches malades.

À certains égards, Najiha Raman n'est pas si différente des autres jeunes de 17 ans. Elle bachote parfois pour les examens. Au lycée, elle rencontre des difficultés dans certaines matières et excelle dans d'autres.

Mais sur un point important, elle est très différente de la plupart de ses camarades. Depuis l'âge de sept ans environ, elle s'occupe de sa mère, diagnostiquée de SLA quand Najiha avait trois ans.

« Parfois, j’essayais de l’aider avec le fauteuil roulant, mais il était beaucoup plus grand que moi », se souvient-elle.

Il a fallu des années avant que Rahman ne réalise que ses responsabilités — comme aider sa mère à boire de l’eau, à manger, à ajuster son corps lorsqu’elle était mal à l’aise — n’étaient pas tout à fait typiques des enfants de son âge.

Rahman dit que son père et sa sœur ont fait de leur mieux pour la protéger de ces responsabilités, mais il y avait tellement de choses à faire qu'une partie de la tâche lui incombait.

« En grandissant et en parlant davantage avec ma sœur », dit-elle, « je me suis dit que ce n'était pas normal. Je fais des choses qui dépassent un peu ce que je devrais faire, et je devrais en être fière. »

Les données les plus récentes datent de 2018

Au Canada, environ 1,5 million de Canadiens âgés de 15 à 30 ans s’occupent de proches souffrant de problèmes de santé à long terme, selon une enquête de 2018 de Statistique Canada — la dernière fois que l’agence gouvernementale a effectué le décompte.

Mais ce n'est peut-être pas tout. Non seulement les chiffres sont obsolètes, mais même à l'époque, l'agence ne comptait pas les aidants de moins de 15 ans.

Les besoins n’ont fait qu’augmenter depuis la réalisation de l’enquête de Statistique Canada, surtout après la pandémie, explique Vivian Stamatopoulos, sociologue à l’Université Ontario Tech, qui a étudié le sujet et défend les droits des aidants naturels.

« Beaucoup de gens n’ont pas pu bénéficier de soins préventifs, ce qui signifie des maladies à un stade plus avancé et davantage de soins à prodiguer », a-t-elle déclaré.

Le stress lié à la prestation de soins — en plus du stress habituel de l’adolescence — signifie que les jeunes aidants sont plus à risque de problèmes de santé mentale, tels que la dépression ou l’anxiété, l’isolement social et le retard scolaire, affirment les experts .

Et le nombre de jeunes aidants ne devrait qu'augmenter à mesure que la population canadienne vieillit, affirme Stamatopoulos.

Des services qui ne suivent pas le rythme du vieillissement de la population

Selon les projections de Statistique Canada , d’ici 2068, plus d’une personne sur quatre aura 65 ans et plus, même avec des taux de fécondité plus élevés.

Mais les services disponibles pour les prendre en charge ne suivent pas le rythme. Selon des données publiées le mois dernier par l'Institut canadien d'information sur la santé, moins de personnes travaillent dans les établissements de soins de longue durée qu'avant la pandémie, et les effectifs continuent de diminuer.

Il y a aussi la question de l'abordabilité : certaines organisations, comme la Société canadienne du cancer, ont critiqué le crédit d'impôt canadien pour aidants naturels , affirmant qu'il ne va pas assez loin pour aider les gens à payer les services en dehors de l'hôpital.

Tout cela signifie que les responsabilités en matière de soins se répercuteront sur toute la famille, explique Stamatopoulos.

« À cause de tout cela, il y a fort à parier que davantage de jeunes seront amenés à s'occuper d'enfants non rémunérés », a-t-elle déclaré. « Ils ne seront pas épargnés par cette responsabilité. »

Mais les jeunes aidants font aussi face à des défis particuliers. Ils sont plus difficiles à identifier car, contrairement aux aidants adultes, ils sont moins susceptibles d'avoir des pairs qui ont eux aussi vécu le stress et les responsabilités liés à la garde d'enfants et sont moins enclins à en parler ouvertement, a expliqué Stamatopoulos.

« C’est une population cachée. »

Poser les bonnes questions

Une étude de cas récente publiée dans la revue à comité de lecture Le Médecin de famille canadien indique que les équipes de soins primaires devraient jouer un rôle actif dans l’identification et le soutien de ces jeunes dans le cadre du traitement de leurs proches.

« Les aidants pourraient même ne pas se rendre compte qu’ils sont aidants jusqu’à ce que des effets néfastes sur leur santé mentale et leur bien-être commencent à se faire sentir », a déclaré Lucas Perri, l’un des co-auteurs du rapport.

Perri l'a constaté de ses propres yeux. Dès l'âge de 14 ans, il s'est occupé de son grand-père paraplégique et atteint d'une maladie pulmonaire.

« J'étais à la fois fier de m'occuper de quelqu'un qui comptait vraiment pour moi. Mais j'étais aussi assez dépassé, car je manquais souvent les activités scolaires », a-t-il déclaré. « Je ne savais pas vraiment à quoi m'attendre concernant ses soins et son évolution. »

Après le décès de son grand-père, Perri a commencé à faire du bénévolat dans une unité de soins palliatifs. C'est alors qu'il a réalisé qu'il y avait d'autres personnes comme lui, des aidants de tous âges. Il aurait aimé que les professionnels de santé l'interrogent, lui et ses pairs, sur leur santé mentale à l'époque.

« As-tu des difficultés à aller à l'école le matin ? As-tu des difficultés à participer en classe ? Te sens-tu épuisé ? » a demandé Perri, citant des questions qui auraient pu t'aider.

Perri dit qu'il pense que les médecins de famille pourraient être ceux qui posent ces questions et qui identifient et soutiennent les jeunes aidants, car ils s'occupent souvent de plusieurs membres de la famille et ont une vue d'ensemble de la santé du patient.

Connecter les soignants aux bonnes ressources

La Dre Karen Okrainec, spécialiste en médecine interne et clinicienne-chercheuse au Réseau universitaire de santé de Toronto, estime que ce serait un bon début.

« [Les médecins de famille] sont peut-être plus susceptibles de reconnaître un enfant qui pourrait prodiguer des soins », a-t-elle déclaré, « mais je tiens à préciser que je ne pense pas que les médecins de famille soient la seule [...] solution », a-t-elle ajouté.

« Tous les prestataires de soins de santé… peuvent jouer un rôle dans le soutien aux jeunes aidants. »

Lorsqu’il soignait des patients atteints de maladies complexes et chroniques, Okrainec a souvent reconnu de jeunes soignants, parfois âgés de 10 ou 11 ans.

« J'ai vu de jeunes aidants s'effondrer et pleurer, et partager à quel point c'était difficile et que personne ne leur avait vraiment demandé comment ils allaient. »

Okrainec affirme qu’il existe des ressources disponibles pour les jeunes aidants, mais que les professionnels de la santé doivent être en mesure d’identifier ceux qui en ont besoin.

Elle a créé une trousse d’outils pour ses collègues, qui explique comment identifier les jeunes aidants dans leur pratique et comprend une liste de ressources partout au Canada.

Le Canada pourrait également s’inspirer de ce que font d’autres pays pour soutenir leurs jeunes aidants, affirment les experts.

Les gouvernements locaux du Royaume-Uni doivent évaluer la situation des jeunes aidants pour garantir que leurs responsabilités n'affectent pas leur santé mentale, leur bien-être ou leur école.

« Plus important encore, [le gouvernement britannique] fournit également des paiements directs aux enfants, où ces enfants peuvent soit embaucher de l'aide, soit accéder à l'aide déjà fournie par le gouvernement, soit [...] l'utiliser pour fournir des fournitures », a déclaré Stamatopoulous.

C’est le genre de ressource qui pourrait être utile aux aidants comme Rahman, 17 ans.

« Je ne pense pas que ma situation me fasse du mal. Je pense que ma mère est formidable et je ne veux pas que les gens la méprisent », a-t-elle déclaré.

« Mais en même temps, je pense qu’on ne peut pas plaindre quelqu’un tout en reconnaissant que sa situation n’est pas ordinaire. »