Nace bebé con oreja en la mejilla como parte de un síndrome poco común
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Un bebé nació con la oreja derecha en la mejilla como resultado de un síndrome raro que sólo afecta a una de cada 25.000 personas.
A Vinnie James, que ahora tiene cuatro meses, le han diagnosticado el síndrome de Goldenhar, una enfermedad extremadamente rara que puede provocar un desarrollo anormal de los ojos, los oídos y la columna vertebral.
Además de su oreja mal colocada, Vinnie también nació sin ojo derecho y con dificultades para respirar.
Sus padres, Grace, de 25 años, y Rhys James, de 26, de Bridgend, Gales, tuvieron un embarazo normal y solo se enteraron de la condición de su hijo cuando los médicos lo llevaron a cuidados intensivos poco después de su nacimiento.
El señor James, dueño de un negocio, recordó la preocupación y luego la conmoción después del nacimiento de Vinnie el 9 de noviembre del año pasado.
"Cuando Grace dio a luz, él no respiraba, así que lo llevaron rápidamente a una mesa y yo no sabía qué hacer. Fui al baño y comencé a rezar", dijo.
"Entonces noté una pequeña oreja en su mejilla derecha. No sabía qué había pasado. En ese momento me quedé realmente en shock".
El señor James dijo: "No sabíamos lo que era, estábamos muy conmocionados y no estábamos preparados para ello. Nos quedamos sentados allí, confundidos y cansados".
Vinnie James, de cuatro meses, tiene el síndrome de Goldenhar, una enfermedad extremadamente rara que puede provocar un desarrollo anormal de los ojos, los oídos y la columna vertebral.
Sus padres, Grace, de 25 años (en la foto de la derecha) y Rhys James, de 26, de Bridgend, Gales, tuvieron un embarazo sin problemas y solo se enteraron de la condición de su hijo después de que nació y fue trasladado de urgencia a cuidados intensivos (en la foto con la hermana de Vinnie).
Los médicos finalmente le diagnosticaron el síndrome de Goldenhar, un defecto congénito raro y aún no totalmente comprendido.
Vinnie tuvo que permanecer en el hospital durante 65 días y durante su estadía los médicos tuvieron que operarlo rápidamente después de que dejó de respirar.
El señor James recordó cómo, cuando tenía apenas un mes y medio, Vinnie tuvo que someterse a una traqueotomía, un procedimiento en el que los médicos cortan un orificio en la tráquea e insertan un tubo para ayudar al paciente a respirar.
A pesar de los avances, la traqueotomía de Vinnie todavía tiene que ser succionada varias veces al día y es más propenso a enfermedades e infecciones.
Ha sufrido dos infecciones en el pecho desde que le dieron el alta del hospital.
Vinnie ahora está bajo el cuidado del Hospital Great Ormond Street en Londres y ha comenzado el proceso para colocarle una prótesis ocular.
También necesitará una cirugía para reubicar su oreja en los próximos años.
Actualmente, sus padres deben viajar desde Bridgend a Londres cada dos semanas para sus citas con el oftalmólogo, y dicen que el costo del viaje y los gastos de manutención se han vuelto insoportables.
A los dos meses le diagnosticaron el síndrome de Goldenhar tras dejar de respirar. Desde entonces se ha sometido a una cirugía para colocarle una traqueotomía y está considerando la posibilidad de colocarle una prótesis ocular.
Sus padres ahora deben viajar desde Bridgend al Hospital Great Ormond Street, en Londres, cada dos semanas para sus citas oftalmológicas.
Se creó una página GoFundMe para ayudar a la familia con estos gastos y hasta ahora se han recaudado £4.900, lo que según James es una "bendición".
El señor James añadió: "No puedo siquiera expresar con palabras lo mucho que esto ayudará".
'Decimos que el alma es más importante que los rasgos faciales, pero para su calidad de vida, a él le importará.'
El síndrome de Goldenhar no es una afección singular, sino un término general para una amplia gama de anomalías óseas que afectan la cara y, a veces, las vértebras del cuello y la espalda.
Los signos más comunes reportados incluyen orejas faltantes o deformadas, boca más grande de un lado, vértebras fusionadas o faltantes y falta de ojos.
Algunos bebés, como en el caso de Vinnie, también tienen dificultades respiratorias y necesitan cirugía poco después de nacer.
Los estudios estiman que el síndrome de Goldenhar afecta a aproximadamente 1 de cada 25.000 bebés que nacen. No es genético y los médicos aún no saben por qué ocurre.
La Sra. James ahora cuida a tiempo completo de su hijo, habiendo trabajado anteriormente como recepcionista.
A pesar de todos los desafíos, los padres de Vinnie se han mantenido positivos.
Agregó: “Todavía somos nuevos en esto, pero hemos aprendido a adaptarnos a la situación y usarla como algo positivo para crear conciencia sobre quienes sufren discapacidades.
"Queremos animar a la gente a que se ponga en contacto con nosotros si sienten que están pasando por una situación difícil. Nos encantaría hablar con la gente y contarles cómo superamos esta experiencia y darles consejos".
Daily Mail
