Un millón de veteranos donaron ADN para apoyar la investigación sanitaria. A los científicos les preocupa que los datos se desperdicien.

Una de las bases de datos genéticas más grandes del mundo contiene datos de ADN donados a lo largo de los años por más de un millón de militares retirados. Forma parte de un proyecto del Departamento de Asuntos de Veteranos.
La iniciativa, denominada Programa del Millón de Veteranos, es una joya de la corona del país, afirmó David Shulkin, médico que fue secretario del Departamento de Asuntos de Veteranos (VA) durante la primera administración de Trump. Los datos del proyecto han contribuido a la investigación sobre la genética de la ansiedad y la enfermedad arterial periférica, por ejemplo, y han dado lugar a cientos de artículos publicados. Los investigadores afirman que el repositorio tiene el potencial de ayudar a responder preguntas de salud no solo específicas de los veteranos —como quiénes son más vulnerables a los problemas de salud mental posteriores al servicio militar o por qué parecen más propensos al cáncer—, sino también relevantes para el país en su conjunto.
"Cuando el VA realiza investigaciones, ayuda a los veteranos, pero ayuda a todos los estadounidenses", dijo Shulkin en una entrevista.
Los investigadores ahora dicen que temen que el programa esté en el limbo, poniendo en peligro los años de trabajo que llevó reunir los datos genéticos de los veteranos y otra información, como encuestas y muestras de sangre.
"Hay una especie de cono de silencio", dijo Amy Justice, epidemióloga de Yale con nombramiento en el Departamento de Asuntos de Veteranos como médica de planta. "Tenemos que asegurarnos de que esto sobreviva".
Los datos genéticos son enormemente complejos, y analizarlos requiere una enorme capacidad de procesamiento que el Departamento de Asuntos de Veteranos (VA) no posee. En su lugar, ha recurrido a una colaboración con el Departamento de Energía, que proporciona sus supercomputadoras para fines de investigación.
A fines de abril, el secretario de Asuntos de Veteranos, Doug Collins, reveló al senador Richard Blumenthal, el demócrata de mayor rango en el Comité de Asuntos de Veteranos del Senado, que los acuerdos que autorizaban el uso de las computadoras para el proyecto genómico seguían sin firmarse y algunos expiraban en septiembre, según materiales compartidos con KFF Health News por los demócratas del Congreso.
Los portavoces de ambas agencias no respondieron a múltiples solicitudes de comentarios. Otros empleados y exempleados de las agencias, que pidieron no ser identificados por temor a represalias de la administración Trump, dijeron desconocer si se renovarán los acuerdos cruciales.
Un investigador calificó la informática como “un ingrediente clave” para grandes avances en la investigación en salud, como el descubrimiento de nuevos medicamentos.
El acuerdo con el Departamento de Energía “debería extenderse por los próximos 10 años”, afirmó el investigador.
La incertidumbre ha causado daños progresivos, dijo Justice, señalando que algunas subvenciones del Programa Millonario de Veteranos han caducado. A medida que avance el año, predijo, "la gente lo va a sentir mucho".
Debido a su experiencia militar, mantener la salud de los veteranos plantea desafíos diferentes a los de la atención a civiles. Los análisis de datos genéticos y clínicos que realiza el programa permiten a los investigadores investigar cuestiones que han atormentado a los veteranos durante años. Como ejemplos, Shulkin citó "cómo podríamos diagnosticar mejor a tiempo y empezar a pensar en tratamientos eficaces para estas exposiciones tóxicas" —como la quema de fosas utilizadas para desechar basura en puestos militares en el extranjero—, así como la predisposición al trastorno de estrés postraumático.
“Es poco probable que el resto de la comunidad investigadora se centre específicamente en los veteranos”, afirmó. Sin embargo, la comunidad del VA ha aportado descubrimientos de gran importancia para el mundo: tres investigadores del VA han ganado Premios Nobel y la agencia creó el primer marcapasos. Sus esfuerzos también impulsaron el auge de los medicamentos GLP-1 para bajar de peso.
Sin embargo, se han sentido turbulencias en toda la investigación del Departamento de Asuntos de Veteranos (VA). Al igual que otras agencias científicas gubernamentales, se ha visto afectada por despidos, recortes de contratos e investigaciones canceladas.
“Hay ensayos planificados que no han comenzado, hay ensayos en curso que se han detenido y hay ensayos que se han cancelado debido a despidos de personal: ¿sí o no?”, dijo la senadora Patty Murray (demócrata por Washington), presionando a Collins en una audiencia en mayo del Comité de Asuntos de Veteranos del Senado.
La agencia, que cuenta con un presupuesto aproximado de mil millones de dólares para su división de investigación este año fiscal, ha recortado drásticamente la infraestructura que apoya la investigación científica, según documentos compartidos con KFF Health News por los demócratas del Senado del Comité de Asuntos de Veteranos. Ha cancelado al menos 37 contratos relacionados con la investigación, incluyendo los de secuenciación genómica y servicios de biblioteca y bioestadística. El departamento ha cancelado por separado cuatro contratos para registros de cáncer de veteranos, lo que podría generar lagunas en las estadísticas nacionales.
Las preocupaciones laborales también consumen a muchos científicos del VA.
Según estimaciones de la agencia en mayo, alrededor de 4.000 de sus empleados tienen contratos con plazo límite, que vencen después de ciertos períodos. Muchos de ellos trabajaron no solo para los grupos de investigación del VA, sino también con equipos clínicos o centros médicos locales.
Cuando los nuevos líderes se incorporaron a la agencia, congelaron las contrataciones, según informaron investigadores actuales y anteriores del VA a KFF Health News. Esto impidió que las oficinas de investigación de la agencia renovaran los contratos de sus científicos y personal de apoyo, lo que en años anteriores había sido un trámite rutinario. Algunos de estos profesionales, que llevaban décadas en el cargo, no han sido recontratados, según declaró un exinvestigador a KFF Health News.
El congelamiento y la incertidumbre que lo rodea llevaron a que la gente simplemente abandonara la agencia, dijo un investigador actual del VA.
Las pérdidas, dijo la persona, incluyen algunas personas que "tenían años de experiencia y conocimientos que no se pueden reemplazar".
Preservar empleos, o algunos, ha sido una prioridad en el Congreso. En mayo, tras las consultas del senador Jerry Moran, republicano que preside el Comité de Asuntos de Veteranos, sobre la dotación de personal para la investigación de la agencia y el Programa Millón de Veteranos, Collins escribió en una carta que extendería los contratos de los empleados de investigación por 90 días y desarrollaría exenciones a la congelación de contrataciones para el proyecto de genómica y otras iniciativas de investigación.
Tener un trabajo es una cosa, y hacerlo es otra. En junio, en la reunión anual de investigación de AcademyHealth —una organización de investigadores, legisladores y otros que estudian la prestación de servicios de salud en EE. UU.—, algunos investigadores del Departamento de Asuntos de Veteranos (VA) no pudieron realizar una presentación sobre psicodélicos y disparidades en salud mental, ni otra sobre la discriminación contra pacientes LGBTQ+, según declaró Aaron Carroll, presidente de la organización, a KFF Health News.
En dicha conferencia, reflejando una tendencia en todo el gobierno federal, investigadores de los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid y de la Agencia para la Investigación y la Calidad de la Atención Médica también abandonaron sus presentaciones. «Esta disminución en la participación federal es profundamente preocupante, no solo para nuestra comunidad de investigadores y profesionales, sino también para el público, que depende de la transparencia, la colaboración y políticas basadas en la evidencia y con fundamento científico riguroso», declaró Carroll.
Nos gustaría hablar con personal actual y anterior del Departamento de Salud y Servicios Humanos o sus agencias que creen que el público debe comprender el impacto de lo que está sucediendo dentro de la burocracia federal de salud. Por favor, envíe un mensaje a KFF Health News en Signal al (415) 519-8778 o contáctenos aquí .
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