¿Hay más personas autistas ahora?

Quizás hayas visto los videos en redes sociales: "Las cinco señales de que eres autista". Quizás hayas oído hablar de las largas listas de espera para el diagnóstico de autismo. Quizás sepas, o intuyas, que el número de personas diagnosticadas con autismo está aumentando rápidamente.

Hay mucho en juego. Estas cifras significan cosas muy distintas para cada persona. Para algunos, el autismo es un miedo (¿y si esto le pasa a mi hijo?); para otros, es una identidad, tal vez incluso un superpoder.

Entonces, ¿cuál es la verdad sobre el número de personas autistas y qué significa?

Para contar algo, primero debes decir qué es lo que estás contando.

Para que a alguien se le diagnostique autismo, es necesario que presente "dificultades persistentes en la vida social y la comunicación social", afirma Ginny Russell, profesora asociada de psiquiatría en el University College de Londres (UCL) y autora de "El auge del autismo". Russell utiliza los criterios para el autismo del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales, conocido como DSM.

Ella dice que los ejemplos de este comportamiento pueden variar desde la falta de turnos de palabra en una conversación hasta ser completamente no verbal.

Los intereses restringidos y los comportamientos repetitivos forman parte de un segundo grupo de rasgos necesarios para cumplir los criterios, afirma. Por ejemplo, cosas como "aletear las manos, mecerse o rascarse la piel, pero también mantener rutinas repetidas, como comer lo mismo todos los días".

Pero ¿qué evidencia hay de que el número de personas que cumplen esos criterios haya aumentado?

La Sra. Russell dirigió un estudio que analizó los cambios en las tasas de diagnóstico de autismo en el Reino Unido a lo largo de 20 años. Se basó en una amplia muestra de datos de aproximadamente nueve millones de pacientes registrados en consultas de medicina general.

Encontraron ocho veces más diagnósticos nuevos de autismo en 2018 que en 1998. "Fue un aumento enorme", dice, "que podría describirse como exponencial".

Y no solo ocurre en el Reino Unido. Si bien faltan datos en gran parte del mundo, la Sra. Russell afirma que «en los países anglófonos y europeos donde sí disponemos de datos, existen pruebas contundentes que sugieren que otros países han experimentado un aumento similar en los diagnósticos que en el Reino Unido».

Pero -y este es un punto crucial- un aumento en el número de personas diagnosticadas con autismo no es lo mismo que un aumento en el número de personas autistas .

El estudio de la Sra. Russell y otros similares muestran un aumento considerable en el número de personas diagnosticadas con autismo, por lo que, en ese sentido, hay más autismo que antes. Pero ¿podría explicarse este aumento en el diagnóstico por cambios en la clasificación de personas con autismo, en lugar de por un aumento en el número de personas con autismo?

La definición de autismo no ha sido estática. Los primeros estudios que lo describieron aparecieron en las décadas de 1930 y 1940, afirma Francesca Happé, profesora de neurociencia cognitiva en el King's College de Londres, quien investiga el autismo desde 1988.

"Las descripciones originales del autismo se refieren a niños con necesidades de apoyo muy altas y que suelen tardar mucho en hablar", afirma. "Algunos no hablan en absoluto. Y el enfoque se centraba en los niños, por supuesto, y principalmente en los varones".

Pero la definición se amplió, afirma la profesora Happé, cuando en la década de 1990 se añadió el síndrome de Asperger a los manuales de diagnóstico. Las personas con Asperger se consideraban pertenecientes al espectro autista debido a sus dificultades sociales y comportamientos repetitivos, pero tenían fluidez lingüística y buena inteligencia, añade.

El aumento de ocho veces en nuevos diagnósticos que encontró Ginny Russell incluía el síndrome de Asperger, que era considerado un tipo particular de autismo.

Otro subconjunto del autismo añadido a los manuales fue un "diagnóstico de red de seguridad" llamado "trastorno generalizado del desarrollo no especificado" (PDD-NOS) y eso también aumentó los números.

Hoy en día, los manuales de diagnóstico se refieren simplemente al trastorno del espectro autista, o TEA, que incluye a personas previamente diagnosticadas con Asperger o PDD-NOS.

La red del autismo se ha ampliado.

Un grupo de personas que ahora caen bajo esta red con mayor frecuencia son las mujeres y las niñas.

Los estudios que analizan el enorme aumento de los diagnósticos de autismo muestran que el aumento ha sido considerablemente más rápido entre las mujeres que entre los hombres.

Es algo que Sarah Hendrickx ha visto en su trabajo como parte de un equipo que diagnostica autismo.

"Llevo haciendo esto unos 15 o 20 años", dice. "Al principio, casi todos los que acudían para el diagnóstico eran hombres. Y ahora casi todos los que atiendo son mujeres".

A la Sra. Hendrickx le diagnosticaron autismo cuando era adulta y también es autora de un libro llamado Mujeres y niñas en el espectro autista.

Ella dice que el gran crecimiento en el número de personas diagnosticadas con autismo se debe a que "estamos tratando de ponernos al día con décadas y décadas de personas como yo".

Debido a que originalmente el autismo era visto como algo que afectaba principalmente a los niños, dice que a las niñas autistas se les diagnosticarían problemas de salud mental como ansiedad social, trastorno obsesivo compulsivo (TOC) y trastorno límite de la personalidad (TLP).

Ahora tenemos una mejor comprensión de cómo puede presentarse el autismo en niñas y mujeres, gracias a un aumento en la investigación y libros como el de la Sra. Hendrickx, que se publicó por primera vez en 2014.

Ella dice que una diferencia de género importante es que las niñas pueden ser mejores en enmascarar, lo que significa ocultar sus rasgos autistas para encajar socialmente, tal vez copiando el comportamiento de otros.

El aumento del diagnóstico también ha sido mucho más rápido entre los adultos que entre los niños. La Sra. Hendrickx afirma que esto demuestra otra forma en que se ha ampliado la red del autismo: ahora incluye a más personas con menores necesidades de apoyo.

"Creo que hablamos más de personas sin discapacidad intelectual", afirma. "Creo que las personas con retrasos en el desarrollo, en el habla, tienen muchas más probabilidades de haber sido diagnosticadas mucho antes, porque los síntomas eran mucho más claros a una edad muy temprana".

Hay datos que respaldan esto. Un estudio muestra que, entre 2000 y 2018, los nuevos diagnósticos de autismo en personas con discapacidad intelectual aumentaron aproximadamente un 20 %, mientras que los diagnósticos de autismo en personas sin discapacidad intelectual aumentaron un 700 %. El centro de gravedad del autismo se ha desplazado.

Para Ellie Middleton, creadora y autora de contenidos sobre autismo y TDAH, eso es algo bueno.

La joven de 27 años dice que los escépticos que cuestionan el aumento de diagnósticos deberían preguntarse: "¿Cómo es posible que todas estas personas hayan pasado gran parte de su vida sin diagnóstico, sin apoyo y decepcionadas?".

Dice que su estado mental se volvió muy delicado antes de que le diagnosticaran autismo. "A los 17 años, tomaba la dosis máxima de antidepresivos que cualquier adulto podía tomar", dice. "No podía quedarme sola, no podía salir".

Su diagnóstico de autismo hace tres años la ayudó a cambiar su forma de vida y a mantener su salud mental en un mejor lugar.

Pero a otros les preocupa que la versión del autismo que la gente ve ahora en los medios y en sus redes sociales esté distorsionando la percepción pública.

Centrarse en las celebridades puede "glamorizar" el autismo, afirma Venessa Swaby, quien también es autista y dirige grupos de apoyo para niños autistas y sus padres a través de su organización A2ndvoice. Mientras tanto, añade, las familias con niños autistas que no hablan se sienten "ignoradas".

A medida que ha aumentado el número de personas diagnosticadas con autismo, también lo ha hecho la diversidad de personas autistas, lo que, a su vez, ha generado tensiones sobre quién posee la palabra y qué significa.

También se ha producido un efecto de bucle: a medida que a más personas se les diagnostica autismo, más personas toman conciencia de ello y eso alimenta aún más el aumento de las cifras.

Internet y las redes sociales han jugado un papel importante en esto, así como también la especulación sobre las razones detrás del rápido aumento de los diagnósticos.

Persisten las teorías refutadas que vinculan la vacuna triple vírica (SPR) con el autismo. Otros afirman que debe haber algo en lo que comemos, bebemos o respiramos que causa más autismo.

Pero, como hemos visto, los datos sugieren que el aumento de diagnósticos puede explicarse por una definición más amplia de autismo, más que por un aumento en la cantidad de autismo subyacente. Además, existen investigaciones sólidas que demuestran que el autismo es, en gran medida, producto de los genes que se heredan de los padres.

¿Hay alguna evidencia de que causas medioambientales podrían estar jugando algún papel, aunque sea pequeño, en este aumento?

Ginny Russell analizó investigaciones sobre diferentes factores ambientales potenciales y encontró solo unos pocos que eran plausibles para explicar parte del aumento.

"Sin duda, existe una relación bastante sólida entre el autismo y la edad de los padres", afirma. "Si el padre es mayor, es más probable tener un hijo autista, pero el efecto no es tan significativo".

También dice que hay cierta evidencia sobre "el parto prematuro y las infecciones durante el embarazo y también algunas complicaciones del parto".

Pero la Sra. Russell dice que es importante poner esos posibles factores en perspectiva.

"Creo sinceramente que la gran mayoría del aumento se debe a lo que yo llamaría una cultura diagnóstica", afirma. "Nuestra concepción de la enfermedad ha cambiado, y eso ha provocado un aumento".

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