Adolescente no puede comer debido a una rara enfermedad digestiva

Como la mayoría de los adolescentes de su edad, a Finley le regalan un pastel cada año para celebrar su cumpleaños, pero nunca puede comerlo, ni ningún otro alimento. Si lo hiciera, sufriría una hemorragia interna.

El sistema digestivo del chico de 14 años no tolera los lípidos (compuestos grasos o aceites que se encuentran en los alimentos), por lo que se los inyectan directamente en el corazón.

El tratamiento es un proceso de seis horas al que se somete cada semana desde que tenía cuatro años, y durante el último año ha aumentado a dos veces por semana a medida que ha crecido.

El caso de Finley es tan raro que los médicos han considerado presentarlo a una revista médica, ya que creen que puede ser una de las pocas personas cuyo cuerpo reacciona a los lípidos de esta manera.

El Dr. Manas Datta, pediatra consultor del Hospital Broomfield en Chelmsford, Essex, que ha tratado a Finley desde que nació, dijo que era "horrible" ver cómo respondía el cuerpo de Finley a la comida.

"Incluso cuando tomaba leche materna, reaccionaba", dijo el Dr. Datta a la BBC.

"Nunca habíamos visto un caso así. Recuerdo muchos días en los que Finley llegó al hospital muy mal".

Finley, de Battlesbridge, Essex, se sometió a más de 20 operaciones en el Hospital Great Ormond Street de Londres mientras los médicos intentaban comprender su condición.

Su madre, Rhys, de 37 años, sintió que su hijo había sido un "conejillo de indias" debido a "ensayos y errores", y había sido "un momento de iluminación" cuando los médicos finalmente descubrieron cómo tratar a su hijo.

"A veces es desgarrador. La gente no ve lo que Finley sufre día a día", dijo.

"Ven al joven feliz y alegre, pero psicológicamente está pasando por mucho".

Rhys dijo que no intenta ocultarle a su hijo el aspecto social de la comida.

"Él siempre me ayudó a cocinar, siempre salimos a restaurantes, siempre tuvo una tarta de cumpleaños", le dijo a la BBC.

"Puede que no pueda comerlo, pero en ese aspecto ha tenido la misma normalidad que todos los demás".

Finley, quien también es autista, dijo que el aspecto y el olor de la comida no le provocan hambre ni le hacen sentir que se está perdiendo algo.

"Lo único que sé hacer es alimentarme, así que solo veo a otras personas comiendo y no me molesta", añadió.

Finley recibe una infusión de lípidos a través de un portacath, o tubo, que ingresa en su pecho y se conecta directamente a la vena central de su corazón.

"Tenemos que eludir completamente el tracto gastrointestinal", dijo el Dr. Datta.

"No sólo la grasa, sino que incluso no puede tolerar los carbohidratos y las proteínas normales", añadió.

Finley recibe carbohidratos y proteínas, junto con vitaminas, minerales y electrolitos, tres veces al día en su estómago a través de un tubo diferente.

"No recuerdo cuándo me hicieron la infusión por primera vez, porque ahora es solo mi vida; realmente no puedo escapar de ello", dijo Finley.

"No hay un nombre para lo que tiene Finley", dijo Rhys, añadiendo que su hijo llama a su condición "Finley-itis".

"No conocemos a nadie más que tenga el elemento lipídico infundido directamente".

"Estamos pensando en publicar este caso en alguna revista porque se trata de una enfermedad muy poco frecuente", afirmó el Dr. Datta.

La esperanza es que Finley pueda eventualmente realizar tratamientos de infusión en casa, en lugar de viajar al Hospital Broomfield dos veces por semana.

"Quizás llegue un momento en que pueda tolerar la grasa", dijo Rhys, "pero si no, simplemente seguimos con nuestra 'normalidad' y partimos de ahí".

Finley tiene planes de descender en rápel por un bloque de pisos en el Hospital Southend el 16 de mayo para recaudar dinero para la organización benéfica de los Hospitales Mid y South Essex.

"El edificio mide 47 metros de alto; es un poco alto, pero creo que estaré bien", dijo Finley.

"El hospital y todo el personal me han brindado atención a lo largo de mi vida, y solo quería retribuirles y recaudar dinero para ayudar a otras personas".

La madre de Finley, que completó el mismo descenso en rápel en nombre de Finley hace un par de años porque era demasiado pequeño, dijo que su hijo era "extraordinario".

"Es un niño muy adorable que quiere ayudar a los demás por lo que ha pasado. Estoy muy orgulloso de él".

Siga las noticias de Essex en BBC Sounds , Facebook , Instagram y X.