“A veces siento asco”: cómo romper el tabú que rodea la vida íntima y sexual de las personas con Alzheimer
Stephanie Wiélé Publicado el 07/07/2025 a las 13:30 horas, actualizado el 07/07/2025 a las 14:13 horas.
La vida íntima, emocional y sexual de las personas con Alzheimer son temas delicados, incluso tabú. Sin embargo, tenerlos en cuenta es esencial tanto para la atención domiciliaria como para la institucional.
Para romper el silencio y abrir el debate, France Alzheimer 06 organizó una gran velada sobre ética (1) para los profesionales de la salud en el Instituto Claude Pompidou de Niza.
Entre los numerosos conferenciantes, la Dra. Aurélie Mouton, neuróloga del Centro de Recursos e Investigación sobre la Memoria (CMRR) del Hospital Universitario de Niza, proporcionó información valiosa sobre las causas médicas que pueden provocar cambios de comportamiento en las personas afectadas por la enfermedad.
¿Cuáles son los mecanismos cerebrales detrás de los cambios de comportamiento en las personas con Alzheimer?
La enfermedad de Alzheimer es un trastorno neurodegenerativo progresivo que causa la destrucción de neuronas, principalmente debido a la acumulación anormal de proteínas (amiloide y tau) en el cerebro. Estas lesiones cerebrales afectan gradualmente diferentes áreas, incluyendo las regiones frontales, responsables del control del comportamiento y las emociones. Cuando estas regiones se ven afectadas, la capacidad para controlar las emociones y el comportamiento se ve afectada. Esto explica la aparición de diversos síntomas: problemas de memoria, dificultades del lenguaje, desorientación, apatía, irritabilidad, así como cambios en la expresión de deseos y comportamientos, incluyendo los sexuales.
¿Por ejemplo?
Los pacientes pueden experimentar un aumento de la necesidad sexual, a veces marcado por peticiones repetidas o comportamiento inapropiado en público, como hablar de temas íntimos o adoptar actitudes inapropiadas. Por el contrario, algunos pacientes pueden experimentar disminución del deseo y la iniciativa sexual, retraimiento y disminución de la expresión emocional. Estos cambios alteran las relaciones y requieren una adaptación constante.
¿En qué etapa de la enfermedad pueden aparecer estos trastornos?
Todo depende de la forma clínica. En algunos casos, la desinhibición puede presentarse en las primeras etapas, mientras que en otros, empeora gradualmente a medida que la enfermedad progresa. Al principio, puede pasar desapercibida y luego volverse cada vez más pronunciada con el tiempo.
¿Es fácil abordar este tema en consulta?
No, rara vez se menciona espontáneamente, salvo cuando los trastornos se vuelven realmente molestos. Persiste cierto tabú, tanto entre los pacientes como entre sus cuidadores. Sin embargo, los profesionales intentan abordar el tema, sobre todo cuando sospechan la presencia de trastornos de conducta.
¿Cómo apoyamos a las parejas que enfrentan estos cambios?
Esto comienza con el diálogo: es fundamental no aislarse ante las dificultades. Dependiendo de la naturaleza de los trastornos (desinhibición, apatía, etc.), se puede sugerir la derivación a profesionales especializados: sexólogos, psicólogos o unidades dedicadas a trastornos del comportamiento.
En caso de disfunción eréctil también se puede considerar una opinión urológica.
El objetivo es ofrecer un apoyo adaptado a cada situación, teniendo en cuenta las necesidades específicas de la pareja y promoviendo el acceso a recursos de apoyo y escucha.
1. France Alzheimer 06 ha creado, a lo largo del año 2024-2025, tres grupos de trabajo que reúnen a unos cuarenta profesionales de los sectores sanitario, médico-social y social. « Estas reuniones permitieron analizar situaciones problemáticas relacionadas con la vida íntima, emocional y sexual en la enfermedad de Alzheimer y compartir soluciones concretas», explicó Federico Palermiti, presidente de France Alzheimer 06.
Durante la velada ética, Maéva Mahieux-Caccamo, psicóloga de Francia Alzheimer 06, leyó en voz alta el conmovedor testimonio de una cuidadora, esposa de un hombre afectado por la enfermedad de Alzheimer.
En este relato, «Madame C.» evoca la profunda ruptura del vínculo carnal que los unía desde el anuncio del diagnóstico en 2022: «A veces siento asco: su cuerpo se ha vuelto extraño para mí, la atracción ha desaparecido de la noche a la mañana, sobre todo desde que aparecieron sus problemas de higiene. Algo se ha roto en nuestra intimidad, en el contacto piel con piel. Lleva un pañal, se saca el pene y me pregunta: «¿Y qué hacemos?». Ya no reconozco al hombre por el que sentía deseo y atracción. Incluso después de lavarme, ya no es su olor, es el que dejó la enfermera. Tengo ante mí un cuerpo extraño».
Su esposo, quien fuera naturista, le daba mucha importancia al cuerpo. " Me decía a menudo: 'Los dientes y los genitales deben estar siempre limpios'. Hoy, parece completamente ajeno a estas preocupaciones".
La Sra. C. también menciona la adopción de nuevos y desconcertantes hábitos por parte de su esposo: «Se conecta al ordenador todos los días para ver vídeos pornográficos. Al principio, era incómodo, pero ahora salgo sola por la tarde y él hace lo que tiene que hacer. Incluso le compré auriculares para que no oyera».
La Sra. C. lamenta el persistente tabú que rodea estos temas: «Tengo amigos en el club de bridge, pero rara vez hablamos de la enfermedad y su impacto en la vida íntima. Necesitamos grupos de discusión, para mujeres, por ejemplo».
La cuidadora mira al futuro con lucidez: « Si mi marido ingresa un día en una residencia de ancianos, creo que estará aún más desinhibido, quizá atraído por otras mujeres. Pero eso no me preocupa. Para mí, la sexualidad debe estar vinculada a la seguridad y a la libertad, y eso ya no es posible hoy en día».
Una cuestión ética
La vida íntima, afectiva y sexual es reconocida hoy como un derecho fundamental por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y la Alta Autoridad Sanitaria (AHS), que recuerda que estas dimensiones son esenciales a la dignidad humana.
Sin embargo, en los establecimientos médicos y sociales que acogen a personas con Alzheimer, a menudo nos encontramos ante situaciones complejas: comportamientos inadecuados, desinhibiciones, dificultades en el consentimiento o preocupaciones familiares.
Como explicó Thomas Chastagner, director de la residencia de ancianos Les Jardins de Sainte-Marguerite, "se trata de encontrar un delicado equilibrio entre el respeto de la vida privada, la seguridad de los residentes y las exigencias de la vida en comunidad".
El Dr. Albert Barbaro, sexólogo, también enfatizó la importancia del apoyo ético y personalizado: " ¿Por qué no recopilar, al ingresar a la institución, las expectativas y hábitos de vida de los residentes en cuanto a intimidad y sexualidad? La reflexión ética debe permitir respetar los derechos y las necesidades emocionales de cada persona, adaptándose a la realidad de la enfermedad y al contexto colectivo".
Var-Matin
