Los llamamientos a donar médula (y los efectos no deseados que pueden tener)

Resulta difícil no empatizar con alguien que movido por los deseos de ayudar a un familiar o a un amigo que necesita de un trasplante para seguir viviendo y que cree que efectivamente le acerca a la solución de su enfermedad, realiza un llamamiento público a través de los medios de comunicación o las redes sociales. Sin embargo, estas acciones no están exentas de polémica, por lo que parece oportuno comentar sus pros y contras para entender mejor la situación.

Desde hace ya muchos años, se han venido produciendo llamamientos de familiares de enfermos en estado crítico pendientes de algún tipo de trasplante con la esperanza comprensible, aunque sin fundamento real, de conseguirlo gracias a la movilización de la opinión pública. Han ido cambiando los tipos de trasplante y los medios utilizados para hacerlo, pero el fenómeno es el mismo. Si en los ochenta eran enfermos de corazón o hígado quienes clamaban por solucionar su problema, primero a través de prensa o radio y luego de la televisión, hoy se centra en la búsqueda de donantes de médula ósea, habitualmente para niños, vehiculadas a través de las redes sociales.

La creación de la ONT en 1989 representó un antes y un después en la modulación de estos llamamientos, que prácticamente desaparecieron de los medios de comunicación en los noventa tanto por el gran impulso alcanzado por los trasplantes de órganos desde entonces como por la existencia de un organismo dispuesto a rebatir sistemáticamente y con argumentos este fenómeno. Se insistió mucho en la inutilidad de estas acciones para solucionar un caso concreto, ya que el sistema de donación y asignación de un órgano ni funciona así ni puede verse alterado por llamamiento alguno. Si alguien influido por una de estas llamadas hubiera optado por donar los órganos de un familiar que falleciera justo en esos momentos en las condiciones clínicas adecuadas, no podría hacerlo para un enfermo concreto, que no tiene por qué ser el más urgente, sino para aquel a quien correspondiese de acuerdo con los criterios establecidos. Se trata de algo muy serio de cuya transparencia depende nada menos que la credibilidad de todo el sistema y por tanto la predisposición de la población a donar sus órganos.

Así las cosas, el siglo XXI ha traído una nueva versión de este fenómeno: los llamamientos a donar médula ósea para trasplantar a un paciente concreto. Aún con algunas similitudes, las diferencias con los órganos son enormes, entre otras cosas porque las dinámicas de ambos tipos de trasplantes son muy distintas. De entrada, los enfermos en espera de una médula no suelen conllevar la urgencia de los hepáticos, cardiacos o pulmonares (aunque a veces se diga que es muy urgente, nunca es un problema de días o de horas como sí ocurre en los órganos) con lo que el mensaje es más prolongado en el tiempo, algo que se acrecienta gracias a las redes sociales, verdaderos protagonistas de estos llamamientos. Por otra parte, lo que se pide aquí no es una entelequia como ocurre con un corazón en que, para donarlo, el receptor del mensaje tiene antes que morirse o tener un familiar fallecido en ese momento y que lo ceda. En estos casos el mensaje es más concreto: hágase un análisis de sangre para ver si es compatible con el paciente y le puede donar la médula. Para entender correctamente lo que significa todo esto hay que explicar antes cómo funciona la búsqueda de un donante de médula.

Ante un paciente que necesita un trasplante de médula, lo primero que valora el hematólogo es si es posible por su tipo de enfermedad o el estado de la misma, trasplantarlo con sus propias células convenientemente tratadas (autotrasplante) o, si la compatibilidad lo permite, obtenerlas de un familiar cercano, hermanos o padres. Solo en caso de que estas opciones no sean posibles se pasa a buscar un donante no emparentado a través del Registro de donantes de médula ósea (REDMO), gestionado por la Fundación Carreras y que actúa en nuestro país por delegación de la ONT, entre los más de 43 millones de personas apuntadas como donantes en todo el mundo. En el momento actual hay más de medio millón de potenciales donantes registrados en el REDMO, lo que le convierte en el quinto registro europeo y el 13º mundial de los 103 registros existentes.

La probabilidad de que el REDMO identifique un donante adecuado para un paciente determinado en cualquier lugar del mundo es del 86% a los 3 meses y la mediana de tiempo para hacerlo son 27 días. Se trata por tanto de un sistema internacional de solidaridad universal, muy eficiente y gracias al cual, la probabilidad de encontrar un "hermano gemelo" de un paciente determinado es muy elevada y crece continuamente gracias a la adición de nuevos donantes en todo el mundo. En 2024 se beneficiaron del mismo 748 enfermos en toda España, el 25% con un donante español y el resto de otros países. A su vez nuestro país envió 233 médulas para enfermos de todo el mundo.

Frente a este sistema funcionante, un llamamiento determinado lo que trata es que una serie de personas acudan a los centros de tipaje y se realicen las pruebas necesarias para ver si por casualidad surge una identidad total con el enfermo. La realidad es que nunca ha surgido un donante adecuado de estos llamamientos, fundamentalmente por un mero problema estadístico: estamos enfrentando los cientos o en el mejor de los casos miles de personas entre 18 y 50 años (no valen todas las personas dispuestas a donar) que hayan respondido y se hayan hecho las pruebas, con los 43 millones registradas ya en todo el mundo. Por otra parte, el mensaje que se está transmitiendo al resto de los enfermos es que todo aquel que no haga un llamamiento no está haciendo todo lo posible para salvar a su familiar, lo cual, además de falso, es de todo punto inadmisible.

Un hecho sin duda positivo de estos llamamientos es que esos cientos o miles de personas con los tipajes realizados quedan inscritos en el REDMO y pueden donar en el futuro a otros enfermos, pero eso debe quedar muy claro desde el primer momento ya que se han dado situaciones muy desagradables en que llegado el momento de extraer la médula para un enfermo desconocido, el potencial donante se echa atrás diciendo que él se ofreció solo para el niño del llamamiento pero no para alguien del otro lado del mundo.

La legislación española prohíbe estos llamamientos para una persona determinada, ya desde los años noventa, una postura ampliamente refrendada por los profesionales que intervienen en todo tipo de trasplantes, pero que a la hora de la verdad sirve para poco ya que es obvio que nunca se va a actuar legalmente contra quien los promueve para un familiar o para sí mismo. Al menos ha servido en el tiempo para modular los mensajes y hacer que ahora se llame a donar médula para "tal enfermo y todos los que estén en situaciones similares".

Recientemente la ONT y la Fundación Josep Carreras, avalados por todas las Comunidades Autónomas han publicado un interesante documento titulado "Estrategia ante los llamamiento a la donación dirigida de médula ósea", cuya mera elaboración pone de manifiesto que el problema existe e incluso va en aumento. De hecho, en los 9 primeros meses de 2024 se registraron 15 llamamientos dirigidos, ninguno de los cuales proporcionó un donante para el enfermo que lo provocó, si bien en 7 de ellos se registró un aumento temporal significativo de las inscripciones en el REDMO.

El documento plantea una novedad importante respecto a la situación previa y que creo puede resultar de interés a la vista de lo que ocurrido hasta ahora. Una vez detectado el llamamiento, recomienda una actitud proactiva tanto por parte del equipo como de comunidades y ONT, contactando con los organizadores, modulando el mensaje hacia la donación general y nunca particular y colaborando incluso con ellos en la difusión del mensaje.

Esperemos que este nuevo enfoque resulte exitoso y contribuya a aprovechar todo lo positivo de estas llamadas, al tiempo que se eliminan todos los aspectos que no lo son tanto.