¿Cómo vivir con el síndrome de Tourette a los 60 años?: 'Ese señor tiene tics'

Ese señor que tiene tics soy yo. Tengo 60 años y me diagnosticaron a los 52 un extraño caso de Síndrome de Tourette, un trastorno neuropsiquiátrico crónico que afecta al 1 % de niños y adolescentes, pero que al llegar a la adolescencia se reduce drásticamente, hasta apenas un 0,01 % de adultos con tics diagnosticables.

Eso significa que, de cada millón de personas mayores de diecinueve años, solo 118 conservan tics característicos del síndrome. Llegar a la tercera edad con Tourette es una rareza. Cada tic es una explosión interior incomprensible, involuntaria y la mayoría de las veces liberadora.

Un ejemplo de quien vive este trastorno es, Camilo Sánchez, el conocido humorista de F*ck News, quien convive con su Tourette, e hizo de sus tics un "socio” para triunfar, porque el Tourette no es solo una condición de tics motores o vocales, es una forma distinta —y muy intensa— de habitar la realidad. Afecta los movimientos, pero también el pensamiento, la atención, las emociones y, especialmente, la manera de crear, imaginar y asociar.

Un reconocimiento especial a Camilo por mostrar el Tourette y que Colombia lo conociera un poco más, se atrevió a exponerse con sus tics y mostró todo su ingenio, pero siento que lo que se ha visibilizado está incompleto. Falta contar lo difícil, lo vergonzoso, lo vital y lo complejo del síndrome de Tourette.

En mayo de 1885, el neurólogo francés Georges Gilles de la Tourette publicó en los Archives de Neurologie el “Estudio sobre una afección nerviosa caracterizada por la incoordinación motriz acompañada de ecolalia y coprolalia”, en el que describió nueve casos de movimientos involuntarios —los tics motores— y vocalizaciones forzadas —los tics fónicos—.

Entre estos últimos, destacó la ecolalia, o repetición compulsiva de palabras o frases que la persona acaba de escuchar, y la coprolalia, la emisión involuntaria de palabras obscenas o socialmente inaceptables.

La información disponible para Colombia se basa en extrapolaciones de estudios epidemiológicos de Estados Unidos y Europa, donde la prevalencia infantil de Tourette oscila entre el 0,4 % y el 3,8 %. En Colombia, esos porcentajes representan entre 60.000 y 570.000 niños y adolescentes (5–18 años) con síndrome de Tourette —aproximadamente 150.000 si se toma el promedio—, y entre 3.500 y 17.500 adultos mayores de 18 años que siguen presentando tics. El trastorno afecta de 3 a 4 varones por cada niña y los primeros tics suelen aparecer a los 7 años, alcanzan su pico de intensidad entre los 10 y los 12 años y en promedio el diagnóstico llega a los 13.

Además, las comorbilidades psiquiátricas son frecuentes —ansiedad (72,7 %), depresión (50 %), TDAH (40,9 %) y TOC (27,3 %)— y tienen un impacto significativo en la calidad de vida.

La Asociación Colombiana de Neurología, en su página web, aborda el síndrome de Tourette y habla ampliamente sobre el tema, son muy activos en congresos, foros y actualización de contenido especializado sobre movimientos anormales. La atención del Tourette en los servicios de neurología de las principales ciudades del país se enmarca en las políticas de salud mental infantil y de trastornos del neurodesarrollo del Ministerio de Salud, por lo que puede recibir cobertura bajo las rutas de atención de las EPS y entidades promotoras de salud.

Frente a este panorama, se diría que el síndrome de Tourette está siendo “atendido” en Colombia, pero la poca información sobre la realidad del síndrome no permite dimensionar las necesidades y tipos de intervención interdisciplinaria adicional que necesitamos los pacientes con Tourette, en cualquier etapa de la vida.

Yo no experimenté los tics típicos del Tourette en la infancia, los viví por primera vez hace ocho años y cada vez que llega una crisis algo nuevo aparece en mi repertorio de tics. En ese caos controlado por gritos y espasmos, pensé nuevamente en lo que podría sentir un niño que está experimentando sus primeros tics, tiene que ser muy perturbador, por lo menos para mí lo fue.

La vergüenza social que suponen los tics involuntarios en espacios públicos, comienza a generar un impacto emocional muy fuerte en los niños, que normalmente son blanco de burlas en el colegio e inevitablemente son el foco de las miradas cuando necesitan desesperadamente sacudirse, gritar, manotear, repetir palabras, golpear o decir groserías con mayor intensidad. No saber por qué se siente extraño en su cuerpo, su cabeza razona diferente, los pensamientos intrusivos lo agotan, necesita liberar sus tics para no explotar.

Oliver Sacks (1933–2015) fue un neurólogo británico que combinó la práctica clínica con una mirada literaria hacia sus pacientes. Tras formarse en Medicina en Oxford, se estableció en EE. UU. y trabajó en el Centro de Epilepsia y Neurología de Nueva York. En 1995 publicó Un antropólogo en Marte, una colección de ensayos sobre casos neurológicos muy particulares. En “El síndrome de Tourette en la consulta del cirujano” relata la historia del “Dr. Howard”, un cirujano con Tourette cuyos tics desaparecían mientras operaba. No era la eliminación del trastorno, sino su transformación en un acto preciso, casi artístico. Era Tourette en perfecto reposo. Sacks llegaba a sugerir que, en algunos casos, el Tourette actúa como un “motor de invención”, obligando al individuo a encontrar soluciones —conscientes o no— para canalizar sus tics.

Ese proceso puede desembocar en manifestaciones originales, en un estilo singular al escribir, pintar, al tocar un instrumento o al comunicarse con los demás. Esta reveladora visión del Tourette que nos presenta Sacks, unida con Tourette Buddies (“Compañeros del Tourette”), una increíble iniciativa canadiense que ofrece a niños y jóvenes el acompañamiento de un adulto con Tourette por lo menos una vez al mes, es una de tantas fórmulas para enfocar algún tratamiento del Síndrome. Con Tourette Buddies se logró reducir los niveles de ansiedad social entre los adolescentes y disminuir el abandono escolar por las burlas y el aislamiento.

Esa es una idea potente, un puente real: un padrino o madrina que salude con un tic, o dos, o más, y diga “yo conozco tu dolor”. En ese encuentro vital, intergeneracional, mágico y nacido solo del amor, se derriba el muro de la vergüenza.

Papás de niños con Tourette: ustedes son padres de niños genios; no detengan sus tics, ni siquiera lo piensen, déjenlos gritar, sacudirse, revolcarse, correr, girar en su propio eje. El repertorio del Tourette es infinito. No sé —ni me importa— si neurólogos y psicólogos no están de acuerdo, pero liberar mis tics sin reservas ni pudor me reconforta.

A propósito del Día Mundial de Concienciación del Síndrome de Tourette que se celebró este pasado 7 de junio, abro un canal de comunicación con una pregunta: ¿dónde están los adultos con Tourette?, ¿dónde estamos los que no nos “curamos”? Los que seguimos produciendo ruidos y gestos extraños en la fila del banco, en el restaurante, en la oficina, en la casa. Según el Ministerio de Salud, son enfermedades huérfanas las que tienen una prevalencia menor a 1 por cada 5.000 habitantes, y se estima que el Tourette en adultos se presenta en 1 de cada 10.000 habitantes mayores de 19 años. Así que como mucho somos 18.000 adultos con Tourette en Colombia.

Tengo poca fe en la humanidad (se me volvió otro tic), pero estoy seguro de que alguien se va a comunicar y va a querer hablar del “visitante que nos habita”. Hablemos, y si alguien me sigue la corriente, busquemos a padres de familia de niños con Tourette y ofrezcamos algo de nuestro tiempo para que ellos nos vean como señores y señoras grandes con tics, e interactuar con ellos, acompañarlos a sus eventos escolares y familiares importantes, que se sientan protegidos, que vean que es posible “ser grande” con Tourette.

Dejo claro que el objetivo no es fundar nada ni apropiarme de las banderas de ninguna causa. En Colombia nos cuesta acercarnos al otro, pero esta vez creo en los vínculos probables que se forjan en la diferencia compartida.

El correo está abierto: [email protected]