„Ich rannte im Regen nach Hause, als meine Beine plötzlich nicht mehr funktionierten.“

Ryan Swanepoel war eines Tages mit Freunden beim Joggen, als ihm plötzlich etwas auffiel. Es war das erste Anzeichen einer Krankheit, die sein Leben verändern sollte.

Ryan leidet an Gliedergürteldystrophie (LGMD), einer seltenen genetischen Erkrankung, die seine Muskeln, vor allem im Schulter- und Hüftbereich, zunehmend schwächt. Er hat uns seine Geschichte erzählt, um andere Menschen mit chronischen Schmerzen zu ermutigen, nicht länger still zu leiden.

Der 40-jährige Mann aus Buckinghamshire sagte: „Meine Symptome begannen mit Anfang zwanzig, als ich mit einer Gruppe von Freunden unterwegs war und es einer dieser zufälligen Momente war, in denen es anfing zu regnen. Wir dachten als Gruppe: ‚Wir sind nicht weit von zu Hause weg. Lasst uns einfach laufen.‘

„Ich merkte, dass ich mich nicht so schnell bewegte wie sie. Es fühlte sich fast so an, als wären meine Beine aus Beton – ein ziemlich komisches Gefühl. Ich ging zu meinem Hausarzt.“ Mit 23 Jahren war er der Erste in seiner Familie, bei dem die seltene genetische Störung diagnostiziert wurde, von der er damals noch nichts wusste.

Er sagte: „Es kam völlig aus heiterem Himmel, aber es war faszinierend, weil es von den Genen der Eltern stammt. Es ist im Grunde Glückssache, ob man das fehlerhafte Gen sowohl von der Mutter als auch vom Vater bekommt.“

Es gab keine familiäre Vorbelastung. Ich war der Erste, bei dem die Diagnose gestellt wurde, aber ich hatte einen älteren Bruder, der körperlich völlig normal war, sich aber später ziemlich schnell erkrankte. Es ist ziemlich ungewöhnlich, dass wir beide es haben und so unterschiedlich betroffen waren.“

Was die Freunde angeht, mit denen er gelaufen war, als die ersten Schilder auftauchten, merkte Ryan, dass sein Freundeskreis in seinen Zwanzigern immer kleiner wurde. Er sagte: „Ich versuchte, dazuzugehören. Sie merkten nicht, dass ich Probleme hatte. Die Treffpunkte mussten gut erreichbar sein, aber ich wollte die Pläne nicht ändern, und ich glaube auch, sie wollten mich nicht belästigen. Es war fast wie eine unsichtbare Barriere.“

Aktuelle Studien von Curaleaf zeigen, dass Ryans Erfahrung kein Einzelfall ist: Vier von fünf Menschen mit chronischen Schmerzen fühlen sich gezwungen, diese zu verbergen. Obwohl Muskeldystrophie nicht heilbar ist, ermutigt Ryan andere Patienten, ihre Bedürfnisse zu äußern, um das Leben in vollen Zügen zu genießen.

Er sagte: „Sie müssen die stillen Schmerzen nicht ertragen. Es gibt Behandlungen, die Ihr Wohlbefinden steigern können. Informieren Sie sich und sprechen Sie mit anderen darüber, um alle Einzelheiten zu erfahren.“

Ryan war entschlossen, sich von seinem Zustand nicht aus der Bahn werfen zu lassen. Er sagte: „Meine Mutter hat Schuldgefühle, und das gefällt mir nicht, aber als Vater kann ich das verstehen. Ich denke, man kann nichts dafür, was einem gegeben wird. Man muss einfach damit leben.“ Er wolle auf keinen Fall aufgeben, sagte er.

Ich habe genau das Gegenteil getan und bis vor Kurzem weitergearbeitet. Ich bin optimistisch geblieben, habe weitergemacht und dabei das Bewusstsein geschärft. Es hat meiner Mutter fast geholfen zu erkennen, dass es mich nicht aufgehalten hat, und ich finde, es hilft ihr irgendwie, mit ihren Schuldgefühlen umzugehen, wenn sie solche Dinge tut.

Ryan, der heute mit seiner zweiten Frau und sechs Kindern zusammenlebt, berichtete, dass sich seine Mobilität nach einem Arbeitsunfall vor sechs Jahren rapide verschlechtert habe. Er erinnerte sich: „Damals benutzte ich zwei Krücken und war im Computerraum mit all den Bürostühlen auf Rollen. Als ich hinterherging, schob ein Student den Stuhl gerade heraus, und meine Krücke streifte eines der Räder. Ich war auf das Bein eines anderen Stuhls gefallen.“

Der Sturz führte zu einem Bruch des Oberschenkelknochens und der Hüfte. Obwohl er sich noch nicht vollständig erholt hat und wieder laufen kann, hat er es geschafft, wieder ans Steuer zu kommen und damit den Ärzten das Gegenteil zu beweisen. Seine Frau hat inzwischen ihren Job aufgegeben, um sich ganz um ihn zu kümmern.

Er fügte hinzu: „Es gibt keinen Zeitplan. Jeder Patient, mit dem ich spreche, ist anders. Unterschiedliches Alter, manche sind mobiler als andere.“

Neben dem Verlust seiner Mobilität waren die größten Auswirkungen der Krankheit auf Ryan Müdigkeit und Schmerzen. Anfangs wurden ihm hohe Dosen Tramadol verschrieben, um die Schmerzen zu lindern. Dies führte jedoch zu einer Reihe von Nebenwirkungen, von Verstopfung über Schlafstörungen bis hin zu Persönlichkeitsveränderungen. Er sagte: „Ich war früher ein recht optimistischer Mensch, und durch die Krankheit bin ich fast zu einem ernsten, benommenen Menschen geworden. Das Absetzen war schwieriger, als sie tatsächlich zu nehmen.“

Da er in der Kinderbetreuung arbeitete und selbst Kinder zu versorgen hatte, war er mit den Nebenwirkungen der traditionellen Medizin nur schwer zurechtgekommen. Er suchte nach Alternativen – und dann schlug ihm ein Freund Cannabis vor [das in Großbritannien mittlerweile für medizinische Zwecke legal ist und von einem anerkannten Facharzt verschrieben wird]. Obwohl es ihm etwas Linderung verschaffte, war Ryan in einem drogenfeindlichen Haushalt aufgewachsen und sagte, es sei „kein schönes Gefühl – und das damit verbundene Stigma und alles andere“.

Als medizinisches Cannabis 2018 in Großbritannien legalisiert wurde, entdeckte Ryan kurz darauf Curaleaf und konnte eine Schmerzbehandlung erhalten, die nicht nur legal, sondern auch auf seine Bedürfnisse zugeschnitten war. Er fügte hinzu: „Die Möglichkeiten, die mir die Klinik bot, waren für mich anderswo nie verfügbar.“

Ich könnte eine niedrigere Dosis für den Tagesgebrauch, Öle für die Langzeitanwendung und CBD gegen meine Muskelspastik bekommen. Das Gefühl, nicht gegen das Gesetz zu verstoßen und Zugang zu Medikamenten zu haben, von denen ich weiß, dass sie bei mir wirken – das hat alles verändert.“

Der ehemalige Lehrer besprach dies zunächst mit seinem Chef, der sagte, dass es seine Arbeit nicht beeinträchtigen würde. Er sagte: „Wenn überhaupt, hat es mir bei der Arbeit geholfen. Ich musste meine Schmerzen nicht verbergen, es war unglaublich anstrengend, und Muskelschwund ist natürlich auch nicht gut, wenn man körperlich erschöpft ist. Dadurch konnte ich mich auf normale Dinge konzentrieren – nicht ständig von Schmerzen und Angst getrübt.“