Teenager kann aufgrund seltener Verdauungsstörung nicht essen

Wie die meisten Teenager seines Alters bekommt Finley jedes Jahr zu seinem Geburtstag einen Kuchen, aber er darf ihn nie essen – oder irgendein anderes Essen. Sonst würde er innerlich bluten.

Der Verdauungstrakt des 14-Jährigen verträgt keine Lipide – Fettverbindungen oder Öle, die in Lebensmitteln vorkommen – deshalb werden sie ihm direkt ins Herz gespritzt.

Die Behandlung dauert sechs Stunden und wird seit seinem vierten Lebensjahr jede Woche durchgeführt. Im letzten Jahr wurde sie aufgrund seines Wachstums auf zwei Mal pro Woche erhöht.

Finleys Fall ist so selten, dass die Ärzte erwogen haben, ihn einer medizinischen Fachzeitschrift vorzustellen, da sie glauben, dass er möglicherweise einer der wenigen Menschen ist, dessen Körper auf Lipide auf diese Weise reagiert.

Dr. Manas Datta, ein Facharzt für Kinderheilkunde am Broomfield Hospital in Chelmsford, Essex, der Finley seit seiner Geburt behandelt, sagte, es sei „entsetzlich“ gewesen zu sehen, wie Finleys Körper auf Nahrung reagierte.

„Sogar als er Muttermilch bekam, reagierte er“, sagte Dr. Datta der BBC.

„Wir hatten einen solchen Fall noch nie zuvor gesehen – ich erinnere mich an viele Tage, an denen Finley so krank ins Krankenhaus kam.“

Finley aus Battlesbridge in Essex wurde im Great Ormond Street Hospital in London mehr als 20 Mal operiert, während die Ärzte versuchten, seinen Zustand zu verstehen.

Seine Mutter Rhys (37) hatte das Gefühl, ihr Sohn sei aufgrund der vielen Versuche und Irrtümer ein „Versuchskaninchen“ gewesen, und es sei ein „Aha-Moment“ gewesen, als die Ärzte endlich herausfanden, wie sie ihren Sohn behandeln sollten.

„Manchmal ist es herzzerreißend – die Leute sehen nicht, was Finley Tag für Tag durchmacht“, sagte sie.

„Sie sehen den fröhlichen, munteren jungen Mann, aber psychisch macht er viel durch.“

Rhys sagte, sie versuche nicht, den geselligen Aspekt des Essens vor ihrem Sohn zu verbergen.

„Er hat immer beim Kochen geholfen, wir gehen immer in Restaurants, er hatte immer einen Geburtstagskuchen“, sagte sie der BBC.

„Er kann es vielleicht nicht essen, aber in dieser Hinsicht hat er die gleiche Normalität wie alle anderen.“

Finley, der ebenfalls Autist ist, sagte, dass der Anblick und der Geruch von Essen ihn nicht hungrig machen und ihm auch nicht das Gefühl geben, etwas zu verpassen.

„Ich kenne mich nur mit meinem Feed aus. Ich sehe also einfach zu, wie andere Leute essen, und es stört mich nicht“, fügte er hinzu.

Finley erhält eine Lipidinfusion über einen Portkatheter oder Schlauch, der in seine Brust eingeführt und direkt mit der zentralen Vene in seinem Herzen verbunden wird.

„Wir müssen den Magen-Darm-Trakt vollständig umgehen“, sagte Dr. Datta.

„Er verträgt nicht nur das Fett, sondern auch die normalen Kohlenhydrate und Proteine ​​nicht“, fügte er hinzu.

Finley erhält dreimal täglich Kohlenhydrate und Proteine ​​sowie Vitamine, Mineralien und Elektrolyte über einen separaten Schlauch in den Magen.

„Ich kann mich nicht erinnern, wann ich [die Infusion] zum ersten Mal bekommen habe, denn jetzt gehört es einfach zu meinem Leben – ich kann dem nicht wirklich entkommen“, sagte Finley.

„Es gibt keinen Namen für das, was Finley hat“, sagte Rhys und fügte hinzu, ihr Sohn habe seinen Zustand „Finley-itis“ genannt.

„Wir kennen niemanden sonst, der das Lipidelement direkt infundiert hat.“

„Wir denken tatsächlich darüber nach, diesen Fall in einer Fachzeitschrift zu veröffentlichen, weil es sich um eine so seltene Erkrankung handelt“, sagte Dr. Datta.

Es besteht die Hoffnung, dass Finley die Infusionsbehandlungen irgendwann zu Hause durchführen kann, anstatt zweimal pro Woche ins Broomfield Hospital fahren zu müssen.

„Es könnte eine Zeit geben, in der er Fett verträgt“, sagte Rhys, „aber wenn nicht, machen wir einfach mit unserem ‚Normalzustand‘ weiter und sehen von dort aus weiter.“

Finley plant, sich am 16. Mai von einem Hochhaus am Southend Hospital abzuseilen, um Geld für die Wohltätigkeitsorganisation Mid and South Essex Hospitals zu sammeln.

„Das Gebäude ist 47 Meter hoch – es ist ein bisschen hoch, aber ich denke, es wird mir gut gehen“, sagte Finley.

„Das Krankenhaus und das gesamte [Personal] haben mich mein Leben lang betreut und ich wollte einfach etwas zurückgeben und Geld sammeln, damit sie anderen Menschen helfen können.“

Finleys Mutter, die vor ein paar Jahren denselben Abseilenversuch für Finley durchgeführt hatte, weil er noch zu jung war, sagte, ihr Sohn sei „bemerkenswert“.

„Er ist der liebenswerteste kleine Junge, der aufgrund dessen, was er durchgemacht hat, anderen Menschen helfen möchte – ich bin so stolz auf ihn.“

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