Leben am Rande des Abgrunds: Irantzus Geschichte und ihr lebensbedrohliches Asthma

Das Leben von Irantzu Muerza ist von der Krankheit geprägt, die dazu geführt hat , dass sie innerhalb eines Jahres dreimal intubiert werden musste . Etwas so Alltägliches und Routinemäßiges wie Duschen kann eine Herausforderung sein und erfordert manchmal lange Pausen, um Luft zu holen. Darüber hinaus erhält sie eine umfassende Behandlung, die verschiedene für sie lebenswichtige Medikamente umfasst. Er ist kortikosteroidabhängig ; ohne sie könnte er nicht atmen. Er erhält Vernebler, verwendet Notfall- und Behandlungsinhalatoren und hat mit der biologischen Behandlung begonnen.

Muerza leidet an schwerem, lebensbedrohlichem Asthma , das schwer zu kontrollieren ist . In Spanien leiden mehr als zwei Millionen Menschen an Asthma , von denen etwa 4 % mit einer schweren und schlecht kontrollierten Form leben. „Damit zu leben ist zweifellos eine Herausforderung, die mit der ständigen Angst vor Anfällen und deren Folgen einhergeht. Die Unberechenbarkeit der Krankheit bedeutet, dass jeder Tag in quälender Ungewissheit verbracht wird , da es unmöglich ist, vorherzusagen, wann, wie und unter welchen Umständen ein schwerer Asthmaanfall auftreten kann, der im Extremfall lebensbedrohlich sein kann“, sagt Muerza, Präsident von Asmabi Euskadi.

Die Einschränkungen dieser schwerwiegenden Erkrankung beeinträchtigen zahlreiche Aspekte des Lebens , beispielsweise die persönliche Hygiene, die Reinigung des Haushalts und die Arbeitstätigkeit. Auch das soziale Leben ist betroffen, da Krisenauslöser vermieden werden müssen und daher bestimmte Umgebungen gemieden werden: „Planung wird zu einer vorausschauenden Übung, bei der es entscheidend ist, die Umgebungen im Voraus zu kennen und sicherzustellen, dass sie sicher sind.“

All dies hat auch Auswirkungen auf die emotionale Gesundheit , wie auch der Nationale Asthmakoordinator der spanischen Föderation der Verbände für Patienten mit Allergien und Atemwegserkrankungen ( Fenaer ) anmerkte. „Die emotionale Belastung durch den Umgang mit einer chronischen, schweren Krankheit kann erheblich sein und zu Angstzuständen , Depressionen und sogar Hoffnungslosigkeit führen“, sagt er. Das Gesundheitsobservatorium (OdS) führt in einer Veröffentlichung über schweres Asthma in Spanien anlässlich des Welttags zum Gedenken an diese Krankheit aus, dass 40 % der Betroffenen unter Angstzuständen und 28 % unter Depressionen leiden .

Gesundheitskosten bei schwerem Asthma

Über die Kosten für den Patienten hinaus hinterlässt diese Krankheit Spuren im Gesundheitssystem. Der Bericht geht davon aus, dass die indirekten Kosten von schwerem Asthma auf 600 bis 2,7 Milliarden Euro geschätzt werden und dass sich die Gesundheitskosten bei Patienten mit unzureichender Asthmakontrolle vervierfachen können.

Anlässlich des Weltasthmatags, der an diesem Dienstag begangen wird, haben sich Spezialisten des Nationalen Instituts für Schweres Asthma (INAG) mit diesem Thema befasst. Marina Blanco , Lungenfachärztin am Universitätsklinikum A Coruña und Koordinatorin der Abteilung für schweres Asthma des Krankenhauses, schätzt die Prävalenz auf 5 bis 10 % der Asthmatiker, was „ ungefähr 50 % der Arzneimittelausgaben und einen hohen Verbrauch an Gesundheitsressourcen“ ausmacht , da die Betroffenen mehrere Medikamente in hohen Dosen und in vielen Fällen eine tägliche Behandlung mit oralen Glukokortikoiden mit Nebenwirkungen benötigen .

Muerza ist sich der Nebenwirkungen bewusst, die die Einnahme der Kortikosteroide mit sich bringen kann, die sie einnehmen muss, aber sie sind „entscheidend“ für die Gesundheit ihrer Atemwege. „Kurz gesagt, meine Behandlung basiert hauptsächlich auf Kortikosteroiden, und obwohl sie ihre Nachteile haben, sind sie für meine Lebensqualität unerlässlich“, erklärt er.

Das INAG betont die Rolle der Asthmazentren für schwere Patienten. In Spanien gibt es insgesamt 89 davon und laut Experten ermöglichen sie unter anderem eine genaue Diagnose . Muerza musste bis 2018 warten, bis ihre Leiden einen Namen bekamen: „Mein Leben änderte sich drastisch. Diese Diagnose war ein echter Schock, denn sie erfolgte, nachdem ich nach einem schweren Asthmaanfall auf die Intensivstation eingeliefert worden war. Bis dahin hatte man mich unterdiagnostiziert und mir den Ernst meiner Lage nicht bewusst gemacht.“

In ihrem Fall war es ihr erster Termin bei ihrem Lungenfacharzt , allerdings nachdem sie 20 Jahre lang mit Asthma gelebt hatte. „Als ich endlich die Diagnose erhielt, wurde ich mit der harten Realität konfrontiert, dass Mein Asthma hatte sich zu einem schweren, lebensbedrohlichen Asthma entwickelt. Diese Erkenntnis war überwältigend und ließ mich darüber nachdenken , wie gefährlich eine späte Diagnose sein kann . Eine frühere Diagnose hätte mir wahrscheinlich viele der lähmenden Symptome erspart, die ich jetzt erlebe, sowie die schweren Krisen, die mein Leben bestimmt haben“, sagt er.

Das ODS weist darauf hin, dass in Spanien 20 bis 73 % der Fälle unterdiagnostiziert sind. „Eine frühzeitige Erkennung der Krankheit ist von entscheidender Bedeutung. Eine frühzeitige Diagnose kann das Fortschreiten zu schwerem, schwer zu kontrollierendem Asthma verhindern und dazu führen, dass die Krankheit auf einem leichten oder mittelschweren Niveau bleibt“, betont er.

Muerza wusste also seit Jahrzehnten, dass er an Asthma litt , aber nicht, dass sich daraus eine schwere Krankheit entwickeln würde. Dieser Patient berichtet, dass der Hauptunterschied zwischen beiden in der Intensität der Symptome und der Behandlung der Krankheit liegt .

Bei herkömmlichem oder leichtem Asthma können Patienten ihre Symptome mit einer Basisbehandlung in den Griff bekommen, die normalerweise gelegentliche Medikamenteneinnahme und in manchen Fällen eine vorbeugende Behandlung umfasst. Bei schweren Verläufen benötigen die Patienten zur Kontrolle der Krankheit oft eine wesentlich intensivere und umfangreichere Medikamententherapie und trotz Befolgung der Anweisungen kann es zu häufigen Anfällen und Verschlimmerungen kommen, was mit einem hohen Risiko für Komplikationen einhergeht. Der zweite Unterschied liegt in der „Medikamentenmenge“.

Wie kann das Leben dieser Patienten verbessert werden?

Um das Leben der Patienten zu verbessern, listet Muerza eine Reihe möglicher Maßnahmen auf. Letztlich gehe es jedoch darum , Information, Schulung und Aufklärung in allen Bereichen in den Vordergrund zu stellen, sowohl für die Gesellschaft im Allgemeinen als auch für das Umfeld der Person, damit diese weiß, wie sie im Falle eines schweren Asthmaanfalls zu handeln hat. In diese Gleichung sind auch die Patienten selbst und die Spezialisten einbezogen, die die Pathologie behandeln.

Andererseits betont er die Notwendigkeit einer ganzheitlichen Betreuung , zu der auch Themen wie Atemphysiotherapie oder psychologische Betreuung gehören. „Die Behandlung von schwerem Asthma erfordert einen multidisziplinären Ansatz, der auch Änderungen des Lebensstils und die korrekte Einhaltung der Behandlung umfasst“, schlussfolgert er.